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25/3/17

Estrés.




   El período de la primera infancia suele ser muy estresante para los padres. Esto es debido a varios desafíos tales como la conciliación del trabajo, pareja, la familia y el cuidado de niños. Esta fase del desarrollo del niño puede ser especialmente estresante para las familias de niños con dificultades del desarrollo como los trastornos del espectro autista (TEA), ya que las características relacionadas con estos trastornos pueden complicar los retos globales para las familias.


   Las investigaciones muestran que los padres de los niños con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otras discapacidades. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a la vez se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno. Los padres a menudo se sienten confusos.




   Hay estudios muestran que los padres de niños con TEA tienen mayor índice de estrés que los padres de niños con un desarrollo típico o con otras alteraciones del desarrollo. Los estudios también han reportado más depresión y una menor calidad de vida en estas familias en comparación con los que tienen hijos con otras condiciones, discapacidad física o condiciones de salud crónicas. La gravedad de los síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
   Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un hijo totalmente normal, y cuando comienzan a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente alterada e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así­ pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con otras discapacidades.


    Los estudios de familias con niños con discapacidad han indicado que la gravedad de los impedimentos del niño son factores importantes relacionados con estrés de los padres. Más específico, en autismo, el estrés y la depresión que se han reportado por familias están relacionados con la capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y de conducta y la gravedad del TEA en general.Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho Apoyo Social. Hay una serie de estudios que comparan el estrés paterno con el materno y concluyen que en la mayoría de los casos las madres son más propensas a llegar a umbrales significativos de estrés. Es importante observar que otros estudios han demostrado que padres y madres de  niños con TEA tienen niveles comparables de estrés.
   Los padres que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo y que se encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un particular período de estrés. Esto demuestra importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico. Es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos. En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.
   Algunos estudios han demostrado que el estrés era mayor en las madres que los padres. Otros, sin embargo, señalan que los padres están más estresados ​​por ciertos comportamientos de los niños con TEA que las madres y parecen tener más dificultades para interactuar con sus hijos con autismo. Una posible explicación puede estar relacionada con la proporción de tiempo que cada padre pasa el cuidado del niño y en el trabajo ya que más padres que madres trabajaban a tiempo completo. Las madres pueden, por lo tanto, ser más conscientes de los servicios y ser más propensas a participar en las citas con el equipo clínico que proporciona el tratamiento. Los padres pueden así experimentar mayores niveles de estrés, ya que se pierden información y debates importantes en relación con el plan de intervención para su hijo.
   Un aspecto que sí­ es evidente, es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de forma significativa.
   Sin embargo, es importante señalar que las asociaciones significativas se encontraron entre las madres y padres de estrés. Cuando padres informaron de un mayor nivel de estrés, las madres hicieron también. El estrés del padre está ligado al de la madre y viceversa. Estos resultados confirman la necesidad de un apoyo más sistemático.
   El estrés de los padres se asocia con la edad del niño, funcionamiento intelectual, conductas adaptativas, y la gravedad de los síntomas autistas. Estudios anteriores indicaron que síntomas más graves, menor coeficiente intelectual, y menor cantidad de comportamientos adaptativos estaban asociados con mayor índice de estrés en los padres. En actuales estudios los niveles de estrés se correlacionaron con niños mayores (5 años en comparación a 2 años de edad), con menor cantidad de síntomas, comportamientos más adaptativos y mejor funcionamiento intelectual. Estos resultados tienen que ser colocados en el contexto del estado actual de servicios públicos para entenderse mejor. En términos de la relación inversa entre el estrés de los padres y la gravedad de los síntomas autistas y el nivel de adaptación y el funcionamiento intelectual que generalmente se observa en la literatura, una hipótesis es que cuando los niños muestran síntomas ambiguos de autismo, como los niños con alto funcionamiento, los padres podrían ser más ambivalentes sobre los diagnósticos. Por el contrario, los padres de niños más sintomáticos podrían beneficiarse de un diagnóstico más temprano y por lo tanto más servicios.


   En cuanto a las características relacionadas con el perfil clínico del niño los comportamientos adaptativos son los predictores más consistentes de estrés que perciben padres y madres. Ambos padres reportan más estrés cuando su niño muestra conductas más adaptativas. Una vez más esto puede explicarse por el hecho de que los niños con sintomatología más suave se han diagnosticado más tarde y hay menor cantidad de terapias disponibles para ellos.
  Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Los padres de los niños con alto funcionamiento deben estar más apoyados ya que se enfrentan a diferentes retos que los padres de los niños más gravemente afectados, y los retos no son necesariamente más fáciles. Además, se sabe que los niños con autismo y Asperger provocan en la mayoría de los casos problemas económicos a sus padres dado que la atención que éstos pequeños requieren es tanta que consecuentemente la familia debe pasar mayor tiempo en la casa a su cuidado lo que se traduce en fuertes pérdidas económicas al ser imposible salir a trabajar. Se sabe también que las madres de niños con trastornos del espectro autista son un 5% menos propensas a tener un trabajo que aquellas con niños con otros problemas de salud y un  12% menos propensas a tenerlo, además, en comparación con madres de niños neurotípicos. Los padres citan los problemas económicos como una gran fuente de estrés. Los programas de intervención pueden ser una fuente de ayuda y también una fuente de problemas económicos para muchas familias. Las oportunidades de trabajo y el dinero guardado para necesidades futuras pueden ponerse en peligro debido a los ingresos destinados a estos programas. Las intervenciones deben tratar de incluir a los padres y madres y aumentar su participación ya que el estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención, y la calidad de vida de la familia en general.


   Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar. Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.








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FUENTES:
- Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620
DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
- "Máximo Potencial Para Autismo" FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Centro De Día GrandinTemple, 5 enero 2011

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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