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25/11/16

Catalogar el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista como enfermedades es un error.





   Se comete habitualmente el error de catalogar este síndrome y otros trastornos del espectro autista como enfermedades olvidando que una enfermedad tiene tratamiento curativo o paliativo, se sabe su origen y procedencia e incluso la forma como se trasmite si es el caso. Esas circunstancias no se dan con el síndrome de Asperger.


   A veces las personas con Asperger toman algún tipo de medicación para otros trastornos que tienen asociados al principal (trastornos comórbidos), por ejemplo para la hiperactividad o para la depresión, pero no existe tratamiento farmacológico ninguno para el síndrome en sí mismo. Tampoco, lógicamente, se trata de un trastorno transmisible: no se contagia. Debe tenerse claro este punto especialmente en el entorno escolar del niño/a con Asperger que, a menudo, no solo sufre el rechazo o el acoso de sus compañeros sino también la incomprensión y desprecio de los padres y hermanos de sus colegas de colegio. Los especialistas en TEA también inciden en este aspecto pero a pesar de las innumerables acciones informativas, desarrolladas generalmente por las familias, es habitual ver en medios de comunicación identificar los trastornos del espectro como enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas.


   La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud, que debe cumplir con al menos dos de los siguientes criterios:
   - Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible.
   - Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas.
   - Que presente alteraciones anatómicas consistentes.

   Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “salud” es el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social). En 1992 se agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto. La enfermedad, pues, es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo caracterizado por la falta de salud, debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable, aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad. Por tanto se puede afirmar con rotundidad que ninguno de los trastornos del espectro autista, ni siquiera el síndrome de Asperger, son una enfermedad.


    Un síndrome, por otro lado, es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque tengan un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el síndrome de Estocolmo; donde no hay ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección, una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores. En el caso del síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas.



   Un trastorno puede considerarse como la descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a desordenes relacionados con patologías mentales aunque también se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. En el caso de los TEA hablamos de “trastornos” en tanto refieren un síndrome que se manifiesta patológicamente. No son enfermedades puesto que no existe un origen conocido concreto, aunque se sabe que hay cierto componente genético y que se trata de un trastorno psicobiológico, no existe tratamiento farmacológico, no hay dos casos iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es válido como instrumento pero no como solución. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad pero que no implica enfermedad. Las personas con trastornos del espectro del autismo pueden tener una salud inmejorable pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el trastorno en sí.


   El diagnóstico es diferencial, además. Esto supone que el síndrome de Asperger es aquello que no encaja con cualquier otro trastorno. Es decir, que Asperger es lo que no es hiperactividad, déficit de atención, trastorno semántico-pragmático, etc. Que sea así ha convertido el síndrome de Asperger en una especie de saco roto en el que caen todos aquellos de los que no se sabe bien qué tienen, del mismo modo que sucede con el trastorno general del desarrollo no especificado o, de acuerdo con la última revisión del DSM, con el trastorno de la comunicación social (Social Communication Disorder) (SCD). Así que, igual que es frecuente que una persona con Asperger haya recibido antes un diagnóstico erróneo, es bastante habitual que se diagnostique a alguien con Asperger cuando al final tiene otro problema diferente.
   Los trastornos comórbidos son aquellos que aparecen asociados al trastorno principal. No existen en todos los casos pero sí que son muy frecuentes en las personas que tienen como diagnóstico de síndrome de Asperger. Puede profundizarse en el conocimiento de estos otros trastornos en el apartado correspondiente de este mismo libro. De forma general los más habituales son los siguientes:
  - Problemas del estado de ánimo como depresión o ansiedad.
  - Tics nerviosos o síndrome de Tourette.
  - Superdotación intelectual o altas capacidades como oposición a la capacidad intelectual disminuida, el bajo cociente intelectual o el retraso cognoscitivo.
  - Otros trastornos relacionados con el aprendizaje como por ejemplo la discalculia o la disgrafía.
  - Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o, a veces, trastorno atencional o hipercinesis (es decir: una sola de las ramas del TDAH).
  - Comportamiento disruptivo, trastorno negativista desafiante (TND), síndrome del pequeño tirano (o síndrome del emperador), etc. como oposición al síndrome de Solomon.
  - Trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
  - Trastornos del lenguaje y la comunicación.

   Es importante identificar y reconocer la comorbilidad psiquiátrica porque tratándola mejora sustancialmente el funcionamiento psicosocial de estas personas. Para esto puede requerirse una mejor formulación diagnóstica puesto que estos otros problemas suponen dificultades añadidas para la persona con síndrome de Asperger, junto a otras consideraciones como la discalculia, disgrafemia, hipersensibilidad sensitiva, etc. Lógicamente cuantos menos trastornos asociados se tengan mejor pronóstico de futuro se tiene también. Es muy importante tener esto en cuenta ya que a veces las familias olvidan que además del Asperger debe atenderse las otras dificultades y aunque ofrecen terapias y ayudas para mejorar, por ejemplo, en sus habilidades sociales, descuidan esos otros aspectos que en el futuro pueden llegar a convertirse en grandes problemas.


   La persona con Asperger debe recibir atención especializada para atender todas y cada una de las dificultades que presenta y para los trastornos asociados al principal que padece. Solo atendiendo de forma global todos los problemas el desarrollo será óptimo.
   Aunque se dispone de poca información sobre tratamientos farmacológicos en personas con síndrome de Asperger, debería probablemente adoptarse un enfoque conservador, basado en las evidencias que tenemos sobre el autismo. En general, es mejor evitar tratamientos farmacológicos con niños pequeños. Puede necesitarse una medicación específica si el síndrome de Asperger viene acompañado de síntomas depresivos debilitantes, compulsiones y obsesiones severas, o un trastorno mental pero es importante que los familiares, o el adulto con síndrome de Asperger, sepan que las medicinas se prescriben para tratar síntomas específicos, pero no para tratar el síndrome en su conjunto. Por otro lado, aunque la psicoterapia dirigida hacia el conocimiento de uno mismo no ha resultado ser de mucha ayuda, parece que una terapia de consejo claramente orientada y estructurada puede ser muy útil para las personas con síndrome de Asperger, particularmente en el contexto de experiencias importantes de tristeza o negativismo, ansiedad, frustración en lo que se refiere a metas vocacionales y trabajo, y ajuste social progresivo.



   Siguen siendo muy pocos los especialistas de la salud que conocen el síndrome de Asperger y lo saben diagnosticar aunque las campañas informativas que llevan a cabo las asociaciones van dando sus frutos. Gracias a esas acciones también se ha logrado que los educadores conozcan y se interesen por este trastorno y por las necesidades de las personas que lo padecen, lo cual redunda en una mejor educación de los niños/as con Asperger, un mejor entorno laboral para los adultos y mejor pronóstico de futuro para todos ellos.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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