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3/3/17

EL SÍNDROME DE ASPERGER. Estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado.




   Todos los individuos a quienes se ha diagnosticado el Síndrome de Asperger comparten un conjunto de dificultades fundamentales, a pesar de que todos ellos sean muy diferentes entre sí. En esta guía describimos la naturaleza de estas discapacidades fundamentales, explicamos cómo éstas pueden crear problemas en la escuela y facilitamos sugerencias prácticas para su manejo.
   La primera parte de la guía muestra una visión general del Síndrome de Asperger y resalta las tres áreas de discapacidad básicas. En esta sección comentamos también brevemente las respuestas educativas para alumnos con este síndrome. El resto de la guía se divide en seis secciones, tres de ellas corresponden a estas discapacidades básicas y las restantes se dedican a amplias áreas de dificultad experimentadas con frecuencia y presentes en la escuela.



   Nuestra intención no es que se lea esta guía de la primera página a la última y para ello hemos adoptado un formato que permite a los lectores identificar las páginas de mayor relevancia. Las partes en las que se divide son las siguientes:
– Un título que identifica cada tema específico.
– Una breve frase sacada de un contexto real que permite decidir si lo que viene a continuación se puede aplicar al niño que se tiene en mente.
– El apartado “claves de comprensión” intenta aclarar la forma en que estas dificultades básicas contribuyen a ese problema en particular.
– El apartado “estrategias de utilidad” identifica estrategias a seguir y consejos prácticos derivados de nuestra experiencia. Aunque puede que estas sugerencias no se adapten por completo a la situación o al niño con el que se está trabajando, esperamos que puedan servir de orientación. A lo largo de este trabajo, hemos pretendido ayudar a entender las dificultades que los niños con Síndrome de Asperger pueden experimentar y presentar. El entendimiento de la realidad es, en nuestra experiencia, la base fundamental para sacar provecho de las estrategias prácticas que ofrecemos.

   El Síndrome de Aperger está considerado generalmente como una forma de autismo y lleva el nombre del psiquiatra alemán que lo descubrió en los años 40. Los niños con quienes trabajaba Asperger tenían dificultades considerables a la hora de relacionarse y comunicarse con los demás.


Tres dificultades básicas.
Las personas con Síndrome de Asperger tienen problemas en la interacción social, en la comunicación y carecen de flexibilidad de pensamiento, pueden tener una imaginación pobre, intereses muy intensos o limitados y mucho apego a las rutinas. Para poder hacer un diagnóstico, es necesario encontrar distintos tipos y grados de discapacidad en cada una de estas tres áreas (normalmente conocidas como las tres dificultades básicas). Dicho esto, debemos subrayar el hecho de que existe una gran variedad tanto en la gravedad de las dificultades que se pueden experimentar como en la forma en que éstas se presentan. También debemos recordar que cada individuo con síndrome de Asperger tiene una personalidad única moldeada por experiencias vitales individuales (como el resto de las personas).

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Como en el caso del autismo, el Síndrome de Asperger es el resultado de un problema orgánico y no de la educación que se ha recibido. Al contrario que las personas con autismo, las que padecen síndrome de Asperger tienen menos problemas con el desarrollo del lenguaje y son menos propensas a tener dificultades adicionales de aprendizaje. La base psicológica del autismo y del síndrome de Asperger todavía no se comprende con claridad.

Características principales del Síndrome de Asperger.
Interacción y relaciones sociales: Puede parecer que algunos niños con síndrome de Asperger prefieran estar solos a estar en compañía. Es posible que tengan una gran conciencia de su espacio personal y se muestren incómodos si alguien se acerca demasiado. Muchos se esfuerzan enormemente por ser sociables pero cuando se aproximan a los demás lo hacen con torpeza. Puede que no miren a la persona a la que se acercan o que emitan “señales equivocadas” por error. Suelen compensar estas dificultades comportándose de forma excesivamente formal. Tienen grandes problemas a la hora de captar indicaciones sobre lo que se espera de ellos en determinadas situaciones: es posible que se comporten con el director de la escuela de la misma manera como lo harían con sus amigos o con sus padres. Es también bastante probable que no sepan solucionar situaciones problemáticas de relación y que, sin darse cuenta, se comporten de forma antisocial.




Comunicación.
Los niños con síndrome de Asperger no comprenden bien los mecanismos de la comunicación, a pesar de tener un buen desarrollo gramatical y de vocabulario. Puede que no sepan cómo pedir ayuda o cuándo imponerse. Puede que hablen con voz monótona, con escaso control sobre el volumen y la entonación. La mayor parte de su conversación gira en torno a un tema preferido al que vuelven una y otra vez con una monotonía casi obsesiva. Suelen tener problemas a la hora de entender chistes, giros idiomáticos y metáforas. Su lenguaje puede parecer artificial o pedante. La calidad de su comunicación puede deteriorarse de forma acusada en situaciones de estrés. La ausencia de expresión facial, la gesticulación limitada y la malinterpretación del lenguaje corporal de los demás son otros factores que contribuyen a sus dificultades en la comunicación.


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Imaginación e inflexibilidad de pensamiento.
Una característica de los niños con síndrome de Asperger es que sus destrezas para el juego son limitadas. Normalmente suelen preferir actividades mecánicas como coleccionar, montar o desmontar. Pueden aprender juegos de representación simbólica pero más tarde que sus compañeros con su mismo desarrollo. Cuando aprenden estos juegos, suelen volverse bastante repetitivos. Otros factores que contribuyen a esta ausencia de flexibilidad de pensamiento son la aversión a los cambios, la preferencia por las cosas que se repiten y el desarrollo de rutinas y rituales. Es habitual que las personas con síndrome de Asperger desarrollen intereses muy intensos en áreas bastante limitadas y extrañas. Los individuos con este síndrome también tienen problemas a la hora de “ponerse en el lugar de otras personas” o de ver las cosas desde otro punto de vista. Se sienten mejor cuando sólo tienen que hacer frente a lo concreto y predecible.

Otras dificultades.
Los niños y jóvenes con este síndrome también presentan problemas con las destrezas del movimiento y reacciones poco usuales a estímulos sensoriales. Estas últimas, junto a las ya mencionadas discapacidades básicas, contribuyen a crear un conjunto de dificultades significativas, especialmente en sus destrezas para el trabajo y en su vulnerabilidad emocional. Aspectos positivos Estos niños también pueden contar con aspectos positivos de importancia considerable, a pesar de sus dificultades en el ámbito social. Es frecuente que posean una memoria mecánica excepcionalmente buena; intereses extraordinariamente definidos, aunque limitados; un léxico extenso; conocimiento o habilidades profundas en las áreas científica o tecnológica.

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AUTORES y FUENTES
- Departamento de Educación del Ayuntamiento de Leicester 
Servicio de consultoría en Autismo George Thomas 
Departamento de Educación del Condado de Leicestershire 
Servicio de consultoría en Autismo Penny Barrat Heather Clewley Helen Joy Mo Potter 
Servicio de Psicología Educativa Philip Whitaker 
UNA PUBLICACIÓN DE LA NATIONAL AUTISTIC SOCIETY
Mundo Asperger y otros mundos. sacha Sánchez-Pardíñez, Valencia, España, 2016.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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