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13/4/17

Los problemas sensoriales en el autismo. Impacto en la vida diaria y estrategias para mejorar.






Algunas personas con trastornos del espectro autista son hipersensibles a los estímulos que perciben en su entorno.

Al estar expuestos a una enorme cantidad de información sensorial, como puede ocurrir en un paseo por un centro comercial, pueden llegar a sentirse completamente abrumados. Hay a quienes les sucede justo lo contrario y entre sus rasgos se encuentra, por ejemplo, poquísima sensibilidad al dolor, hipoacusia, etc. pero es más frecuente la aparición de hipersensibilidad y el desarrollo de uno o más sentidos por encima de la media.
   Muchas personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista, especialmente durante la infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Se trata de problemas sensoriales muy habituales y están relacionados con las dificultades en la interacción social, el desarrollo del lenguaje y el comportamiento. Recordamos que nuestros sistemas sensoriales son siete, no cinco: visión, audición, gusto, olfato, tacto, propiocepción y vestibular. Pues bien, centrándonos en el proceso neurobiológico en sí, un adecuado funcionamiento en nuestros sistemas sensoriales nos posibilita poder desarrollar las actividades cotidianas con mayor porcentaje de éxito.
 
Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos o responder inusualmente al dolor. Otras dificultades que puede presentar esta especial y concreta sensibilidad serían aturdirse con los ruidos fuertes o tener problemas para concentrarse cuando los hay, confundirse con determinados tipos de iluminación, sentirse mal con olores fuertes (sean buenos olores o malos olores) o sentir una sensación desagradable cuando les tocan sin que esperen ser tocados.

Estos rasgos, que se conocen como hipersensibilidad sensitiva, pueden ser de índole olfativa, táctil, visual, gustativa y auditiva pero principalmente se observan tres rasgos que explicarían los desafíos más importantes en el procesamiento sensorial:
- En primer lugar, el cerebro de los niños/as con autismo puede no estar registrando correctamente los datos sensoriales, es decir, la información que llega a través de los sentidos (sonidos, imágenes, texturas, olores, movimiento, temperatura…).
- En segundo lugar, esos datos sensoriales deben modularse de forma adecuada y los niños/as con autismo tienen problemas de modulación, sobretodo con los estímulos táctiles y vestibulares (movimiento), sintiéndose inseguros gravitatoriamente (por lo que a muchos no les gusta el columpio, tienen miedo de subir a un tobogán o bicicleta..) y actúan a la defensiva cuando les tocan.
- Por último, la parte del cerebro encargada de buscar y descubrir sensaciones nuevas no está funcionando correctamente: hay poco o nulo interés en hacer cosas nuevas. Por esta razón los niños/as con autismo necesitan saber lo que sucede con claridad en su entorno ya que tienen un registro muy alto o muy bajo de sensibilidad sensorial y es tranquilizador para ellos/as conocer bien el entorno.

La descoordinación sensorial afecta muchos niveles del desarrollo de las personas con trastornos del espectro autista que, a menudo, son juzgados como malcriados o agresivos, y los padres como permisivos, faltos de carácter o que no ponen límites a los niños.

Los problemas sensoriales en el autismo repercuten directamente en el aprendizaje y en las rutinas de vida diaria (en los hábitos de higiene como por ejemplo la ducha, cortar el pelo, vestirse o lavarse las manos y los dientes) además de los problemas alimenticios o de sueño. Es necesario tratar las dificultades sensoriales y además proporcionar estrategias en el hogar para que los niños/as alcancen un nivel óptimo de autonomía y de bienestar emocional. Las familias tienen un papel fundamental en este sentido, y son las que más pueden ayudar a sus hijos/as.
   Por lo general, los niños hipersensibles, cuyo umbral (cantidad de estímulo para elaborar una respuesta) es muy bajo, reaccionan rápidamente y desean evitar lo que les molesta (lo que se conoce como evasión sensorial). Los hiposensibles, a diferencia de los anteriores, buscan más estimulación (búsqueda sensorial) ya que su umbral es muy alto y necesitan mayor cantidad de estímulo para reaccionar. En su caso, pueden querer presionar más todo lo que tocan, llegando a veces a apretarlo fuertemente. Puede que también tengan una tolerancia al dolor muy alta, lo que es un arma de doble filo, ya que no se dan cuenta cuando se hieren al caerse, por ejemplo, porque no les duele. 
De la misma manera, no entienden cuando están lastimando a otros, sin querer durante el juego. Para comprenderlo mejor, si imaginamos lo que sentimos al tocar un horno caliente, nos acercaremos a cuál es la sensación de un niño hipersensible cuando se pone una prenda de ropa o su piel toca la etiqueta. O cuando vamos a un concierto y la música está a un volumen elevado, puede ser más o menos la percepción que tiene un niño hipersensible al sonido, cuando le hablamos normalmente. En el lado opuesto, un niño hiposensible, en el caso del horno caliente, correría el riesgo de quemarse ya que, al no registrar dolor o tardar mucho en detectarlo, seguramente no retiraría la mano a tiempo.

Quienes sufren estas dificultades pueden presentar una excesiva sensibilidad de sus sentidos, ser carentes de ella o navegar entre ambas. Pueden experimentar sensaciones 10 veces más intensas de como lo hacemos los neurotípicos. Así que debemos actuar de manera diferente a una crisis sensorial que a una pataleta, porque en la crisis esa persona no está siendo malcriada ni maleducada, está sintiendo dolor, pánico, ansiedad, desespero, etc. «Podemos encontrar niños/as cuyo comportamiento sea desorganizado, demasiado activo e impulsivo, o todo lo contrario, aparentemente cansado y con bajo tono muscular. Otros niños/as pueden rechazar el juego con iguales porque le molesta que le toquen de forma inesperada, y otros sin embargo necesitar demasiado el contacto físico y tener un juego demasiado brusco.» Doble Equipo ValenciaPor ejemplo, con hipersensibilidad auditiva el cerebro no filtra los sonidos bajando de intensidad algunos que no son de utilidad. Si la ansiedad y el estrés que esto les produce no se libera ellos explotan llegan las crisis. 

   Precisamente desde Doble Equipo recibimos 5 consejos para las madres y los padres de personas con trastornos del espectro autista para aminorar estos problemas:
- Reconocer el problema: observa a tu hijo/a, eres quien mejor le conoce. Ponte en marcha cuantos antes para poder dotarle de los recursos que necesite.
- Anticipa las crisis emocionales. Los padres deben aprender a identificar qué factores pueden desencadenar una posible sobreestimulación en su hijo/a; demasiados niños/as, luces, ruido…
- Aprende a regular a tu hijo/a. Conoce qué sensaciones le calman, le tranquilizan. Con la ayuda de un especialista crea un espacio para la regulación en el hogar. Controla el entorno: organizar y estructurar el tiempo y el espacio ayuda a conservar la estabilidad. Para ello es recomendable el uso de apoyos visuales (si esta es la forma de procesamiento de tu hijo/a).
- Céntrate en lo positivo. Señala lo que sí quieres que haga. Ayúdale a volver a la calma y después ofrécele sensaciones reguladoras: un abrazo, mecerse, su manta favorita…
- Busca ayuda profesional. La capacitación familiar debe ser la base de cualquier programa de intervención. Es necesario que cuentes con los especialistas pertinentes: terapeutas ocupacionales expertos en Integración Sensorial, logopedas, maestros/as, psicólogos/as… que puedan dar respuesta a tus preocupaciones diarias. Un equipo transdisciplinar dará respuestas globales teniendo en cuenta que cada familia es única y singular.

Hay otros trastornos que suelen darse en las personas con autismo y Asperger relacionados directamente con su hipersensibilidad, por ejemplo misofonía, hiperacusia, fonofobia, etc:
- La misofonia es una reacción exagerada a sonidos muy específicos dentro de un contexto cotidiano y normal (Dr. David Ezpeleta, neurólogo en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, miembro activo de la Sociedad Española de Neurología). Es el odio a sonidos específicos como por ejemplo clicar un boli, el golpeteo de un lápiz, ruidos nasales, carraspeo, succión de alimentos o bebidas, ladridos y taconeos, entre otros. Las personas con este síntoma reaccionan con respuestas tales como desagradado, ansiedad, sudoración e incluso ira y elevaciones de la tensión arterial y la temperatura a sonidos tan triviales como los que produce otra persona al masticar, respirar, silbar, separar los labios o dar golpes con los dedos sobre una mesa.

La principal diferencia entre la misofonía y otros trastornos auditivos como la hiperacusia y la fonofobia es que la primera es una respuesta desproporcionada a sonidos específicos sea cual sea la intensidad de los mismos. Aunque la misofonia pueda guardar alguna similitud con otras dolencias auditivas como el tinnitus y la hiperacusia las personas con misofonia no padecen en líneas generales ningún trastorno psiquiátrico y existen algunas terapias que ayudan a los pacientes a reducir sus respuestas ante los sonidos de activación. En estas terapias por lo general suele ser beneficioso que también participen los miembros de la familia del afectado o la afectada para lograr entender que el paciente no es consciente de su sensación de ira, que es un acto involuntario, resultante del estrés del sonido.
- En la hiperacusia también existe una respuesta exagerada a los sonidos ambientales, con frecuencia referida en forma de dolor, pero en este caso se perciben con mayor intensidad y afecta a la mayoría de los sonidos, sin selectividad.
- Los pacientes con fonofobia tienen reacciones de ansiedad y en sentido estricto miedo ante determinados estímulos sonoros.
- El acúfeno es un trastorno diferente, si bien puede relacionarse con los anteriores. En este caso no existe estímulo externo sino que el paciente percibe un sonido interno, un ruido abstracto, que se hace más intenso en situaciones de silencio sonoro.

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La importancia de la integración sensorial, de que nuestro cerebro ordene las sensaciones de forma adecuada, reside en el hecho de que podamos dar una respuesta correcta y ajustada al contexto. Esta sería la primera premisa para que el desarrollo de un niño o niña se produzca de forma óptima. “Los cuatro niveles de integración sensorial deben haber alcanzado el grado completo de desarrollo cuando el niño/a inicia la educación primaria” según la terapeuta ocupacional A. Jean Ayres.
Para saber qué es exactamente la TERAPIA OCUPACIONAL consulte AQUÍ.
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Fuentes:
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial.
- Crisis sensoriales, hipersensibilidad, percepción en los TEA.Sacha Sánchez-Pardíñez, 27 de marzo de 2017, http://www.mundoasperger.com/2016/03/crisis-sensoriales-hipersensibilidad_27.html
- Libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez.
- Lola Rovati. "Así ve el mundo un niño con autismo: ponte un minuto en su lugar". Bebés y más: https://m.facebook.com/bebesymas/
- Misofonía, hiperacusia y fonofobia en Infoacufeno:
http://www.infoacufeno.com/2016/03/misofonia-hiperacusia-y-fonofobia.html#ixzz46Yw1D4 12/03/2016
- Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA.
- MuNDo AsPeRGeR, Hipersensibilidad sensorial. Sacha Sánchez Pardíñez. http://www.mundoasperger.com/2016/07/hipersensibilidad-sensorial-en-el.html
- Doble equipo. Los problemas sensoriales en el Autismo y su impacto en la vida diaria: 5 consejos: http://www.dobleequipovalencia.com/problemas-sensoriales-autismo-consejos/
- Hipersensibilidad sensorial, comportamiento repetitivo y otros síntomas del autismo: http://www.mundoasperger.com/2011/02/hipersensibilidad-sensorial.html
- Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf
- Comportamiento repetitivo en niños con autismo de alto funcionamiento y trastorno obsesivo compulsivo. Zandt, F.; Prior, M.; Kyrios, M. (2007) Repetitive Behaviour in Children with High Functioning Autism and Obsessive Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord 37:251–259, A través de http://quelindafamilia.blogspot.com/
-Sabina Barrios, OcupaTEA:
http://ocupatea.es/integracionsensorial-desdedentro/ y http://ocupatea.es/estimulacion-e-integracion-sensorial/

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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