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26/2/17

Intervenciones específicas en el Asperger.




   Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo). Debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o de la falta de ellas) de modo empírico, es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas, conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales de la persona con SA. Es importante observar, no obstante, que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, etc., que caracterizan a las personas con SA, y los cuidadores deberían abarcar el amplio rango de manifestación y complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común.


   Los programas de intervención normalmente están centrados en desarrollar tres áreas o habilidades fundamentales: intencionalidad o uso funcional de actos comunicativos,  habilidades conversacionales y  discurso narrativo. Al inicio, la intervención se centra en hacer sentir al niño la necesidad de comunicar y más concretamente en las necesidades físicas y sociales de comunicación del propio sujeto. No interesa tanto la evaluación de los problemas que la persona presenta, por ejemplo determinando si tiene el esperado número o rango de actos comunicativos, como la evaluación de los actos comunicativos para ver si se acoplan a los propósitos o fines del comunicador. Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con Asperger se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es necesario entrenar para que pueda reconocer esas situaciones y aplicar las estrategias aprendidas y también debe cultivarse la conciencia social, centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas, y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas. Para esto es necesario que durante la intervención se hagan explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con SA y las percepciones de los demás.


   Generalizar las estrategias, integrar lo aprendido, compensará sus dificultades a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, y reforzará la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales. Por la misma razón debe fomentarse la autoevaluación: es importante que la persona con SA se dé cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas, aprendiendo la necesidad de usar estrategias conocidas, fortaleciendo la autoestima y aumentando las situaciones en las que puede lograrse el éxito.
   La falta de autocontrol hace que no fiscalicemos nuestras emociones o, dicho de otro modo, que las emociones nos controlen a nosotros y las personas, como actores de nuestra propia existencia, manejamos nuestra felicidad de acuerdo a la interpretación subjetiva que hacemos de nuestra vida. Si las sensaciones y los sentimientos provienen de las emociones el control de los pensamientos supondría el control emocional. Por tanto los desequilibrios emocionales retrasan el propio crecimiento personal y solo finalizan con la aceptación. Además, la inestabilidad emocional suele producirse por los altibajos de ánimo a veces sin motivo o por causas insignificantes. Al final el sentimiento destructivo que provoca la inestabilidad emocional se irradia hacia cualquier parcela de la vida poniendo a prueba el umbral de tolerancia a la frustración de la persona con SA.


    Las personas inestables oscilan fácilmente entre la alegría y la tristeza, la aceptación y el rechazo e incluso entre la sorpresa y la ira, y esos cambios de ánimo en la persona con SA pueden ser progresivos o pueden producirse explosivamente. De una forma u otra provocan, al final, ansiedad, así que la tolerancia a la frustración y el manejo del autocontrol serán también pilares básicos de la intervención en las personas con síndrome de Asperger de cualquier edad. Por otra parte, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o visomotor, debe recibir también terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir esos déficits sino que deberían intentar el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo, utilizando narraciones y autodirección verbal.








(Este texto es un extracto del libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez, publicado por MuNDo AsPeRGeR en 2016. Puede leer las primeras páginas del libro PINCHANDO AQUÍ.  Lo puede adquirir en cualquier parte del mundo enviando un correo electrónico a mundoasperger@hotmail.com Le responderemos explicando cómo lo enviamos, cómo se puede abonar, el precio en su propia divisa, diferentes formas de pago, etc.)

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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