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9/6/17

Relación de pareja con hijos con TEA o Asperger.







   Para las parejas que crían a un niño con TEA hay períodos de transición que pueden ser especialmente difíciles, tales como el diagnóstico inicial, la transición a la escuela y la transición a la edad adulta. 




   Las personas con autismo a menudo siguen teniendo altas necesidades de cuidado en la edad adulta, un momento en que sus compañeros sin TEA están llegando a la independencia y salir de casa. Por lo tanto, los resultados del estudio deben ser considerados con respecto a las trayectorias de desarrollo de vida útil del niño y la familia. Un gran número de factores están implicados en las experiencias de satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA. La evidencia empírica ha fracasado en su mayoría para apoyar una asociación directa entre la severidad de los síntomas de TEA y satisfacción de la relación y pocos estudios se han realizado sobre el impacto de las comorbilidades, a pesar de la alta prevalencia de condiciones adicionales, como la discapacidad intelectual, TDAH, ansiedad, trastornos de conducta, convulsiones y disfunción del sueño. Una excepción es la investigación de los trastornos de conducta (véase fuentes al final del documento) que muestra una asociación consistente con la disminución de la satisfacción de la relación de pareja. Los resultados sugieren que la necesidad de gestionar los comportamientos problemáticos puede ser un predictor más sobresaliente de los resultados de la relación que la gravedad TEA. ↓



   La transición a la paternidad puede acompañarse de disminuciones en la satisfacción de la relación para muchas parejas, incluso con hijos neurotípicos. Sin embargo, algunos estudios sugieren que las parejas que crían a un niño con TEA pueden experimentar niveles más bajos de satisfacción con la relación comparado con parejas que no tienen un niño con TEA y parejas con hijos con otro tipo de desarrollo. Por otra parte, las parejas que crían un adolescente o un adulto con TEA muestran una disminución en la satisfacción de la relación durante un período de años, el mismo período en el que las parejas con un hijo sin diversidad funcional están mostrando una mayor satisfacción. 
   Para los niños con TEA la transición a la edad adulta suele ir acompañada de la necesidad de proporcionar unos niveles elevados de cuidado. Por el contrario, los niños sin TEA suelen estar ganando independencia y pueden hacer la transición fuera del hogar, lo que permite a sus padres que dedican tiempo a su relación con un aumento asociado de satisfacción de la relación y la disminución de riesgo de separación. ↓



   Las demandas de cuidado asociadas con la crianza de un niño con TEA pueden generar estrés en los padres. Los altos niveles de estrés se han asociado con una baja satisfacción de la relación. Los factores de estrés incluyen la gravedad de los síntomas de TEA y comportamientos problemáticos asociados, tiempo demandas de atención y la terapia, los sacrificios de vida y necesidades, el estigma; y la reducción de apoyo social. Sin embargo, no todas las fuentes de estrés se relacionan directamente con la crianza de un niño con TEA. Además, se debe considerar que el impacto de la acumulación de factores de estrés de todos los días. Todos estos procesos deben ser considerados en el contexto de la familia más amplia y entornos sociales y culturales. Por ejemplo, no todo el estrés del cuidador surge de crianza de los hijos; existen factores estresantes que surgen de contextos familiares y comunitarios más amplios, tales como el trabajo y las finanzas. Además, los padres pueden estar predispuestos genéticamente a condiciones psiquiátricas, que pueden exacerbar las demandas de la paternidad. Las relaciones entre los otros miembros de la familia, la disponibilidad de servicios y cambios sociales en las actitudes hacia la diversidad y las relaciones de pareja son otros ejemplos de factores ecológicos que pueden tener repercusiones en los procesos que tienen lugar entre el niño con TEA y la satisfacción de la relación de los padres.


La ayuda de asociaciones y familiares ha demostrado ser un recurso importante para las parejas, al reducir el estrés y mejorar tanto el bienestar psicológico de los padres y la satisfacción de la relación. A pesar de la ventaja documentada de apoyo de amigos y familiares, los padres no suelen recibir mucho apoyo. Por lo tanto, no es sorprendente que muchos consideren a su pareja como su sistema de apoyo más valorado.

   Otro factor implicado en la satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA es el bienestar psicológico de los padres. Existe una alta prevalencia de problemas de salud mental en los padres de niños con TEA. Mientras que el bienestar psicológico puede verse afectado por las demandas de estrés de criar a un niño con autismo es importante también reconocer el propio fenotipo de los padres y la probabilidad de que algún trastorno asociado pueda agravar sus problemas y afectar su capacidad de hacer frente. Es de destacar que a pesar del enfoque en los resultados negativos asociados con la crianza de un niño con TEA, muchas parejas tienen éxito en el mantenimiento de satisfacción de la relación. Los padres han hablado de desarrollar un enfoque común, una asociación sólida y en última instancia una relación más fuerte como resultado de la crianza de un niño con dentro del espectro del autismo. Un estudio fenomenológico encontró que tener un niño con autismo actuó como un crisol, obligando a un cambio cualitativo en la relación de pareja, lo que finalmente se tradujo en una intimidad más profunda y un mayor compromiso, comprendiendo que una relación de pareja fuerte era mejor para el niño. ↓



   Los estudios revisados ​​se analizan los factores asociados con la satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA, incluyendo los comportamientos problemáticos; el estrés del cuidador; bienestar psicológico; y la evaluación cognitiva y apoyo social. El autismo se asocia con una serie de características que tienen un impacto en el bienestar psicosocial del niño. La necesidad de manejar los comportamientos problemáticos se ha relacionado con estrés y exigencias de los cuidadores de niños con TEA. Sin embargo, algunos estudios demostraron que los padres que perciben los desafíos asociados con la crianza de un niño con TEA como manejables, y que son optimistas, tenían más probabilidades de experimentar satisfacción de la relación.
   Por otra parte, se ha demostrado que la satisfacción de la relación tiene impacto en el bienestar de los niños. Esto pone de relieve la importancia de fortalecer las relaciones en parejas que crían a un niño con TEA.
   












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Fuentes: 
- Grandin y Barron 2005.
- The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, Tony Attwood. 2015
-  La relación de pareja y la emoción del amor en la persona con Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/03/la-relacion-de-pareja-de-las-personas_31.html?m=1
- El "trastorno de de privación afectiva de Casandra" aparece en quien tiene una relación amorosa con alguien (con) síndrome de Asperger cuando la persona (con) Asperger aún no ha sido diagnosticada, o niega el diagnóstico, culpando a su pareja sentimental de las situaciones disfuncionales que se producen en la relación. http://www.mundoasperger.com/2011/02/trastorno-de-de-privacion-afectiva-de.html?m=1
- Aspergers in Love, Maxine Aston. 2003, p.197
- Biblioteca Brincar, modificado de: Sim A, Cordiera R, Vaza S, Falkmera T. 2016. Relationship satisfaction in couples raising a child with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders 31: 30–52 DOI 10.1016/j.rasd.2016.07.004

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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