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24/8/17

¿Sabes que la primera persona que habló de autismo era una mujer? Grunya Efimovna Sukhareva, pediatra.




En muy escasas ocasiones se habla de ella, poca gente la conoce y muy poco se reconocen sus aportaciones al descubrimiento del trastorno del espectro del autismo. Su experiencia es muy extensa ya que Sukhareva, entre 1917 y 1921 trabajó en un hospital psiquiátrico en Kiev, desde 1921 trabajó en Moscú, entre 1923-1925 dirigió el departamento de psiquiatría en la Universidad Kharkov y en 1935 fundó la Facultad de Psiquiatría Pediátrica en el Instituto Central de Posgrado de Educación Médica. En 1938 dirigió una clínica de psicosis de la niñez dependiente del Ministerio de Agricultura y Comida y durante muchos años trabajó como dirigente de hospital Psiquiátrico de Kashchenko, en Moscú. Nacida en Ucrania en 1891, era quince años mayor que Hans Asperger y cinco años mayor que Leo Kanner. Ella fundó (en 1921) una escuela terapéutica para niños con problemas psiquiátricos en Moscú. Cinco años después, en 1926, basándose  en sus observaciones clínicas, publicó una detallada descripción de los rasgos autistas en niños en una revista de psiquiatría y neurología alemana, de las pocas que había en la época.


Grunya Efimovna Sukhareva
fue una psiquiatra infantil soviética,
de familia judía, que nació en Kiev
el 11 de noviembre de 1891
y murió el 26 de abril de 1981.

Con casi toda probabilidad los Doctores Leo kanner y Hans Asperger conocieran  los estudios y conclusiones a los que había llegado, bastantes años antes, su colega, la Dra. Grunya Sukhareva. Curiosamente, Hans Asperger, en 1938, citó en la misma revista en la que ella había publicado sus observaciones, un artículo publicado en ella con anterioridad, sobre el mismo tema, pero sin referirse expresamente a su autora.
   El informe de Sukhareva se basó en la observación de seis niños durante un periodo de dos años y en su artículo hablaba de la psicopatía esquizoide según la clasificación de los Dres, Eugen Bleuler y Ernst Kretschmer. Pero en una de sus últimas publicaciones, "Lecciones en psiquiatría clínica infantil", reemplazó el término "psicopatía esquizoide" por el de "psicopatía autista psicológicamente evasiva".
   "Sukhareva describió los síntomas psiquiátricos de esta patología, como aspectos de la constitución física y limitaciones motoras, presentando descripciones de los niños tan estructuradas, exhaustivas y detalladas como para dar al lector la sensación de ser capaz de reconocer a cada uno de ellos por la calle o en una clase." según Asperger Sevilla, ASSA. Ella mencionó la combinación paradójica de altos niveles de inteligencia y una pobre función motora en todos los casos y postuló que el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales constituían el sustrato anatómico de la psicopatía esquizoide en la infancia.
   Estudios recientes sobre el espectro autista con imágenes neurológicas han demostrados que, efectivamente, estas áreas están descritas en las condiciones estudiadas por ella.
   Los niños observados por Sukhareva fueron llevados a una escuela terapéutica, donde recibieron entrenamiento en habilidades sociales y motoras, con trabajos en madera, pintura y gimnasia. Un entrenamiento específico que facilitó su progresión hacia una escuela ordinaria.


Sukhareva utilizó el término “psicopatía esquizoide” (el significado en su momento era ‘excéntrico’), pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista” para describir el cuadro clínico de autismo. El detalle más interesante es que se anticipó más de quince años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del autismo. Sula Wolff, que hizo en 1996 una introducción a la traducción al inglés del artículo original de Sukhareva, sugirió que Hans Asperger probablemente conocía el artículo de la médica kievita, pero como no lo citó no hay una evidencia clara de que así fuera. 
   El artículo de Sukhareva se publicó casi dos décadas antes de los informes de Leo Kanner y de Hans Asperger que son del año 1943. Publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo en ruso en 1925 y en alemán un año más tarde. Se trataba de una detallada descripción de los rasgos autistas de un grupo de seis niños y aunque de inicio lo hizo primero en una revista rusa en 1925 al año siguiente publicó el mismo artículo en la revista alemana Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie, una de las escasas publicaciones periódicas de la época especializadas en salud mental y trastornos neurológicos. 
   Su artículo está basado en informes sobre la evolución de esos seis niños a lo largo de dos años. Al principio denominó al trastorno que afectaba a aquellos niños como «psicopatía esquizoide» en concordancia con la clasificación de Eugen Bleuler y Ernst Kretschmer, pero luego lo cambió por «psicopatología autística» en una publicación posterior que, de momento, no se ha traducido del ruso, titulada "Conferencias sobre psiquiatría infantil clínica". Describió los síntomas psiquiátricos y también aspectos de la constitución física y de alteraciones motoras, áreas que se consideran en la actualidad relevantes para el síndrome, pero no son específicas de los trastornos del espectro del autismo.


Las características principales de los niños eran, según su artículo, una actitud autística, una tendencia hacia la soledad y a evitar desde la infancia a otras personas, rechazando la compañía de otros niños. Dentro de ese apartado señalaba:
   - Comportamiento impulsivo y extraño.
   - Hace el payaso.
   - Algunos hablan sin parar o hacen preguntas absurdas a la gente a su alrededor.
   - Vida afectiva plana.
   - Apariencia extraña.
   - Tendencia hacia la abstracción y la esquematización.
   - Ausencia de expresividad facial y movimientos expresivos.
   - Manierismos con una disminución del tono muscular postural y falta de modulación en el habla.
   - Movimientos superfluos y sincinesia (movimientos involuntarios e inconscientes, que se producen cuando se realizan otros movimientos voluntarios).
   - Tono de voz chillón, nasal o sin modulación.
   - Evita los juegos comunales y prefiere las historias fantásticas y los cuentos de hadas.
   - Le resulta difícil adaptarse a otros niños.
   - Es ridiculizado por sus compañeros, tiene un bajo estatus social.


   En un segundo gran apartado Sukhareva hablaba de una tendencia hacia el automatismo, la adherencia a las tareas que habían empezado y una inflexibilidad psíquica con dificultades para adaptarse a la novedad. Aquí incluía: Comportamientos parecidos a tics. Hace muecas.
   - Neologismos estereotípicos.
   - Preguntas repetitivas, habla de manera esterotípica.
   - Habla rápida o circunscrita.
   - Tendencia hacia un comportamiento obsesivo-compulsivo.
   - Largas preparaciones y dificultad para parar.
   - Pedante, pero sigue reglas.
   - Explosiones emocionales. 
   - Si se le interrumpe al hablar se pone nervioso y empieza otra vez la historia desde el principio.
   - Fuertes intereses que sigue de una manera exclusiva.
   - Intereses preservados, por ejemplo una conversión marcada por temas obsesivos y repetitivos, se aferra ciertos temas.
   - Tendencia a la racionalización.
   - Dotado musicalmente, con una percepción excelente del tono.
   - Sensibilidad al ruido, busca la tranquilidad.
   - Sensibilidad a los olores.
Sukhareva añadía también que el trastorno se iniciaba en la infancia temprana y que los niños, a pesar de que tenían una inteligencia normal o superior a la media, eran incapaces de acceder a la escuela reglada debido a sus comportamientos extraños.

Aunque podemos imaginar las razones (ser mujer y judía en una época en la que ambas condiciones tenían la relevancia que todos conocemos), desconocemos por qué a día de hoy el trabajo pionero de Sukhareva sigue en el olvidoPrácticamente todos los libros y artículos sobre el tema mencionan a Leo Kanner y Hans Asperger como descubridores del autismo y ella no es ni siquiera nombrada o citada. Judía, ciudadana de la Unión Soviética y mujer, es posible que nunca tuviera las mejores bazas en el competitivo mundo de la ciencia, sin embargo publicó su estudio traducido al alemán en una buena revista internacional y tanto Kanner como Asperger, que eran germanohablantes, lo habrían podido leer sin dificultad.


Ese artículo quedó enterrado y no ha formado parte, hasta hace muy poco, del corpus conceptual sobre el autismo. Ella es una de las personas clave en el conocimiento científico del autismo. La descripción de Sukhareva estaba estructurada y bien detallada y da la impresión que permitiría al lector reconocer a uno de esos niños, al menos en el ambiente de una clase o una consulta. Además ella también notaba esa combinación paradójica entre los buenos niveles de inteligencia y el pobre funcionamiento motor. Por ello postulaba que el sustrato anatómico podía estar en el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales, algo que encaja con estudios recientes con neuroimagen.
   Los niños mencionados en el artículo de Sukhareva fueron ingresados en una escuela terapéutica y recibieron una formación específica en el control motor y en las habilidades sociales a través de talleres ocupacionales con carpintería, pintura y clases de gimnasia. Esta formación específica facilitó su mejora y su inclusión en la escolarización reglada, un detalle que muestra también lo moderno que era el enfoque de esta psiquiatra ucraniana.





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 Fuentes
- La persona que habló por primera vez del Autismo, fue mujer por Laura Hijosa | Autismo Madrid, Mar 8, 2017 http://autismomadrid.es/diagnostico/la-mujer-hablo-primera-vez-del-autismo/ 
- Neurociencia en español, el blog de Jose Ramón Alonso: http://jralonso.es/2017/08/14/sukhareva/ 

 Referencias para consultar

- «Sukhareva- -Prior to Asperger and Kanner». Nordic Journal of Psychiatry 69 (6): 479-482. 1 de agosto de 2015. ISSN 1502-4725. PMID 25826582. doi:10.3109/08039488.2015.1005022. - «Sukhareva—Prior to Asperger and Kanner». Nordic Journal of Psychiatry 69 (6): 1761-1764. 18 de agosto de 2015. ISSN 0803-9488. doi:10.3109/08039488.2015.1005022. 
- Manouilenko I, Bejerot S (2015) Sukhareva–Prior to Asperger and Kanner. Nord J Psychiatry 69(6): 479-482. 
- Sukhareva GE (1925), Trastornos de la personalidad esquizoide de la infancia. En: Cuestiones de pedología y psiconeurología infantil 2: 157-187. 
- Сухарева Г. Е. (1925) Шизоидные псиxопатии в детском возрасте,в кн.: Вопросы педологии идетской психоневрологии , в . 2(М ): 157–187. 
- Ssucharewa GE (1926) Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter. Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie 60: 235-261. 
- Sukhareva GE (1959) [Conferencias clínicas en psiquiatría infantil] Клинические лекции по психиатрии детского возраста. Vol. II. Moscú.
- «Сухарева Рахиль Иосифовна, Москва, Востряковское — еврейские кладбища | Иудаизм и евреи на Toldot.ru». toldot.ru. Consultado el 5 de agosto de 2016.