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16/2/17

Comunicado de la Confederación Asperger España por el Día Internacional del Síndrome de Asperger 2017.



Comunicado emitido por la Confederación Asperger España con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger 2017.

   18 de febrero de 2017: Día Internacional del Síndrome de Asperger. Colectivo Asperger: Unido en la diversidad con presencia propia.
   En el año 2006 se creó el Comitee for International Asperger’s Year para el reconocimiento del año internacional. Finalmente la fecha coincidía con el 250 aniversario del nacimiento de W.A. Mozart y no se logró, pero este comité, formado por asociaciones de Asperger de los cinco continentes, se volcó entonces en conseguir el reconocimiento del 18 de febrero como Día Internacional del Síndrome de Asperger para darle visibilidad y reconocimiento.
   Hoy podemos decir que hemos avanzado en la difusión del síndrome de Asperger y, año tras año, el 18 de febrero ha sido para nosotros motivo de difusión y reivindicación. Quizá ha llegado el momento de exigir, por los recursos que estamos creando con nuestro esfuerzo, un mayor apoyo de las Administraciones Públicas en relación a la incidencia y presencia de las personas con síndrome de Asperger en nuestra sociedad. Debemos dejar claro que el hecho de que muchas de nuestras organizaciones hayan sostenido bajo sus espaldas la responsabilidad de organizar intervenciones sociales, educativas, terapéuticas o de inserción laboral, es por la ausencia de una respuesta estatal y regional adecuada y por la insuficiencia de recursos públicos destinados a ello. Las familias deben por ello correr con cuantiosos gastos si quieren tener una atención de calidad, sin contar con las dificultades de organización y comprensión que enfrentan día a día. Se hace pues necesario un apoyo decidido al ámbito familiar.
   Para Asperger España este día debe de aunar la visibilidad del síndrome de Asperger pero también la denuncia de las situaciones injustas y de desventaja social con que nos encontramos, así como constatar que queda aún mucho camino por recorrer. El hecho de que el síndrome de Asperger haya sido incluido por el DSM estadounidense, en el espectro autista, no significa que las características especiales de las personas que lo presentan, y sobre todo sus necesidades, de repente se diluyan en un espectro y desaparezcan. Son las necesidades específicas de nuestro colectivo las que vamos a seguir defendiendo mientras nos afecten, y ello será de por vida. Nos encontramos con una diversidad funcional que supone de hecho una discapacidad social y organizativa invisible para la gran mayoría de la sociedad, pero lamentablemente también invisible para profesionales de la educación, de la sanidad y de los servicios sociales. Debemos hacer visible que hay personas con una inteligencia promedio y lenguaje formal adecuado, pero cuya diversidad en el procesamiento de los estímulos las hace merecedoras de protección y apoyo social por su vulnerabilidad en nuestro medio social.




   Por ello, es momento de denunciar la falta de equidad de la Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) y reivindicar la materialización de un pacto educativo que regule un nuevo sistema para todos, que garantice el derecho a los apoyos educativos y a las necesarias adaptaciones curriculares en la etapa escolar. Adaptaciones que, pese a estar conceptuadas como derechos en las leyes, su cumplimiento o no, en la práctica mayoritaria, acaba dependiendo de la voluntad de los profesores y maestros, encontrándose los afectados y sus familias con que esos derechos se otorgan como un trato de favor. También reclamamos que se ponga fin a la insuficiente o nula atención a los alumnos con necesidades educativas especiales en los ciclos de formación profesional, bachillerato y enseñanzas especiales, que impiden la continuidad en el sistema educativo a nuestros hijos e hijas.
   Denunciamos la incompetencia de la administración en la gestión de las becas, demostrada este curso pasado con continuas órdenes y contraórdenes así como la indefinición y redefinición de los términos referentes a las NEE, NEAE, Trastornos de conducta, etc. que cada curso colocan a las familias en la inseguridad de no saber si sus hijos van a poder o no acceder a las intervenciones terapéuticas que necesitan.
   Denunciamos el repunte del acoso escolar y la marginación en las escuelas, institutos e incluso puestos de trabajo. Es inaceptable que la casi totalidad del alumnado con síndrome de Asperger haya sufrido acoso escolar y que hoy continúen sufriéndolo mientras se leen estas letras. Es sintomático y paradójico que cuanto más esfuerzo y más funcionalidad muestran los alumnos, menos les es reconocida su dificultad por el entorno escolar. Pese a las campañas oficiales, la realidad es que las familias estamos hartas de que finalmente son las víctimas las que son “invitadas” a cambiarse de centro escolar y no los acosadores. También es lamentablemente frecuente que los centros escolares nieguen situaciones de acoso o las descubran cuando las consecuencias ya son trágicas y saltan a la prensa. Es necesaria la implementación de programas de detección en los colegios de primaria y secundaria, así como la difusión en los servicios médicos de los signos de alerta relativos al síndrome de Asperger y los trastornos autísticos de alto funcionamiento. No es de recibo ya hoy en día descubrir casos que han pasado desapercibidos durante 12, 15 o más de 20 años. ¡Qué sufrimientos habrán tenido que soportar estas personas y sus familias!
Denunciamos la restricción progresiva de la protección social a través de la reducción de los porcentajes de los certificados de discapacidad y dependencia en determinadas autonomías, hasta un punto en el que los afectados y sus familias quedan sin acceso a la protección social y a los derechos educativos o de inclusión laboral.
   Es imprescindible una Ley de Atención Temprana en todo el estado que garantice la asistencia pública y gratuita a los afectados de cualquier patología incapacitante, pero además hay que tener presente que a partir de los 6 años en que ésta suele finalizar, existen necesidades que deben ser cubiertas de la misma forma y no costeadas por las familias que puedan pagarla. No queremos un modelo basado en la caridad sino en la justicia social y no queremos tener que competir con otras organizaciones que representan familias con necesidades por la concesión graciable de recursos públicos que pagamos todos los ciudadanos.
   Debemos denunciar también la mala praxis y el daño que hacen, aún hoy en día, la aplicación de intervenciones basadas en paradigmas teóricos y modelos acientíficos no respaldados por la comunidad científica internacional, algunas sorprendentemente dispensadas desde la propia Sanidad Pública.
   Esperamos que el Plan de Acción que debe poner en marcha la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), que tanto está costando sacar adelante, no quede en una declaración de intenciones y que suponga una serie de actuaciones por ley de obligado cumplimiento para todos los agentes implicados en la vida de las personas con autismo y/o síndrome de Asperger.
   Es necesaria una acción decidida de los poderes públicos para exigir responsabilidad social y cupos de empleo para personas con discapacidad en todas las empresas públicas o privadas, y fomentar planes de empleo con apoyo que permitan que el talento y conocimiento de las personas con síndrome de Asperger no se desperdicie y constituya una herramienta de autonomía y participación en la sociedad.

CONFEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA
18 de febrero de 2017
#DíaInternacionalAsperger

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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