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26/1/17

Con Asperger el desarrollo continúa.




Las personas con síndrome de Asperger, generalmente interesadas en mantener relaciones sociales, pueden manifestar en ocasiones una preferencia visible por la soledad. En esa situación no se puede afirmar que no deseen establecer un círculo de amistades ya que en algunas ocasiones este es, en realidad, su deseo más anhelado, pero al intentarlo y fracasar, y como consecuencia de sus constantes desengaños sienten frustración, prefiriendo entonces la soledad. Cuando los niños con trastornos del espectro autista son aún pequeños podemos detectar en ellos ciertos comportamientos particulares que tienen que ver con su desarrollo y su capacidad de relacionarse pero, en realidad, los problemas de socialización dependen mucho de la edad del niño, su grado de desarrollo y la severidad del trastorno. Los niños con autismo no mantienen contacto visual normal ni usan gestos en situaciones sociales, tienen dificultades para compartir, cooperar o esperar su turno y parecen preferir jugar solos, no mostrando interés en juegos de imaginación. Debido a esto, suelen llevarse bien con adultos sensibles pero encajar con otros niños o formar amistades es difícil para ellos. 
   Los niños con Asperger tienen dificultades parecidas pero menos evidentes: a menudo se pierden con las reglas no escritas de la interacción social y no se percatan de situaciones sociales determinadas. Sentirse solos o excluidos les causa angustia, especialmente en la adolescencia, un período en el cual los individuos toman una nueva dirección en su desarrollo, alcanzando además su madurez sexual. 
   Los adolescentes se apoyan en los recursos psicológicos y sociales que obtuvieron en su crecimiento previo, elaboran su identidad y se plantean un proyecto de vida propio, rompiendo con los lazos de dependencia de los padres o tutores. Se espera de ellos una inserción autónoma en el medio social en esta etapa vital que impone cambios físicos, cognitivos, emocionales y comportamentales. Cada uno descubre qué papel ha de desempeñar en el grupo, a nivel social, y adquiere las estrategias necesarias de competencia social que necesita a lo largo de su vida, habilidades sociales básicas para sintonizar con los demás, habilidades de escucha y empatía, técnicas de comunicación y resolución de conflictos… 




   El adolescente con SA suele necesitar ayuda para desarrollarse óptimamente durante su adolescencia y para evitar el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones ya que esta etapa es especialmente difícil para ellos. Es el momento en el que las personas experimentan un mayor deseo de relación y la necesidad de formar parte de un grupo y, en los Asperger, los cambios emocionales propios de la adolescencia suelen mostrar cierto retraso (mientras que sus compañeros ya hablan de novias ellos continúan queriendo sólo amistad). Durante este periodo se pueden revelar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus compañeros y suelen presentar fuertes valores morales. En muchas ocasiones la falta de socialización es consecuencia directa de algunos problemas de comunicación presentes en la persona con el trastorno. A veces se trata de problemas específicos del lenguaje que deben abordarse, junto al resto de problemas, en el tratamiento de esa persona. 
   Los niños con síndrome de Asperger pueden empezar a hablar pronto aunque su lenguaje puede ser demasiado formal o literal y sus preocupaciones (a menudo inusuales) interfieren en la escucha, en el intercambio comunicativo, dificultando el desarrollo de una conversación normal. La educación a través de la terapia del lenguaje y el habla es la forma más eficaz de asegurar que la persona, con cualquier grado de autismo, alcance su potencial pleno. El tipo de educación necesaria debe decidirse después de una valoración completa que haya descrito las dificultades, las destrezas y las necesidades concretas de esa persona. 
   Los Asperger necesitan una enseñanza explícita sobre las reglas sociales que los neurotípicos aprenden sin pensar, necesitan consejo sobre cómo manejar los conflictos y tolerar sentimientos intensos, necesitan orientación social. Entre las manifestaciones más evidentes del déficit social suelen destacar la evitación de la mirada, el fracaso en responder a las peticiones de los demás, la no participación en actividades de grupo, la aparente indiferencia al afecto (insistimos en que es una apariencia) o la falta de empatía social o emocional. Como resultado se producen deficiencias en las relaciones sociales que, en función de sus características respecto a las relaciones de amistad, 
   Attwood[1] agrupa en 4 niveles diferentes:
- Personas que disfrutan de su soledad o muestran, siendo niños, su preferencia por interactuar con adultos.
- Quienes quieren activamente tener un grupo de amigos pero carecen de las habilidades necesarias para conseguirlo. Grupo con el cual es preciso intervenir de manera activa, realizando un entrenamiento en habilidades sociales que permita subsanar o mejorar sus deficiencias y estimular sus habilidades sociales.
- Personas sociables con sus iguales pero autocráticos, intolerantes y arrogantes en el entorno familiar. 
- Personas conscientes de sus diferencias que pueden manifestar anhelo por encontrar una amistad genuina y expresan sentimientos acordes con la soledad que experimentan. 
   Muchos Asperger desean tener amigos y encajar en su entorno, se sienten frustrados cuando se topan con dificultades porque su problema no está en la falta de interacción sino en la falta de eficacia en esas interacciones, debido a que fracasan al hacer conexiones sociales aunque muestren interés en hacerlas.
   El autismo clásico y el síndrome de Asperger, como síndromes que duran toda la vida, no impiden que el desarrollo continúe (aunque a otro ritmo) y muchas personas con un TEA aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades. Así, la gente que está sólo levemente afectada vive una vida normal cuando son adultos, pueden ser independientes y tener una familia y un trabajo. La gente que está más afectada probablemente tendrá una independencia más limitada pero todo dependerá de sus habilidades personales y del tipo de ayuda y apoyo que reciban para alcanzar su potencial máximo. 
   No nos engañemos, algunos individuos afectados de forma intensa necesitarán supervisión y cuidados toda su vida.

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 [1] Attwood, Tony. El síndrome de Asperger: una guía para la familia. 2002, Ed. Paidós Ibérica.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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