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10/3/17

Lo que podemos saber sobre las personas con TEA a partir de las propias personas con TEA.






   "Las personas, aún cuando presenten las mayores y más significativas discapacidades, tienen derecho a controlar y gestionar los aspectos relevantes de sus vidas, del mismo modo que el resto de sus conciudadanos. Y con el apoyo adecuado, pueden lograrlo. Sin pausa hemos de conseguir que se vayan consiguiendo más y más personas, profesionales o familiares, dispuestas a esta importante misión de mejorar las vidas y el control personal sobre ellas de quienes presentan discapacidad". Javier Tamarit.




  Las personas con Trastorno del Espectro Autista tienen dificultades en la comunicación, la socialización y en el comportamiento. En la actualidad, con una intervención adecuada, muchos de los síntomas de las personas con TEA se pueden aminorar, aunque permanecen durante toda la vida. La mayoría de estas personas son capaces de vivir con sus familias y en la comunidad. Es por ello, que se deben emplear los medios oportunos (materiales y profesionales) para conseguir esas mejoras. Para establecer nuevas líneas de trabajo más ajustadas a la realidad debemos saber qué es lo que esperan de los y las profesionales las personas con la TEA y/o sus familias.

   Según Martín (2004), lo que distingue el Síndrome de Asperger de otros desórdenes recogidos dentro de los denominados TEA, es una gran habilidad con el lenguaje, y en menor frecuencia, la coexistencia del desorden con la incapacidad de aprendizaje y dificultades en el área psicomotora. El niño o la niña levemente afectado/a resulta a menudo no diagnosticado y puede parecer raro o excéntrico. Además, señala que algunos autores hablan de la posibilidad de que estemos ante una variante de la personalidad típica. Podríamos considerar que el Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conocemos normalmente cono Trastorno del Espectro Autista.





   "Lo que podemos saber sobre las personas con TEA a partir de las propias personas con TEA" es un estudio que recoge observaciones llamativas sobre el hecho de escuchar a las propias personas con trastornos del espectro autista hablar sobre sus trastornos. Las conclusiones afirman que todos ellos (una muestra de 16 personas de entre 22 y 67 años) señalaron que las percepciones inusuales, la forma de procesar la información y las alteraciones en la regulación emocional eran los síntomas principales del autismo. Ninguno de ellos hizo mención a  las clasificaciones actuales. Hasta la fecha pocos estudios se han centrado en los puntos de vista de las personas con TEA a pesar de un número creciente de autobiografías publicadas. Estas consideraciones merecen ser tomadas en cuenta por los profesionales para comprender mejor el comportamiento y las necesidades de las personas con autismo. Hay que incluir este punto en la reflexión en las próximas clasificaciones psiquiátricas.
    La Red para la Autodeterminación Autista, ASAN por sus siglas en inglés, es una organización sin ánimo de lucro registrada en Estados Unidos y creada por personas con autismo para personas con autismo, con el objetivo de conseguir un mundo en que las personas TEA gocen del mismo acceso a recursos, oportunidades y derechos que el resto de personas. Según ellos el autismo se diagnostica basándose en las observaciones por unx diagnosticadorx o un equipo de diagnosticadorxs (por ejemplo, neuropsicólogx, psicólogx, psiquiátra, trabajadorx social licenciadx, etc.)



   El autismo es una variante neurológica que sucede en aproximadamente un uno por ciento de la población y está clasificado como una discapacidad del desarrollo. Aunque puede ser más común de lo que se pensaba anteriormente, no es una condición nueva y existe en todas las partes del mundo, en niñxs y adultxs de todas las edades. Los términos “Autismo” y “espectro autista” a menudo se utilizan para referir de forma inclusiva a las personas que tienen un diagnóstico oficial en el espectro autista o quienes se identifican personalmente con la comunidad Autista. Pese a que las personas Autistas son tan únicas como cualquier otro ser humano, comparten algunas características comunes típicas del autismo.
  1. Experiencias sensoriales diferentes. Por ejemplo, sensibilidad agudizada a la luz, dificultad interpretando sensaciones físicas, escuchar sonidos fuertes como suaves y sonidos suaves como fuertes, o la sinestesia.
  2. Formas no estandarizadas de aprender y de solución de problemas. Por ejemplo, aprender tareas “difíciles” (como cálculo lógico-matemático) antes que tareas “simples” (por ejemplo la suma), dificultad con “funciones ejecutivas”, o ser simultáneamente superdotadx para tareas que requieran inteligencia fluida a la vez que discapacitadx intelectualmente en tareas que requieran habilidades verbales.
  3. Pensamiento profundamente focalizado e intereses apasionados por temas específicos.“Estrechos pero profundos”, estos “intereses especiales” pueden ser cualquier cosa desde las matemáticas hasta el ballet, de pomos de puertas a la física, y desde política a trocitos de papeles brillantes.
  4. Movimientos atípicos, a veces repetitivos.Esto incluye comportamiento “estereotipado” y “auto-estumilatorio” como mecerse o aletear, y también pueden ser dificultades con las habilidades motoras y la planificación motora asociada a la apraxia o dispraxia.
  5. Necesidad por consistencia, rutina y orden.Por ejemplo, las vacaciones pueden ser experimentadas con más ansiedad que placer, ya que significa pasar tiempo fuera del colegio y la disrupción del orden habitual de las cosas. La gente en el espectro autista puede sentir gran placer al organizar y colocar objetos.
  6. Dificultades comprendiendo y expresando el lenguaje tal como se utiliza en la comunicación típica, tanto verbal como no verbal. Esto se manifiesta de manera similar al desorden de lenguaje semántico-pragmático.Las razones para que una madre o padre busque inicialmente una evaluación profesional para su hijx es que no parece estar desarrollando el lenguaje. Como adultxs, las personas con un diagnóstico de espectro autista a menudo continúan teniendo dificultades para usar el lenguaje para explicar sus emociones y estados internos, y no articulan conceptos (que no significa que no experimenten y comprendan los mismos).
  7. Dificultades comprendiendo y expresando interacciones sociales típicas. Por ejemplo, preferir interacción paralela, tener respuestas lentas a los estímulos sociales, o comportarse de forma “inadecuada” según las normas de un contexto social concreto (por ejemplo, no decir “hola” inmediatamente después de que otra persona diga “hola”).



   Las necesidades de las personas con TEA y de sus familias son muy heterogéneas como lo son las alteraciones características de los distintos trastornos que componen el espectro autista. Dichas necesidades, varían ampliamente en función de diferentes variables como; la existencia o no de problemas de comportamiento, la edad, el grado de ajuste social, la comunicación, el lenguaje, etc. En un estudio de Mercedes Belinchón (2001) se especifica la necesidad de disponer de información clara sobre las afectaciones del trastorno, terapias, tratamientos y recursos, así como la necesidad de acceso al mundo laboral: al margen de cuestiones económicas, la vinculación laboral les proporciona un valor terapéutico y de anclaje social. Sin embargo, a las familias de las personas con TEA, les preocupa la dificultada de acceso laboral, no por la falta de capacitación profesional, sino por falta de competencia en habilidades sociales. En este sentido, las familias expresan la necesidad de: centros de empleos adaptados, puestos de trabajo supervisados por expertos y apoyos individualizados a la inserción laboral. Se señala también la necesidad de situaciones “normalizadas” de ocio que permitan la participación de las personas con TEA. Se demandan actividades adaptadas que les permitan compartir el ocio con otras personas de su edad o su situación. Además, se destaca la importancia de que las personas con TEA compartan experiencias con sus iguales. Las familias enfatizan en la importancia de contar con sistemas de apoyo del tipo “respiro” o “canguro” porque se presenta la necesidad de apoyo en el ámbito de la vida diaria. En el caso de las personas con TEA, a diferencia de otras formas de  discapacidad, estas actividades se dificultan por la falta de flexibilidad que presentan para enfrentarse a situaciones o personas desconocidas. Dada las peculiares características cognitivas de las personas con TEA, la convivencia exige, por ejemplo, el manejo de las rutinas y la negociación permanente de las actividades.

   Para los padres y madres con hijos/as con TEA, resulta fundamental hacer partícipe a los hermanos/as de la problemática del niño/a con TEA, y pedirles colaboración en su cuidado y educación. Del mismo modo, se señala también la necesidad de contar con ayuda de expertos que faciliten que estos procesos se desarrollen adecuadamente. Las familias necesitan tanto formación como apoyos especializados para aprender a optimizar habilidades en el ámbito familiar. Hay una evidente necesidad de manejar y ajustar las emociones que cada miembro de la familia genera en las distintas etapas del curso del trastorno (desde la identificación de los primeros síntomas, hasta la solución de los problemas en la vida adulta). La falta de empatía emocional supone para las familias una fuerte frustración que continua, cuando en muchas ocasiones no ven recompensados sus esfuerzos con conductas y gestos afectivos.



   Existe un documento descargable con PROPUESTAS PARA EL FOMENTO DE LA AUTODETERMINACION EN PERSONAS CON AUTISMO Y RETRASO MENTAL, escrito por Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid, y publicada en Verdugo y Jordán de Urríes (Eds) (2001) que nos habla de apoyos, autodeterminación y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y las personas con autismo. Incide en que hay que fomentar la autodeterminación, lo cual implica fomentar la competencia social interpersonal y cultural de estas personas. Lo mismo podría decirse de las habilidades para resolver problemas, o de la autonomía mostrada en un entorno social y cultural determinado. Una buena práctica para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental es la enseñanza del uso espontáneo de códigos de comunicación para conseguir sus deseos. Además, todo el entorno social ha de disponerse en actitud de permanente reacción social a sus acciones, aún las realizadas sin intencionalidad social, de modo que vayan, a través de la permanente atribución de intención, construyendo la percepción de su poder sobre el entorno interpersonal.



Las personas con discapacidad son especialmente vulnerables a la exclusión social, por diversos factores, entre otros la carencia de los bienes imprescindibles para ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.” (Muyor).

   En cuanto a la intervención dirigida a las personas con Asperger muchos estudios apuntan que, aunque cada caso es diferente, el contenido de los programas terapéuticos individuales deben contemplar, de una manera u otra, objetivos relacionados con:
  - Reestructuración cognitiva en aquellos casos en que las personas hayan desarrollados ideas o pensamientos poco adaptativos o erróneos que le llevan a interpretar de manera inadecuada el comportamiento de los demás o sus propias reacciones o conductas.
  - Enseñanza de estrategias de relajación y manejo del estrés. Especialmente en aquellas personas que muestran niveles elevados de ansiedad ante determinadas situaciones o de manera más generalizada.
  - Identificación y reconocimiento de sus propias emociones y enseñanza de técnicas de autocontrol emocional.
  - Adquisición de mejores habilidades de interacción social, desde habilidades conversacionales hasta destrezas relacionadas con la capacidad de responder de manera empática a las necesidades afectivas de las personas con las que se relaciona.
  - El desarrollo de mejores competencias de decisión, planificación y gestión de sus propias vidas.


   Una de las actividades que pueden llevar a cabo los y las profesionales para concretar algunos de los objetivos expuestos anteriormente, son los grupos o talleres de habilidades sociales. Los grupos de habilidades sociales resultan muy positivos para las personas con Asperger ya que les permite encontrar un grupo con el que se sienten identificados y donde pueden compartir sus experiencias y escuchar las opiniones de otros y otras que tienen formas de pensar similares. Estos grupos también les ayudan a no sentirse “diferentes”.





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FUENTES:
- Texto de ASAN que es una traducción About Autism. http://autisticadvocacy.org/home/about-asan/about-autism/
- Mesa de Ponencias: AUTODETERMINACIÓN EN PERSONAS CON GRAVES AFECTACIONES: LA UTOPÍA POSIBLE. Javier Tamarit. en http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/185/cd/unidad_10/material_m10/Propuestas%20para%20el%20fomento%20de%20la%20autodeterminaci%C3%B3n.pdf
- What can we learn about autism from autistic persons? Chamak B1, Bonniau B, Jaunay E, Cohen D.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18560252 
- TRABAJO SOCIAL CON PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. TRABAJO FIN DE GRADO de Nerea Pérez Murcia que se puede encontrar en  http://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/1180/TRABAJO%20SOCIAL%20CON%20PERSONAS%20CON%20TRASTORNO%20DEL%20ESPECTRO%20AUTISTA.pdf?sequence=1

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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