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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

13/3/18

Volar bajo el radar: niñas y mujeres con síndrome de Asperger. Tania Marshall.






Volar bajo el radar: niñas y mujeres con síndrome de Asperger.
En Australia, aproximadamente 1 de cada 100 niños nacen con una Condición de Espectro Autista (CEA). CEA es una condición de desarrollo de por vida recientemente definida y afecta a las personas independientemente de su edad, color, raza o estado socioeconómico. Ahora se conoce como una condición del espectro, lo que significa que la afección afecta a la persona de diferentes maneras, a pesar de que existen áreas comunes de desafíos en todas las personas con autismo. 


  El síndrome de Asperger (SA) o el autismo de alto funcionamiento (AAF) es una forma de autismo que se caracteriza por déficits en la comunicación social y en la interacción y por patrones de conducta, intereses o actividades restringidos y repetitivos, incluidos los problemas sensoriales (DSM5, 2013).
   Hans Aspergers, un pediatra austríaco, describió originalmente el síndrome de Asperger en 1944. Originalmente creía que las niñas no se veían afectadas sin embargo la evidencia clínica adicional lo llevó a revisar su declaración. En términos de estadísticas, Kanner (1943) estudió a un pequeño grupo de niños con autismo y descubrió que había cuatro veces más niños que niñas y Ehlers y Gillburg (1993) encontraron la proporción similar de cuatro niños por cada niña, en su estudio de niños en las escuelas regulares en Suecia.
   El síndrome de Asperger parece ser más común entre los niños que en las niñas cuando se revisa la investigación. Sin embargo, actualmente se piensa que la conciencia reciente de las diferencias genéticas entre hombres y mujeres, y los criterios diagnósticos basados ​​en gran medida en las características de los hombres, son responsables de que las mujeres tengan menos probabilidades de ser identificadas. Attwood (2000), Ehlers y Gillberg (1993) y Wing (1981) reconocen que muchas niñas y mujeres con síndrome de Asperger nunca son remitidas para evaluación y diagnóstico de CEA (TEA), o son diagnosticadas erróneamente, y por lo tanto se pierden de las estadísticas y la investigación.  
   Muchas niñas y mujeres no cumplen los criterios de diagnóstico ya que los criterios se basan en el fenotipo conductual de los niños. Existe una necesidad crítica de criterios de diagnóstico para reflejar el fenotipo femenino.Se han planteado preguntas sobre la proporción de hombres y mujeres diagnosticados con una condición del espectro autista, con una variedad de estudios y evidencia anecdótica que citan un rango que oscila de 2:1 a 16:1. 



   Las siguientes son algunas de las diferentes formas en que las niñas y las mujeres tienden a diferenciarse de los niños (Gould y Ashton Smith, 2011; Attwood, 2007; y Yaull-Smith, Dale (2008):
   - Las niñas usan la imitación social y la imitación al observar a otros niños y copiarlos, lo que conduce a enmascarar los síntomas del síndrome de Asperger (Attwood, 2007). Las chicas aprenden a ser actrices en situaciones sociales. Este camuflaje puede retrasar un diagnóstico de hasta 30 años. Dale Yaull-Smith (2008) discute el "agotamiento social" que experimentan muchas mujeres a partir de la enorme energía que se necesita para simular que encaja en su entorno.
   - Las niñas, en general, parecen tener un perfil más parejo y más sutil de habilidades sociales. A menudo adoptan un rol social basado en el intelecto en lugar de la intuición social.
   - Las niñas a menudo sienten una necesidad y están conscientes de las expectativas culturales de interactuar socialmente. Tienden a estar a menudo más involucradas en el juego social y se puede observar que son guiadas por sus pares en lugar de iniciar ellas el contacto social. A menudo solo tienen uno o dos amigos/as cercanos y/o pueden encontrar más fácil llevarse bien con los niños varones que con las niñas.
   - Las expectativas culturales para las niñas implican participar en la comunicación social, a menudo compuesta por charla social o conversación superficial. Las niñas con síndrome de Asperger encuentran este tipo de comunicación agotadora, tendiendo a desear tener conversaciones más funcionales para ellas. Las niñas en el espectro también sufren socialmente las burlas, intimidación y amenazas que a menudo se producen en la escuela.
   - Las niñas a menudo malinterpretan las jerarquías sociales y la forma de comunicarse con los demás según el nivel jerárquico en el que se encuentra la persona. Esto puede tender a provocar problemas entre las niñas y los adultos.
   - Las chicas tienen mejor imaginación y más juegos de simulación (Knickmeyer et al, 2008), con muchos intereses en la ficción y en el mundo de las hadas, brujas y otras formas de fantasía, incluidos los amigos imaginarios. 
   - Si bien los intereses de las niñas en el espectro son a menudo similares a los de otras niñas, lo que puede ser inusual es la intensidad de esos intereses y la calidad de los mismos. Por ejemplo, muchas están muy centradas en sus animales, en celebridades o programas de televisión.
   - Las niñas y las mujeres en el espectro son generalmente hábiles en las relaciones sociales de tú a tú, pero se sienten incómodas y ansiosas en grupos grandes de personas.
   - Las niñas pueden tener grandes dificultades para tratar de explicar sus dificultades en situaciones sociales y/o con grupos de personas. Como consecuencia pueden ausentarse de la escuela, quejarse de dolores de cabeza o de estómago...
   - Las expresiones faciales de las niñas tienden a no coincidir con sus estados de ánimo. Pueden decir que están bien, pero por dentro son infelices, están ansiosas o ambas cosas simultáneamente.
   - Las niñas tienden a ser más pasivas-agresivas (evitan las actividades sociales, rechazan las solicitudes de los demás o se niegan a completar las tareas), tienden a culparse a sí mismas y/o interiorizan sus sentimientos y su enfado y tienen menos TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad).



   Las niñas en el espectro del autismo tienen más probabilidades de llamar la atención de los profesionales de la salud debido a las dificultades con la ansiedad, la depresión, los trastornos alimenticios, los problemas de conducta y/o socialización. El problema que se presenta puntualmente se convierte en el diagnóstico que recibe esa niña, y se pierde la imagen general y la explicación para su "sentirse diferente". Las mujeres con autismo tienen más probabilidades de tener una larga historia de diagnósticos erróneos, a menudo con trastorno límite de la personalidad, esquizofrenia, trastorno de ansiedad, depresión, mutismo selectivo, TOC... pero de alguna manera esas etiquetas no parecían encajar adecuadamente.
   Hasta el 42% han sido diagnosticadas erróneamente (Gould, 2011).
   Muchas mujeres con una trastorno del espectro autista no están siendo diagnosticadas y, por lo tanto, no reciben la ayuda y el apoyo que necesita durante toda su vida. Tener un diagnóstico es el punto de partida para brindar un apoyo adecuado a las niñas y mujeres del espectro. 
   Un diagnóstico oportuno puede evitar muchas de las dificultades que experimentan mujeres y niñas con un trastorno del espectro autista a lo largo de sus vidas. 


   ¿A quién debería llevar a mi hijo o a mí para diagnóstico o intervención? 
   Pregúntele a su médico, psicólogo o pediatra cuántas niñas con autismo han visto. Sin saberlo deben haber visto al menos 50 niñas con síndrome de Asperger sin detectarlas debido a la imitación social o al camuflaje en la que se ven involucradas las mujeres del Espectro.




    Tres mitos y consejos comunes sobre el autismo femenino
   1. Las niñas y las mujeres no pueden socializar. En realidad, muchas chicas pueden socializar bastante bien, solo que no por poco tiempo. Tienden a sufrir de agotamiento social o una "resaca social" tras períodos más largos de socialización. Todas las personas en el espectro necesitan soledad para recargar sus baterías. Consejo: informe a su familia o amigos que necesita un descanso en soledad para que pueda recargar sus baterías. Hágales saber que así es como recupera su energía.
   2. Las niñas y las mujeres carecen de empatía. En realidad hay diferentes tipos de empatía. Las niñas y las mujeres tienen una gran empatía emocional, siendo muy sensibles a las emociones de los demás, también conocida como emoción referida (la sensación real de los sentimientos de los demás). Esto puede ser bastante abrumador para la persona que lo experimenta. Sentirse abrumado al sentir otras emociones hace que sea un desafío para ellas procesar o leer las señales sociales sutiles como el tono de voz, las pequeñas expresiones faciales... Consejo: Aprenda a aceptar y confiar en su intuición. Es importante aprender una variedad de intervenciones para ayudar a manejar o enfrentar una gran empatía.
   3. Las niñas y mujeres con autismo no pueden mentir. Las niñas y las mujeres con autismo pueden mentir aunque generalmente lo hacen mal. Tienden a mentir en detrimento de todos los interesados ​​o mienten como una solución rápida porque no saben qué hacer, por lo que negarán haber mentido, incluso cuando sea claramente obvio que lo han hecho. Además, las mujeres tienden a decir la verdad cuando no es socialmente aceptable hacerlo o a ser sinceras con sus emociones cuando puede no ser el mejor momento o lugar para mostrarlas. Consejo: historias sociales para mentiras pequeñas y lo apropiado de la "verdad emocional" son herramientas de intervención útiles.








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MuNDo asPeRGeR cuenta con la autorización expresa de Tania Marshall pra publicar la traducción al español de sus publicaciones en el blog que ella edita. El artículo original en inglés está disponible en: https://taniaannmarshall.wordpress.com/2013/03/27/flying-under-the-radar-girls-and-women-with-aspergers-syndrome-2/
Acerca de Tania Marshall: tiene una Maestría en Ciencias en Psicología Aplicada y una Licenciatura en Psicología. Ella regularmente proporciona evaluaciones de diagnóstico, apoyo e intervención. Es coautora de un libro para profesionales titulado Evaluación del espectro del autismo y Asperger en las mujeres: diagnóstico integral y planificación del tratamiento para niñas y mujeres con condiciones del espectro autista a lo largo de la vida. Su serie de libros está disponible para su compra en http://www.aspiengirl.com  Para solicitar información sobre entrevistas, artículos, talleres o traducción de sus libros envíe un correo electrónico a tania@aspiengirl.com
Tania Marshall ©, 2013-2014. Todos los derechos reservados. Aspiengirl y Planet Aspien tienen marca registrada. Gracias.