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29/1/17

El carácter poco preciso o ambiguo de los criterios diagnósticos.





Todos los estudios epidemiológicos se enfrentan al carácter poco preciso o ambiguo de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en los trastornos autistas es difícil, cuando no imposible, regirse por una ley del todo o nada. Autismo de Kanner, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno general del desarrollo no especificado son trastornos diferentes y cada uno de ellos presenta unas peculiaridades:

 - Síndrome de Asperger se presenta sin déficit intelectual ni de la adquisición de lenguaje, aspecto clave para diferenciarlo del autismo de Kanner. Se da en chicos y en chicas aunque la estadística indica una predominancia masculina en el diagnóstico. La tendencia es que las anomalías persistan en la adolescencia y en la vida adulta, por lo que parecen rasgos individuales que no son modificados por la influencia del ambiente. Pueden escolarizarse en centros ordinarios (conviene que sea con un programa de integración) incluso en educación secundaria y muchos de ellos logran obtener estudios superiores (universitarios). Distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual y, más raramente, la coexistencia del desorden con cierta torpeza de movimientos pero las personas con síndrome de Asperger y aquellos con autismo de Kanner comparten el mismo rango de problemas y las mismas dificultades de base, aunque pueden ser menos severos y por tanto más difíciles de observar. Incluyen dificultad en la comunicación de sentimientos, fracaso para entender las manifestaciones no verbales de los otros, etc. Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta. Los casos más leves probablemente pasen inadvertidos y los casos más graves quizás necesiten mucha ayuda, pero del síndrome de Asperger no hay casos invalidantes salvo que se sume a este trastorno otras afectaciones que sí le incapaciten. El avance en la investigación es exasperantemente lento y en parte se debe a que se trata de un grupo muy heterogéneo.

- TGD no especificado: Se trata de una categoría diagnóstica residual que debe usarse para trastornos con las características de la descripción general de los TGD pero que por falta de información adecuada o por hallazgos contradictorios no satisfacen las pautas de cualquiera de los otros códigos del espectro autista del CIE-10. (F84).

 - Autismo de Kanner: presenta una gravísima alteración de la comunicación y la interacción social que conlleva mejor pronóstico cuanto menos esté afectado el ámbito cognitivo. En este sentido, conviene recordar que en torno al 75% de las personas con autismo presentan limitaciones intelectuales significativas y que las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil. Se observa desde el nacimiento por una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo. Las alteraciones en la interacción social constituyen el aspecto más característico del autismo infantil y se observa desde el nacimiento.



   Las alteraciones del lenguaje y la comunicación constituyen otro aspecto nuclear en el trastorno autista pudiéndose distinguir entre:
1) Alteraciones cuantitativas como la falta de reciprocidad o la evitación del contacto táctil y visual;
2) Alteraciones cualitativas como ausencia de juego, imitación y simbolización, también la falta de sincronización entre el lenguaje, cuando existe, y la expresión facial o que no juegan con los demás ni desarrollan el juego simbólico. A veces se produce ecolalia. Respecto a las actividades repetitivas o estereotipadas hay que hacer notar que esta característica del comportamiento les produce restricción de intereses, apego a objetos, resistencia a los cambios, actividades rituales incomprensibles para el entorno, estereotipias motrices, orales, etc. A menudo, en las personas con autismo clásico, se producen otras alteraciones como temores y fobias a objetos cotidianos, sin saberse a ciencia cierta por qué, o a un determinado ruido (lavadora, timbre, sirena, etc.). Esta característica podría estar provocada por cierta hipersensibilidad sensitiva que algunas personas con autismo tienen. Aparecen con frecuencia trastornos del sueño y en la alimentación. Duermen poco y/o mal, solo durante la primera parte de la noche o a partir de una determinada hora, y son selectivos con determinados alimentos y muy exigentes con ciertos ritos (temperatura, distribución de los alimentos en el plato, etc.). Son frecuentes las rabietas, muy intensas, incomprensibles y a veces acompañadas de autoagresiones (que en el fondo son un sistema de autorregulación). Así que, si unimos todos los elementos nos encontramos con un niño/a muy estereotipado, con un comportamiento muy rígido y con muchísimas dificultades para manejar conceptos abstractos, simbolizaciones o la complejidad de la interacción social.

- Síndrome de Rett: únicamente se ha descrito en niñas. Se observa entre los 7 meses y los 2 años de edad. El desarrollo inicial es normal, después de produce una detención del desarrollo y posteriormente aparecen pérdidas. Únicamente se escolarizan en centros específicos. Con cuidados adecuados llegan a la edad adulta pero con un grado muy alto de invalidez. Entre sus déficit se encuentra la pérdida de movimientos intencionales en las manos y de la capacidad manual fina de tipo motor; la esterotipia de manos (“lavado de manos”) involuntaria e incontrolable; la pérdida parcial o ausencia de desarrollo del lenguaje; la falta de masticación adecuada de los alimentos; el mal control de los esfínteres; la hiperventilación o tendencia a una respiración muy agitada; la detención del desarrollo lúdico y social entre el 2º y el 3º año de vida con la consiguiente pérdida de contacto social; la ataxia de tronco con escoliosis o cifoescoliosis, atrofia y rigidez de la columna vertebral, torcedura del tronco vertebral o hipotonía muscular; las frecuentes crisis epilépticas; el deterioro motor progresivo que provoca una invalidez mental y física considerable.

- Trastorno desintegrativo: sucede también tras una etapa de desarrollo normal pasada la cual parece que el niño se desintegra: no sólo se detiene el desarrollo sino que además va hacia atrás y se produce un deterioro generalizado similar a las demencias. Con frecuencia hay un período poco definido durante el cual el niño/a se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo. En el curso de unos meses presenta varias áreas del desarrollo seriamente afectadas, con pérdida del lenguaje, de las habilidades comunicativas, descontrol del comportamiento, pérdida del comportamiento adaptativo, desconexión del medio social, etc. Se observa hacia los 2 años de edad pero el deterioro y la pérdida de capacidades no se produce igual en todos los casos: unos pierden unas áreas, otros pierden otras, otros pierden todas las áreas, etc. La mayoría de los individuos quedan afectados de forma grave y el pronóstico es muy negativo. Éste es un trastorno muy grave y muy raro, con una regresión profunda que con frecuencia se acompaña de pérdida del control de esfínteres y a veces con un mal control de los movimientos. En algunos aspectos el trastorno se parece a las demencias de la vida adulta, pero se diferencia por 3 aspectos clave: hay una falta de cualquier enfermedad o daño cerebral identificable (aunque puede suponerse una disfunción cerebral); o la pérdida de capacidades puede seguirse de cierto grado de recuperación; o el deterioro de la socialización y la comunicación tiene rasgos característicos más típicos del autismo que del deterioro intelectual. Se escolarizan únicamente en centros específicos. La mayoría están mejor escolarizados en centros de educación especial, aunque hay que estudiar cada caso, recomendándose la educación ordinaria para todos los casos de síndrome de Asperger y la mayoría de los casos de autismo de alto funcionamiento. El objetivo fundamental de los tratamientos es el de conseguir el mayor grado de autonomía posible y la mejor comunicación posible con los demás y son, en todos los casos, tratamientos a largo plazo con progresos muy lentos y costosos.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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