Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International License. Puede compartir libremente cualquier contenido citando la fuente. Encontrará la bibliografía al pie cada artículo.

26/10/15

Síndrome De Asperger. Rosalyn Lord.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta a la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, resistencia para aceptar cambios, inflexibilidad del pensamiento y poseer campos de interés reducidos.
Síndrome De Asperger. Rosalyn Lord. Original en inglés en: www.asperger.org Traducción realizada por: Marcelo Dantur, y revisada por Ana González Carbajal. 
   (...) Estas personas son generalmente extremadamente buenos en habilidades de memoria (hechos, formas, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia. Hay un rango en la severidad de síntomas dentro del síndrome: el niño muy levemente afectado a menudo no es diagnosticado y puede apenas parecer raro o excéntrico.
   A pesar de que el síndrome de Asperger es mucho más común que eAutismo, sigue siendo una condición rara y pocas personas, incluyendo profesionales, saben sobre ella y mucho menos tienen experiencia.
En términos generales:
   - Encuentran dificultad en hacer amigos, no entienden las claves sutiles necesarias para esto.
   - A menudo utilizan un lenguaje ligeramente extraño e interpretan literalmente lo que leen u oyen.
   - Son más felices en ambientes estructurados y con rutinas;
   - Cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer recurren a sus actividades preferidas.
   - Aman la alabanza, ganar y ser los primeros, y les resulta difícil de sobrellevar el fracaso, la imperfección y la crítica.
   - El mal comportamiento proviene a menudo de la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades.
   - Necesitan amor, dulzura, cuidado, paciencia y comprensión. Dentro de este marco realizan grandes progresos.
   Los niños con el síndrome de Asperger aparentan ser, para la mayoría, brillantes, felices y cariñosos. Si logramos penetrar en su "pequeño mundo propio" podremos ayudarles a incorporarse mejor en la sociedad.

Pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones las personas con síndrome de Asperger. Las advertencias de que una actividad debe terminar en "X" minutos puede ayudar con los mayores. A medida que los niños crecen algunos problemas se resolverán con más facilidad, pero al igual que con el resto de los niños los problemas existirán. Algunos adolescentes pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar, ya que intentan con esfuerzo y a su modo hacer amigos, pero encuentran dificultad para conservarlos. Éste no es siempre el caso, muchos tienen amigos que actúan como "compinches" por largos períodos de tiempo.
   Las habilidades sociales tendrán que ser enseñadas con esfuerzo para que puedan encontrar un lugar en el mundo, así que aproveche todas las oportunidades para explicar situaciones en forma repetida y un día... !puede que funcione!
   Tenga en cuenta que los artículos tales como este suelen detallar todos los problemas que se pueden encontrar dentro de un síndrome pero esto no significa que todos los niños presentarán la totalidad de los problemas. Cada niño también tendrá diversos niveles de logros y de dificultades. 

¿Es el Síndrome de Asperger lo mismo que el Autismo?
   La discusión sobre esta pregunta todavía continúa, algunos expertos dicen que el síndrome de Asperger debe ser clasificado por separado, otros sostienen que las dificultades de base son iguales, sólo el grado de las mismas es el que establece las diferencias. Uta Frith, experta en la materia, se ha referido a los niños de Asperger como que "tienen una pincelada de Autismo". La severidad de las deficiencias en el autismo es mucho mayor que en el síndrome de Asperger y el niño posee a menudo poco o nada de lenguaje. Los problemas en el aprendizaje son más comunes en el Autismo clásico. En el síndrome de Asperger el habla es normal y la inteligencia (capacidad cognoscitiva) es normal o incluso sobre promedio. Por el momento se considera que las semejanzas entre el Autismo y el síndrome de Asperger son suficientes como para incluirlos dentro del mismo "espectro" de desórdenes de desarrollo. Si bien un preciso es esencial, este puede cambiar a lo largo de la vida. Los rasgos autísticos observados en niños pequeños pueden parecer a menudo menos severos a medida que el niño madura y aprende estrategias para hacer frente a sus dificultades.




Características dominantes del Síndrome:
   Las principales áreas afectadas por el síndrome de Asperger son:
- La interacción social.
- La Comunicación.
- Preocupaciones y gama limitada de intereses.
- Las rutinas repetitivas, los rituales y la inflexibilidad.
- Interacción Social: Los niños con el síndrome de Asperger tienen habilidades sociales pobres. No pueden "leer" las señales sociales y, por lo tanto, no dan las respuestas sociales y emocionales adecuadas.
   Puede faltarles el deseo de compartir la información y las experiencias con los otros. Estos problemas son menos notables con los padres y los adultos, pero conducen a una inhabilidad para hacer amigos de su edad. Esto puede conducir a la frustración y consecuentemente a los problemas de comportamiento.
   Encuentran el mundo como un lugar confuso. Están a menudo a solas, algunos son felices así y otros no lo son. Sus diferencias son más perceptibles cuando están junto a sus iguales en ambientes no estructurados, como por ejemplo los patios del colegio. Su candidez puede provocar que sean el blanco de bromas y agresiones, a menos que sus asistentes o compañeros colaboren con su integración y protección.
   Pueden centrarse en los detalles pequeños y no poder a menudo ver el cuadro total de lo qué está sucediendo en determinada situación.

Comunicación:
Las comunicaciones verbales y no verbales plantean problemas. El lenguaje hablado a menudo no se entiende completamente, así que debe de mantenerse sencillo, a un nivel que puedan entender. Debe de tenerse cuidado de expresarse con precisión. Las metáforas, expresiones no literales y analogías tienen que ser explicadas ya que los niños con el síndrome de Asperger tienden a hacer interpretaciones literales y concretas. La adquisición del lenguaje (aprender a hablar), en algunos casos puede estar retrasada. Hacen mucho uso de frases que han memorizado, aunque no suelen ser utilizadas en el contexto idóneo. Cierta cantidad de traducción puede ser necesaria para entender lo que él está intentando decir. El lenguaje hablado puede a veces ser extraño, en cuanto al acento, volumen, o excesivamente formal o hablar en un tono monótono. Si el niño con el síndrome de Asperger tiene un buen nivel del lenguaje hablado usted no debería de asumir que su comprensión está en el mismo nivel.
Algunos hablan continuamente (hiperverbal), a menudo sobre un tema de su propio interés, sin tener en cuenta el aburrimiento de quien lo escucha. Las dificultades al usar las palabras correctas o la formación de conversaciones son parte de las dificultades semántico-pragmáticas. Aparecen a menudo al hablar "en presencia de Ud." más que "con usted", dando información más que manteniendo una conversación apropiada. El lenguaje del cuerpo y las expresiones faciales de un niño con el síndrome de Asperger pueden parecer extraños (mirada fija y rígida más que contacto visual).
   Algunos niños tienen capacidades notables en lectura aunque usted debe controlar si también entienden el texto. La capacidad de leer con fluidez sin entender el significado es conocido como hiperlexia.

Preocupaciones e intereses limitados:
   Una de las marcas distintivas del síndrome de Asperger es la preocupación del niño (u obsesión) con ciertos asuntos, a menudo en los temas del transporte (los trenes en particular), computadoras, dinosaurios, mapas etc. Estas preocupaciones, normalmente en áreas intelectuales, cambian generalmente con el tiempo pero no en intensidad, y conducen quizá a la exclusión de otras actividades.



Rutinas Repetitivas, Inflexibilidad: Los niños imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los implicados. Las irán cambiando con el tiempo, a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos. Esta inflexibilidad se pone de manifiesto también de otras maneras, dando lugar a dificultades con el pensamiento imaginativo y creativo. Les suelen gustar las mismas cosas, hechas de la misma manera, repetidamente una y otra vez!
   No pueden ver a menudo el foco de una historia o la conexión entre comenzar una tarea y lo que será el resultado. Sobresalen generalmente en las habilidades memorísticas (aprenden información sin entender). Debe intentarse siempre explicarles todo de manera que puedan entenderlo. No se debe realizar suposiciones ya que suelen "soltar" información como un loro pero sin saber su significado.

Educación: Si la educación del niño con el síndrome de Asperger va a hacerse en una escuela corriente es importante que se disponga de la cantidad correcta de ayuda. Para conseguir la ayuda correcta debe elaborarse una "Declaración de Necesidades Educativas Especiales" a partir de las recomendaciones previstas por usted y los especialistas. Este procedimiento, al principio (puede tomar seis meses) puede ser muy agotador y confuso, no debe desanimarse y debe entrar en contacto con gente que pueda ayudar, no es necesario que sean profesionales, pueden ser personas que ya hayan hecho esto antes.
   Será beneficioso si la escuela de su opción está dispuesta a aprender sobre las dificultades a las que ellos y el niño tendrán que hacer frente, algunas escuelas son mejores que otras. Recorrer varias escuelas dará un cuadro mejor de qué es exactamente lo que está disponible. La ayuda que se ofrece actualmente en las escuelas corrientes es la prestada por los Asistentes de Apoyo Especial (maestros de Pedagogía Terapéutica) y consiste en un determinado número de horas semanales basadas en las necesidades del niño para ayudarlo a tener acceso a los planes de estudios y a desarrollarse en el entorno social.


17/10/15

Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible. Reseña del libro.




   Consideraciones previas:
   El síndrome de Asperger (SA) afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización.


   Para minimizar los problemas a los que la persona con Asperger y sus familias hayan de hacer frente es imprescindible obtener respuesta a las dudas y conflictos que más frecuentemente se plantean, por eso el objetivo de este libro consiste en dar respuesta al mayor número de esas preguntas y dotar a los lectores de estrategias que les permita encontrar respuestas a otras preguntas que pudieran aparecer en el futuro. ¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Qué y cuáles son los trastornos comórbidos? ¿Qué diferencia al Asperger de otros trastornos? ¿Qué hacer si el niño sufre acoso escolar? ¿Qué problemas laborales sufre el adulto? ¿Qué pronóstico de futuro tiene la persona con Asperger?…
   Probablemente en este momento se puede afirmar que el síndrome de Asperger es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, y podría dejar de considerarse un trastorno raro, pero las personas que no conocen a alguien con el diagnóstico ignoran qué es y, de hecho, aún hay profesionales médicos que desconocen la existencia de este síndrome o cómo se manifiesta. El caso es que el síndrome de Asperger fue oficialmente reconocido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM) en su cuarta edición, en 1994. Este manual, que se usa a nivel internacional para el diagnóstico de enfermedades y problemas psicológicos, psiquiátricos y mentales, se revisa con cierta regularidad, ya que constantemente se describen nuevos trastornos, y está actualmente en su quinta edición, en la que la categoría de “síndrome de Asperger” ha desaparecido como entidad diferenciada pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista en los que el nivel de afectación y las ayudas que se requieran determinarán la gravedad del trastorno (nivel1, nivel2, o nivel3). En este libro, sin embargo, se emplea como referencia el DSM-IV, es decir, la anterior edición del citado manual diagnóstico, en el que sí aparecen como trastornos diferentes el Asperger, el autismo de Kanner, el síndrome de Rett, el desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado y que, por ello, se aproxima más a la clasificación internacional de la Organización Mundial de la Salud, conocida como CIE, que en su décima edición agrupa bajo un epígrafe genérico de Trastornos Generales del desarrollo los siguientes:
   - F84.0 Autismo infantil.
   - F84.1 Autismo atípico.
   - F84.2 Síndrome de Rett.
   - F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.
   - F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.
   - F84.5 Síndrome de Asperger.
   - F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.
   - F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.
El CIE está también a punto de revisarse y esperamos para mayo de 2018 la nueva edición en la que también desaparece la categoríaa de síndrome de Asperger para pasar a formar parte del conjunto de trastornos del neurodesarrollo. Sería el CIE-11 una vez publicado. ↓



   Distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual y, más raramente, la coexistencia del desorden con cierta torpeza de movimientos. Pero las personas con Síndrome de Asperger y aquellos con otros trastornos del espectro autista (TEA) comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos, el fracaso en entender las manifestaciones no verbales de los otros, dificultad que los Asperger parecen tener en la comprensión de cómo los demás, piensan o sienten, etc.

Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible.
Autora: Sacha Sánchez-pardíñez, 2013.
Ediciones Psylicom. Colección materiales para TEA.
 
   Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta, así que este libro ofrece una visión positiva y alentadora sobre la evolución de las personas que tienen este diagnóstico, utilizando la fórmula “tener Asperger” frente al “ser Asperger” sin la finalidad de entrar en el debate sobre la identidad sino porque desde el momento en que se cataloga como síndrome o trastorno se entiende que es algo que ocurre a la persona y que provoca una diferencia sustancial con otras personas en las que no se produce esa circunstancia.
   Sobre este asunto se desarrolla un capítulo específico que presenta la polémica sobre los conceptos de “ser Asperger” y “tener Asperger” en comparación con el “tener autismo” o "ser autista". Existen muchas corrientes de identidad que defienden la idea de que Asperger se es, no se tiene, partiendo de la consideración del síndrome como una condición de la persona diagnosticada. De acuerdo con estas teorías se es Asperger así como se es pelirrojo, alto, delgado, etc. y no cabe la opción de “tener” Asperger del mismo modo que en otras condiciones, como por ejemplo la homosexualidad, no “se tiene homosexualidad” sino que se es homosexual y no se tiene “zurdidez” sino que se es zurdo.
   Esta guía se distribuye en bloques y apartados pensados para responder a preguntas concretas que se producen en la persona con síndrome de Asperger y en su familia. Sin embargo también contiene información importante y apropiada para responder a las dudas que se plantean en otras personas que se relacionan con quien tiene el diagnóstico, por ejemplo sus educadores, compañeros de trabajo, amigos, sus parejas o incluso sus hijos. En cada apartado se detallan los aspectos más importantes sobre el síndrome de Asperger con respecto al diagnóstico, el entorno, las dificultades, la educación y demás, por eso que se redunda en los aspectos generales y más importantes con la finalidad de que el contenido de cada bloque sea completo y comprensible en sí mismo aunque no se haya leído el resto del libro completo. ↓



   Contenido del libro:
- Contextualización. Difusión sobre el Síndrome de Asperger.
- La importancia del diagnóstico cerrado.
- Labor de la familia de una persona con el diagnóstico.
- Ocio terapéutico y estrategias de afrontamiento.
- Asociacionismo.
- El origen.
- El Síndrome de Asperger. ¿Qué es?
- Diferencias y similitudes con otros trastornos.
- Prevalencia.
- Primeras dificultades tras el diagnóstico. Piedras en el camino.
- Diferencias entre síndrome, trastorno y enfermedad. El S.A. no es una enfermedad.
- Conflictos comunes. Mitos.
- El libro de instrucciones.
- El proceso de duelo.
- Primeras necesidades y diferentes modelos de intervención.
- Evolución positiva del hijo afectado por S.A.
- El Trastorno de privación afectiva de Casandra.
- ¿Se es Asperger o se tiene Asperger?
- Criterios diagnósticos de Gillberg, DSM-IV y CIE-10
- Criterios diagnósticos de Holliday-Willey.
- La inflexibilidad como criterio diagnóstico.
- Comportamiento repetitivo y TOC.
- ¿Estamos diagnosticando mal a las niñas con Asperger?
- Pasos a seguir tras el diagnóstico.
     - Conseguir y presentar informes.
     - El proceso de adiestramiento.
     - Dictamen de escolarización.
     - Obtención del certificado de discapacidad y otros documentos oficiales.
- Comorbilidad del Síndrome de Asperger.
- Trastornos del lenguaje secundarios y Trastorno específico del lenguaje. Trastorno de Aprendizaje no verbal.
- Otros trastornos neurológicos.
       - Retraso mental o discapacidad intelectual.
       - Trastornos de habilidades motoras.
       -Trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
       - Trastornos del psiquismo.
- El tratamiento del lenguaje y la comunicación.
- La conducta desafiante.
- Trastornos generalizados del desarrollo: similitudes y diferencias.
- Derechos de las personas con Asperger o con otras necesidades educativas especiales.
- Evaluación psicopedagógica.
- Educación de las personas con síndrome de Asperger.
- Conceptos relacionados con el sistema educativo.
     - Audición y lenguaje.
     - Aulas de comunicación y lenguaje. CyL.
     - Programa de diversificación curricular y programa base de diversificación.
     - Pedagogía terapéutica.
     - Adaptación curricular.
     - Las PAU (pruebas de acceso a la universidad) o selectividad.
     - Evaluación de necesidades educativas especiales, NEE.
- Modalidades de escolarización.
- El problema del acoso escolar.
- Conclusiones.
- Relación de asociaciones de la federación Asperger España.
- Bibliografía.


 


   Antecedentes:
   Hans Asperger identificó un patrón de comportamiento y habilidades percibido predominantemente en niños varones que incluía cierta ausencia de empatía; reducida habilidad para las relaciones sociales y dificultad para hacer amigos; conversaciones solitarias; un profundo arraigo a un interés especial; movimientos torpes o problemas con la coordinación motora e imaginación deteriorada. Las personas con Síndrome de Asperger muestran parte o la totalidad de estas características, en un grado mayor o menor, así que en base al descubrimiento y las aportaciones de Hans Asperger se acepta ahora que el Síndrome de Asperger representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida, en el que existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo:
   1) conexiones y habilidades sociales,
    2) el uso del lenguaje con fines comunicativos y
   3) ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes o con una limitada pero intensa gama de intereses.
    La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos del espectro autista, desde el Asperger hasta el autismo clásico, junto a las dificultades para comprender la conducta social de los demás.
   Lorna Wing en 1981 usó el término “Síndrome de Asperger” por primera vez para describir a subgrupo de pacientes dentro del continuo autista y gracias a ella el Asperger se ha ubicado entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular.

   Sobre el diagnóstico:
   A pesar de haberse definido por activa y por pasiva los síntomas y rasgos comunes a las personas con este trastorno el diagnóstico del Síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia, o más tarde incluso, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales alarmas las provocan un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada). De forma general las familias describen que los niños/as se caracterizan porque su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles, sienten frustración desmesurada, no tienen sentido del peligro y a veces son auténticos kamikazes, no parecen darse cuenta del estado de ánimo de quienes les rodean, se absorben en actividades concretas sin prestar ninguna atención al resto de cosas que les rodean, no parecen atender a su nombre cuando se les llama, son torpes y patosos, son completamente literales y no entienden bromas, sarcasmos, chistes, o frases hechas. ↓



   Cuando hay un diagnóstico de este tipo no hay una persona con el trastorno sino una familia entera con el Síndrome de Asperger. Las dificultades sociales y relacionales, la ansiedad y las situaciones de estrés, la carga económica que con frecuencia supone la intervención psicológica, etc. son problemas que afectan a todos los familiares y no solo a la persona con el diagnóstico. La abrumadora sensación que invade a las familias tras el diagnóstico aumenta ante la constante aparición de conceptos, desconocidos hasta ese momento, como los de trastorno del espectro autista (TEA); Necesidades Educativas Especiales (NEE), Servicio Psicológico Educativo (SPE) o trastorno general del desarrollo (TGD). En esta guía se aclaran todas esas nociones y se explica en qué consiste cada trámite, cuál es la función de cada entidad y qué significan todos esos conceptos y sus acrónimos.
   Los familiares de personas con Asperger son bilingües: tienen un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger. Aprenden a leer en sus ojos, aprenden a intuir sus ansiedades y aprenden el significado de su forma especial de expresarse, pero el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte a los requisitos sociales (y no a la inversa) para poderse desenvolver. Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación.
   Dar a conocer el síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades, es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y ésta es una labor que en este momento queda en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones. Es obvio que uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no existe difusión. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión hacia las personas que lo tienen. Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás. De ahí la necesidad de elaborar una guía como ésta cuya finalidad última es la de informar de los rasgos, necesidades y derechos que tienen las personas con Síndrome de Asperger. También por esa razón se incluyen en este libro las direcciones y formas de contacto con las asociaciones Asperger que pertenecen a la Federación Asperger España porque en ninguna otra entidad o lugar más que en las asociaciones se puede informar de forma tan clara y rigurosa. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, especialmente cuando se ha hecho público el diagnóstico. La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay quienes prefieren mantener el diagnóstico oculto. Suponemos que esto es así porque se teme el rechazo social y la incomprensión de los demás. Normalmente el rechazo lo produce el desconocimiento así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con síndrome de Asperger.
      Desde las asociaciones se conoce la necesidad de información y de apoyo con la que se presentan las propias familias Asperger. Nos referimos a “familias Asperger” dado que este síndrome acaba por afectar a toda la unidad familiar y no solo a quien tiene el diagnóstico. Esto es así debido a la necesidad final de establecer rutinas, normas inamovibles que han de seguir todos los que conviven y especialmente a la dificultad relacional y a los problemas sociales que sufre no solo quien tiene el trastorno sino toda su familia nuclear. ↓


   Recursos:
   Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/a o al adolescente, por ejemplo con el desarrollo de talleres de ocio cuya finalidad última es dotarles de recursos para desenvolverse en sociedad sin demasiadas dificultades. El Síndrome de Asperger implica un deterioro significativo en la interacción social pero no de la capacidad intelectual así que con una adecuada y guiada atención es posible tener una vida exitosa. La interacción social puede significar un desafío serio puesto que las personas con Asperger no saben hacer amigos y a los ojos de sus compañeros son pedantes, insensibles, raros… Los niños se convierten, por todo eso, en el foco de las burlas en el entorno escolar así que tampoco estamos preparados para atender adecuadamente a los Asperger en clase, en el colegio o el instituto.
   Durante la adolescencia aparecen dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. También es frecuente la existencia de intereses inmaduros y poco acordes con la edad. La mayor conciencia que se tiene respecto a la soledad, comparado con otros trastornos del espectro autista (TEA), produce sentimientos de incomprensión y mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés. A veces en los adolescentes con Asperger se produce un descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene) que aún dificultan más su socialización. Otros problemas a los que se enfrentan en la adolescencia serían algunas dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).
   Los adultos, por otro lado, quedan en cierto modo desamparados sobre todo porque existen pocas alternativas válidas a los talleres de habilidades sociales a los que acuden los pequeños. Al final el adulto recurre al psicólogo o al psiquiatra para resolver sus problemas de depresión y/o ansiedad pero no suele recibir ayuda para los problemas directamente derivados de su síndrome de Asperger. Con frecuencia olvidamos que los niños de ahora se convertirán en adultos en el futuro y, para entonces, tendrán las mismas dificultades que en este momento presentan los adultos diagnosticados.
   Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el síndrome de Asperger son sobre todo dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones y poco éxito en sus intentos de entablar amistad. También se producen dificultades para el trabajo en equipo e incapacidad para entender claves sociales que ayuden a regular la conducta.
   El diagnóstico de síndrome de Asperger en adultos es muy difícil ya que reconocer los síntomas requiere un profundo conocimiento, habilidades y experiencia diagnosticando. Como parámetros básicos para dicho diagnóstico se recoge un peculiar comportamiento que a menudo hace que se califique al adulto como raro o excéntrico (friki, a veces); cierta lentitud para comenzar a hablar, falta de habilidades para participar y disfrutar de conversaciones o pequeñas charlas y ausencia de contacto visual durante la comunicación; incomodidad con la postura y carencia de expresiones faciales que provocan a menudo que se les tilde de groseros e irrespetuosos; problemas relacionados con las emociones como el poco control sobre la ira, la depresión y la ansiedad o su sorpresa cuando se les informa de que sus acciones y comportamiento son inadecuados. Como los niños Asperger los adultos tienen cierta incapacidad para adaptarse a diferentes situaciones sociales y con frecuencia presentan adhesión estricta a rutinas, baja tolerancia a ruidos fuertes, las luces brillantes y las multitudes.
   Los familiares necesitan a menudo ayuda también, a veces en forma de terapia para superar el mal trago o la frustración que produce lo difícil que pueden llegar a ser acciones cotidianas y otras veces, sencillamente, por desahogo. Lo primero se resuelve normalmente con la atención psicológica y lo segundo con la interacción entre miembros de diferentes familias que están pasando o han pasado el mismo proceso. ↓



   ¿Qué es el Síndrome de Asperger? 
   Entender qué es el síndrome de Asperger es sencillo con la metáfora de la cuerda: imaginemos que el espectro autista es una cuerda con varios nudos. Todos los trastornos que hay en la cuerda (todos los nudos) comparten síntomas y características entre ellos por el hecho de formar parte de la cuerda en sí, todos de la misma cuerda (por ejemplo problemas de socialización). En uno de los extremos de la cuerda tenemos trastornos muy graves pero conforme nos vamos acercando al otro extremo de la cuerda encontramos otros trastornos menos invalidantes (por ejemplo el síndrome de Asperger).
   Los especialistas en desarrollo no han alcanzado todavía un consenso sobre la existencia de diferencias entre el síndrome de Asperger y lo que se denomina autismo de alto nivel o de alto funcionamiento (AAF). Algunos investigadores han sugerido la hipótesis de que el déficit neurológico es distinto en estos dos tipos de trastorno pero otros están convencidos de que no existen diferencias significativas entre ambos. Las personas que tratamos día a día con alguien con Asperger, sin embargo, estamos completamente convencidos que el SA y el AAF son dos trastornos diferentes. Para empezar la persona con SA posee unas capacidades comunicativas bastante comunes pero la persona con AAF suele presentar dificultades en esa área, el Asperger tiene un vocabulario muchísimo más rebuscado y pedante pero con un lenguaje en general más común y normalizado que la persona con autismo de alto funcionamiento. Por otro lado la persona con síndrome de Asperger suele tener mala motricidad, área que no se ve afectada en la persona con AAF (mientras las personas con autismo de alto funcionamiento poseen una coordinación y equilibrio normales los que tienen Asperger suelen presentar problemas de grafía, torpeza de movimientos o una tendencia a golpearse y a caer mayor que la de la población general).
   La identificación temprana del síndrome de Asperger constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender: - la mejora de la comunicación social, - la estimulación de la autonomía,
   - la prestación de servicios de apoyo para la familia,
   - la creación de un ambiente educativo correcto y
   - la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.

   Prevalencia:
   Son ya muchas las teorías que defienden que la prevalencia de los TEA no es necesariamente mayor entre el sexo masculino sino que se falla en el diagnóstico entre el sexo femenino. Los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para chicos que para chicas y no se están detectando a un número importante de niñas Asperger. Según Tony Attwood y otros profesionales de la materia las mujeres con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger pueden ser un segmento de población mal diagnosticado (o no diagnosticado) y debemos atribuir a las diferencias de género algunas de las razones de que esto suceda porque hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil.
   La detección de patrones asociados se hace más difícil en niñas dado que estas presentan mayores capacidades sociales y una mejor habilidad de camuflaje social, hecho que consigue que pasen totalmente desapercibidas. Muchas chicas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso parecen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas. Por tanto muchas niñas y adolescentes con síndrome de Asperger pasan desapercibidas y no son diagnosticadas porque existe un cierto comportamiento relacionado con el género, de base social, que podría hacernos excluir el diagnóstico en la mujer. Por ejemplo el juego de ficción y simulación observado en muchas chicas parece ser bastante creativo e imaginativo y hay muchas niñas que fantasean con príncipes, reinos fantásticos, unicornios y animales, pero pocos diagnosticadores tienen en cuentas estos intereses y habilidades así como las diferentes respuestas que muestran los niños y las niñas a la confusión o frustración.
   Es común la idea de que los chicos actúan "fuera de tono" con más frecuencia que las chicas (es habitual oír a los profesores quejarse de que hay demasiados chicos en su clase y de su impacto sobre la personalidad de la clase) así que probablemente es más fácil identificar a los chicos que tienen TEA porque estos comportamientos son más obvios, que a las chicas, que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresión. ↓



    El Síndrome de Asperger no es una enfermedad: 
   Se comete habitualmente el error de catalogar el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista como enfermedades cuando en realidad una enfermedad tiene tratamiento curativo o paliativo, se sabe su origen y procedencia e incluso la forma como se trasmite si es el caso. A veces las personas con Asperger toman algún tipo de medicación para otros trastornos que tienen asociados al principal, por ejemplo para la hiperactividad o para la depresión, pero no existe tratamiento farmacológico ninguno para el síndrome en sí mismo. Tampoco, lógicamente, se trata de un trastorno transmisible: no se contagia. Debe tenerse claro este punto especialmente en el entorno escolar del niño/a con Asperger que, a menudo, no solo sufre el rechazo o el acoso de sus compañeros sino también la incomprensión y desprecio de los padres y hermanos de sus colegas de colegio.

   Comorbilidad en el Asperger: 
   Los trastornos comórbidos son aquellos que aparecen asociados al trastorno principal. No existen en todos los casos pero sí que es muy frecuente que la persona que tiene como diagnóstico de Síndrome de Asperger tenga también otros problemas. Los más habituales son los siguientes:
   - Problemas del estado de ánimo como depresión o ansiedad,
   - tics nerviosos o Síndrome de Tourette,
   - superdotación intelectual o altas capacidades,
   - trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o, a veces, trastorno atencional o hipercinesis (es decir: una sola de las ramas del TDAH),
   - comportamiento disruptivo,
   - Trastorno obsesivo compulsivo.
   Es importante identificar y reconocer la comorbilidad psiquiátrica porque con ello mejoraría sustancialmente el funcionamiento psicosocial de estas personas. Para esto puede requerirse de una mejor formulación diagnóstica puesto que estos otros problemas suponen dificultades añadidas para la persona con síndrome de Asperger. Lógicamente cuantos menos trastornos asociados se tengan mejor pronóstico de futuro se tiene también. Es muy importante tener esto en cuenta ya que a veces las familias olvidan que además del síndrome de Asperger debe atenderse las otras dificultades y aunque ofrecen terapias y ayudas a sus familiares con Asperger para mejorar, por ejemplo, en sus habilidades sociales, descuidan esos otros aspectos que en el futuro pueden llegar a convertirse en grandes problemas. De igual modo que un adolescente neurotípico recibe atención médica para una gripe y, a la vez, atención psicológica para una depresión, la persona con Asperger debe recibir atención especializada para atender todas y cada una de las dificultades que presenta y para los trastornos asociados al principal que padece. Solo atendiendo de forma global todas las dificultades el desarrollo será óptimo.


ISBN: 97884
Tamaño 17 X 24 cm
122 páginas.
Puede conseguirse este libro aquí: https://www.amazon.es/Sindrome-asperger-sindrome-invisible-Pardi%C3%B1ez/dp/8494100068
Ya no quedan ejemplares en papel, la edición está agotada, pero hemos publicado otra guía más actualizada y adaptada a las nuevas teorías y los conocimientos actuales sobre el síndrome de Asperger. Se llama "Mundo Asperger y otros mundos" y para adquirirlo en papel solo ha de ponerse en contacto por correo electrónico con mundoasperger@hotmail.com Le enviaremos todos los datos, precios, formas de envío, formas de pago según el país, etc. Enviamos a todo el mundo pero si lo prefiere en formato digital también lo puede adquirir en: https://www.amazon.es/Mundo-Asperger-otros-mundos-trastornos-ebook/dp/B017IMQFYW



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   - Las Palmas. ICSE


Reseña: "Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento".




Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Myriam de la Iglesia Gutiérrez y José-Sixto Olivar Parra. Editorial CEPE. Madrid, 2007.


  A cualquier persona relacionada con el mundo de la educación le resulta bastante conocido el término AUTISMO. Sin embargo, muy pocas saben que hay un grupo de niños y adolescentes con Autismo y Síndrome de Asperger con altas capacidades en el funcionamiento intelectual, pero con dificultades para relacionarse y comunicarse con los demás. Las personas con SA tienen un modo de pensamiento que es diferente, potencialmente más original, a menudo mal entendido pero no siempre deficiente, y tienen poca capacidad para ajustarse con éxito a las normas sociales y de comunicación. Esta es una guía para educadores y familiares que facilitará la comprensión y explicación del comportamiento de sus hijos en las habilidades y dificultades de la intervención social, lingüística y comunicativa, siguiendo su perfil cognitivo y de aprendizaje.
  El objetivo fundamental de este libro es dotar de los conocimientos, estrategias y actitudes necesarios para la comprensión y explicación de los Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento (TEA-AF), en especial el Síndrome de Asperger (SA en adelante), desde un enfoque positivo, que tenga en cuenta no sólo las dificultades sino también las habilidades de este colectivo. Para ello se ha redactado este libro en el que se emplean a menudo los conceptos de autismo de alto funcionamiento y de síndrome de Asperger como una misma entidad dando por hecho que el SA y el AAF son una misma categoría clasificatoria dentro de los trastornos del espectro autista. También se emplea el masculino en los términos que admiten ambos géneros sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

   Este libro se ha  estructurado en cinco partes:
  - En la primera se hace un breve repaso de la evolución histórica del concepto de autismo hasta llegar a la conceptualización actual de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
  -  En la segunda se exponen las características clínicas y psicopedagógicas que mejor identifican al grupo.
  -  En la tercera se presentan las habilidades y dificultades en la interacción social.
  -  En la cuarta se abordan los perfiles lingüísticos y comunicativos.
  -  Y en la quinta se analizan, por un lado las actividades e intereses restrictivos y su inflexibilidad mental, y por otro, se hace un repaso del perfil cognitivo y de aprendizaje que puede ser de gran utilidad para que los maestros y educadores puedan realizar las Adaptaciones Curriculares Individualizadas en el ámbito escolar.

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  PRIMERA PARTE:

  En 1943 Leo Kanner extrajo las tres características fundamentales, principales o primarias, de lo que dio en llamar “autismo infantil precoz” y que son: 1)la dificultad para la interacción social recíproca; 2)las alteraciones del lenguaje y de la comunicación tanto en el plano expresivo como en el receptivo y 3) la insistencia obsesiva en la invarianza, es decir, la necesidad de que nada cambie y todo permanezca igual. Identificó además otras características secundarias o asociadas, que pueden estar o no presentes, es decir, que no siempre aparecen ni aparecen todas ellas, y que incluirían los problemas de alimentación y sueño, los problemas de conducta, la ausencia de rasgos físicos que denoten discapacidad, una memoria excelente, una expresión facial inteligente, la hipersensibilidad a ciertos estímulos o la procedencia de padres con un alto nivel de inteligencia.
  En 1944 Hans Asperger daba a conocer la descripción de un grupo de niños que presentaban como característica común una marcada discapacidad para la interacción social, a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal, y reunían una serie de características clínicas que daban lugar a lo que él denominó originalmente “psicopatía autística”.  Esas características clínicas las resumió en las siguientes:
  - Anomalías en el contacto visual.
  - Habla nasal, algunas veces demasiado suave y otras veces inapropiadamente alta o monótona.
  - Lenguaje sobreelaborado, interpretación literal de los significados y uso idiosincrático del lenguaje.
  - Fuertes intereses obsesivos en los que se desarrolla erudición y conocimiento máximo (inteligencia autística)
  - Relaciones sociales deterioradas y conducta fluctuante (aislado – raro).
  - Perturbaciones de atención y concentración.
  - Rabietas o enfados especialmente desmedidos con sus familiares y conocidos.
  - Pensamientos y preocupaciones “raros”.
  - Torpeza motora.
   En 1981 Lorna Wing publica una revisión del trabajo de Hans Asperger describiendo el SA con el objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios diagnósticos del autismo. La hipótesis de un continuo autista fue propuesta por Wing para recoger y explicar los distintos grados de afectación en la interacción social, la comunicación y la imaginación, de modo que en un extremo del continuo se situaría el desarrollo normal y en el otro extremo el autismo clásico (o síndrome de Kanner). Con esta aportación de Wing se empieza a considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la comunicación y la falta de flexibilidad mental. Las clasificaciones internacionales (DSM y CIE) ubicaron ese grupo en el eje correspondiente a los “Trastornos de inicio en la infancia, niñez y adolescencia” con el nombre de “Trastornos Profundos del desarrollo”, que se tradujo posteriormente como “Trastornos Generalizados del desarrollo” (en adelante TGD).
   Desde la aparición de SA como categoría diferenciada existe un amplio debate sobre las semejanzas y diferencias con el Autismo de Alto Funcionamiento (AAF en adelante) ya que aún existen dudas de si se trata de dos entidades nosológicas distintas o si, por el contrario, concurre una misma anormalidad subyacente en ambas. Como actualmente no existe marcador biológico que permita detectar estos trastornos de manera inequívoca el diagnóstico sigue siendo clínico, basado en las conductas observadas, la historia del desarrollo y el perfil psicológico de la persona, así que la diferenciación entre AAF y SA resulta útil para la práctica clínica y los estudios de investigación controlados pero no tanto para la práctica terapéutica. Se ha llegado a la conclusión de que el mismo trastorno puede manifestarse de manera diferente en varios niños, e incluso en el mismo niño en distintos momentos de su desarrollo, en función de su edad y/o su desarrollo cognitivo. Esto implica que según las dimensiones que estén alteradas y el grado de afectación de las mismas variará la forma clínica y la severidad del trastorno.
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SEGUNDA PARTE:

  Se acepta hoy día que los TEA no tienen una etiología común ni conocida, aunque nadie duda que sea de base orgánica, genética específicamente. Todos los trastornos del espectro se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones de amplio espectro pero que comparten, en general, unas características comunes. No se pueden obviar factores ambientales que pueden actuar en forma de disparadores de los factores biológicos y que en la literatura médica han incluido infecciones pre, peri y postnatales, complicaciones obstétricas, etc. alimentando a menudo falsos mitos sobre los factores “causantes” del autismo.  La hipótesis más aceptada es que la causa primaria puede estar en la combinación de más de 35 genes diferentes que interactúan para expresar el fenotipo autista. Alguno de estos genes actuarían en todos los casos y otros en distintas combinaciones que influirían en la gravedad de las características así como en la presencia de trastornos asociados.
  De forma general se considera que los trastornos autistas presentan importantes alteraciones en la comunicación verbal y en la interacción social auqnue específicamente el SA presenta poca alteración en la alteración verbal y mucha en la interacción social. El DSM (manual diagnóstico ampliamente aceptado) establecería que las diferencias entre las personas con SA y con AAF serían, pues, de tipo cuantitativo, relacionadas con el nivel de funcionamiento o con la severidad de los síntomas, pero no de tipo cualitativo. Concretamente las personas con SA no presentarían problemas en uno de los tres elementos de la tríada (las dificultades de comunicación y lenguaje) y tendrían un desarrollo cognoscivo conservado. Habría afectación, no obstante, en la interacción social  y por la aparición de un modelo restringido de actividades e interés. Además, entre los criterios diagnósticos del CIE (otro de los sistemas diagnósticos más usados internacionalmente) se incluye como elemento diferenciados entre SA y AAF la edad de aparición y la inexistencia en el Asperger de un retraso en el lenguaje. Las pocas diferencias entre AAF y Asperger provocan dificultades de diagnóstico diferencial, tanto si se les considera como dos entidades diferentes como si se engloban dentro de la categoría empírica de TEA-AF (trastorno espectro autista – alto funcionamiento. Además debe atenderse a la comorbilidad que se produce especialmente con la depresión y la ansiedad pero también con otros problemas como la fobia social, el trastorno obsesivo-compulsivo, el mutismo selectivo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
  Las teorías psicobiológicas más aceptadas que se han elaborado para tratar de explicar los TEA son la de Baron-Cohen, Leslie y Frith; y la de Hobson: 
  - La primera se ha dado en llamar “teoría metarrepresentacional” y afirma que a las personas con TEA les fallaría la “teoría de la mente” que es la capacidad cognitiva que nos permite diferenciar nuestros propios estados mentales de los de los demás (creencias, opiniones, deseos y pensamientos). La Teoría de la Mente (ToM) puede describirse como la habilidad de las personas para atribuir estados mentales como conocimientos, deseos y creencias a otras personas y, así, entender que otras personas tienen sus propios pensamientos y creencias sobre el mundo que les rodea. Esto implica la capacidad de apreciar y evaluar las acciones hechas por los demás y usar ese conocimiento para formarse conceptos mentales o ideas basadas en esas acciones. Las dificultades sociales, producidas por no poder atribuir creencias u otros estados mentales a las personas, las dificultades en el desarrollo simbólico y los problemas comunicativos de origen pragmático (uso del lenguaje en el contexto social) serían la consecuencia de un desarrollo metarrepresentacional inadecuado.  Baron-Cohen, además, plantea la posibilidad de que las características definitorias del SA sean consideradas de manera positiva entendiendo que la persona con TEA-AF es “diferente” pero no “deficiente” y, para ello, argumenta diferentes puntos fuertes de las personas que representan este colectivo (lealtad, seriedad, ausencia de discriminación, sinceridad, conversación transparente, perspectiva original, conocimiento enciclopédico, etc.). No debe perderse de vista, no obstante, que esta visión positiva de las fortalezas no puede ocultar las dificultades o debilidades que están presentes en las personas con TEA.  
  - Hobson, por otro lado, ha propuesto la “teoría afectiva” según la cual las personas con TEA carecerían de la capacidad innata (emocional) para interactuar con los demás desde el mismo momento del nacimiento. Sin embargo en los TEA-AF no se observan muchas de estas limitaciones dado el buen nivel de competencias cognoscivas y el dominio del lenguaje formal.
Otros déficits diferentes se han intentado explicar con la teoría del “déficit de coherencia central” por Fith y Happè o la teoría  del “déficit de funciones ejecutivas” de Ozonoff. Fith y Fappè proponen que las personas del espectro autista muestran un procesamiento centrado en los detalles, sin integrar información proveniente de varias modalidades sensoriales,  de forma que captan y retienen los detalles a costa de una configuración global y un significado contextualizado. Ozonoff plantea que las funciones ejecutivas de planificación y control son deficitarias tanto en el AAF como en el SA aunque ambos grupos superen las tareas de la Teoría de la mente. Las personas con autismo parecen sufrir un déficit específico en la habilidad de representarse los estados mentales de sí mismos y de los demás y entender y predecir conductas en función de dichos estados. Por lo tanto son incapaces de atribuir estados mentales a los demás y sus estados mentales se circunscriben a lo observable en el contexto físico concreto.
  Las hipótesis no son excluyentes: suele considerarse que aunque los déficit en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida, la adaptación a nivel socio-laboral y la interacción familiar, así como el nivel de autonomía parecen más favorables en el SA que en otras formas de TEA como el autismo clásico. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, la escasez de habilidades empáticas, las conductas extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., limitan el éxito académico de las personas con TEA así como su desempeño profesional.





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  TERCERA PARTE:

  Las dificultades de interacción social, resultado de un desarrollo social atípico, de los intereses especiales que no son compartidos por sus iguales y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con TEA-AF que les hace tener dificultades en la comprensión de olas claves sociales. Para las personas con AAF y SA el mundo es una encrucijada confusa en que los significados patentes, pero sobre todo los latentes, pueden escapar de su comprensión. Seguramente por eso las personas con TEA-AF muestran relativa dificultad para establecer contactos sociales con sus compañeros, hacer y mantener amistades, responder empáticamente a las emociones de los demás, reconocer sus expresiones emocionales, etc.
  Las personas con SA, generalmente interesadas en mantener relaciones sociales, pueden manifestar en ocasiones una preferencia visible por la soledad. En esa situación no se puede afirmar que no deseen establecer un círculo de amistades ya que en algunas ocasiones este es, en realidad, su deseo más anhelado, pero al intentarlo y fracasar, y como consecuencia de sus constantes desengaños, sienten frustración prefiriendo entonces la soledad y desistiendo de intentarlo. Entre las manifestaciones más evidentes del déficit social suelen destacar la evitación de la mirada, el fracaso en responder a las peticiones de los demás, la no participación en actividades de grupo, la indiferencia al afecto o la falta de empatía social o emocional.  Como resultado se producen deficiencias en las relaciones sociales que, en función de sus características respecto a las relaciones de amistad, Attwood agrupa en 4 niveles diferentes:
1.       Personas que disfrutan de su soledad o muestran, siendo niños, su preferencia por interactuar con adultos.
2.       Quienes quieren activamente tener un grupo de amigos pero carecen de las habilidades necesarias para conseguirlo. Con este grupo es preciso intervenir de manera activa, realizando un entrenamiento en habilidades sociales que permita subsanar o mejorar sus deficiencias y estimular sus habilidades de grupo.
3.       Personas sociables con sus iguales pero autocráticos, intolerantes y arrogantes en el entorno familiar.
4.       Personas conscientes de sus diferencias que pueden manifestar anhelo por encontrar una amistad genuina y expresan sentimientos acordes con la soledad que experimentan.
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  CUARTA PARTE:

  El nivel cognoscivo y del lenguaje se considera conservado en el SA. Aspectos formales como la fonología, morfología y sintaxis permanecen, como decimos, conservados, ya que en general suelen adquirir una sintaxis adecuada y un vocabulario extenso, variado y repleto de palabras sofisticadas. Sin embargo, aunque el lenguaje puede ser adecuado en términos gramaticales el componente social del lenguaje, pragmática, y la significación, semántica, no lo están. La pragmática se refiere a la capacidad para comprender y usar el lenguaje en contextos sociocomunicativos y, en las personas con SA, aparecen dificultades en el control de los turnos durante la conversación, la frecuencia con la que violan las normas socio-comunicativas de aceptabilidad y cortesía de las comunicaciones y para distinguir la información que el oyente conoce de la que desconoce.   La semántica de este colectivo se presenta con dificultades para asignar significados figurados, deshacer ambigüedades o aprender acepciones múltiples para los mismos términos (literalidad).  Así pues la dificultad semántica se expresa con problemas para elegir, iniciar, mantener, cambiar y terminar temas de conversación adecuadamente, no sabiendo cuándo y cómo tomar el turno de palabra por la observación de las pausas, entonaciones y demás. A veces también se ve afectado el componente acústico: la prosodia, y se puede encontrar hiperverbalidad, con intervenciones o respuestas extensas en las que la persona con SA mantiene el turno del habla durante un período extenso de tiempo, manifestación que podría estar relacionada no tanto con una alteración en las habilidades del lenguaje como en los distintos niveles de ansiedad que experimenta el hablante con Asperger.
  Las dificultades en el área del lenguaje podrían tener su origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas en las que se requiere compartir atención, actitudes y emociones. Pero también podría interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve condicionada por las peculiaridades pragmáticas de las personas con Autismo. Por tanto no hay consenso sobre qué es causa y qué es efecto. El caso es que los actos de habla indirectos implican una intervención en que se comunica más de lo que se transmite de manera literal, por lo que, para su comprensión, se requiere conocimiento compartido. El significado no literal que subyace de estos mensajes puede entrañar dificultades para su comprensión en las personas con TEA-AF puesto que realizan interpretaciones literales, son poco conscientes de sobreentendidos y pueden fracasar a la hora de reconocer intenciones humorísticas, así como sentirse confusos ante las bromas.
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QUINTA PARTE:

  Las personas con TEA-AF son, en muchos aspectos, rígidas, invariables e inflexibles tanto en su funcionamiento mental como en su comportamiento. La insistencia obsesiva en la invarianza es la necesidad manifiesta de que no cambie nada y todo permanezca igual.  Con independencia de su nivel cognitivo las personas con TEA suelen alterarse con facilidad si hay cambios en la rutina diaria, así que la consideración de las dificultades de anticipación de este colectivo supone uno de los principales enfoques actuales en los programas de intervención. Esa inflexibilidad de pensamiento es un rasgo nuclear en todo el colectivo con TEA pero tiene diferentes manifestaciones según el nivel de funcionamiento. En los TEA-AF las estereotipias motoras y las preocupaciones por partes de objetos, que son conductas manifiestas de la inflexibilidad comportamental, no suelen ser frecuentes, sin embargo sí suelen tener una esfera imaginativa bastante acotada y, normalmente, basada en escasas áreas de preocupaciones e intereses que, además, suelen ser recurrentes y presentarse de una manera muy intensa, pudiendo cambiar cualitativamente a lo largo del desarrollo de las personas, pero no tanto cuantitativamente. Habitualmente la variedad de intereses no compromete a más de uno o dos temas a la vez y la intensidad de cada interés es muy amplia, hasta el punto de adquirir las características de una preocupación o de una obsesión.
  Trabajar en un entorno estructurado hace que el aprendizaje aumente y los problemas de conducta disminuyan ya que se aborda el déficit, severo, en la función ejecutiva.  Las funciones ejecutivas son el constructo cognitivo usado para describir actividades que comprometen un proceso cognitivo de alto nivel e implican la capacidad para operar en el ambiente con las conductas dirigidas a metas y objetivos, incluyendo una planificación y realización de conductas complejas ante cada situación. El sujeto actúa manteniendo el foco de atención en el objetivo, inhibiendo otras respuestas o la reacción ante estímulos que no sean relevantes para la tarea. En los sujetos con AS la dificultad parece encontrarse en la habilidad para generalizar los pasos o estrategias concretas a otras situaciones nuevas, por lo que la generalización de las habilidades ha de ser objeto de procesos explícitos, sistemáticos y programados de enseñanza.  Así pues, en un entorno controlado disminuyen las dificultades de planificación de tareas y las de visualización de imágenes globales y mejora la flexibilidad mental, que parecen ser alteraciones primarias y nucleares de todos los TEA, con independencia de su nivel cognitivo.
  Las personas con TEA pueden presentar sorprendentes “islotes de capacidad” o habilidades especiales que pueden ir desde la facilidad para hacer puzles a una sorprendente memoria para recordar detalles de información. Este talento en áreas restringidas se denomina “síndrome de savant”. Además, las personas con TEA-AF tienden a atender y procesar sólo los pequeños detalles antes que los patrones globales que implicarían una comprensión coherente de la información. Fracasan, entonces, en la integración de la información para establecer un significado. Por lo general muestran altos rendimientos en tareas dependientes de procesos memorísticos, mecánicos o perceptivos, y un rendimiento deficiente en tareas que requieren procesos conceptuales de alto orden, razonamiento, interpretación, integración o abstracción. Todas las personas con autismo, incluso quienes poseen mayor nivel de procesamiento cognitivo, experimentan anormalidades en el desarrollo de sus habilidades cognoscivas. Aunque el nivel intelectual no se considera un criterio para el diagnóstico de ninguno de los trastornos generales del desarrollo se sabe que el SA puede implicar un tipo diferente y particular de inteligencia: una disposición superior hacia la sistematización de la información. De hecho, para algunas personas con AAF-AF o con SA su perfil cognitivo puede incluir una discrepancia muy importante entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM) pudiendo producirse en cualquiera de los dos sentidos, es decir, mayor uno u otro.
  Conforme van desarrollándose las personas con TEA-AF la adaptación a los cambios mejora pero el interés restringido perdura en el tiempo. La temática de los juegos disfuncionales de la niñez pueden convertirse en preocupaciones y obsesiones en la vida adulta y, como estos intereses frecuentemente no son compartidos por sus iguales, con frecuencia conducen al aislamiento social.  A diferencia de la persona con desarrollo neurotípico, cuyos intereses y preferencias no le impiden participar en actividades lúdicas y sociales, la persona con TEA-AF dedica la mayor parte del tiempo a la adquisición en solitarios de grandes cantidades de información sobre el tema que le fascina y, como esa preocupación por el tema de interés puede ser excesiva y absorbente, menguan las habilidades sociales de la persona en cuestión. Por fortuna las personas con TEA-AF pueden usar sus capacidades cognitivas para compensar la insuficiencia social y afectiva.
  Durante los primeros años de vida las personas con SA suelen manifestar  especial fascinación por las letras y los números, pudiendo identificar palabras, aunque no se reconozca su significado, por la asociación entre fonemas y grafemas. A esta característica se la conoce con el nombre de “hiperlexia”. Esta es una de las  primeras manifestaciones de esa capacidad de memorizar y reproducir mecánicamente grandes cantidades de información, lo cual contrasta con la deficiente integración de los datos adquiridos con otros conocimientos relacionados dentro de un marco de referencia amplio, coherente y cohesivo, dando lugar a una limitada capacidad de comprensión. La presencia de la memoria eidética que poseen, que les capacita a veces para memorizar libros enteros, suele implicar que no almacenen la información en la memoria de trabajo mientras reciben información nueva.


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El libro está disponible en CEPE y en Psylicom Ediciones: Colección Educación Especial y Dificultades de Aprendizaje

Formato 24x17
Encuadernación Rústica
Edición nº 4ª
Páginas 112
ISBN 978-84-7869-550-8
9,00 € iva incluido

  La presente obra está centrada preferentemente en los conocimientos sobre este colectivo y tiene su continuidad en otra obra en la que se abordarán las estrategias de intervención. Ambas pueden servir como un instrumento para la adquisición de las competencias específicas de los futuros profesionales de la educación superior (maestros, psicopedagogos, psicólogos) en el nuevo marco de la Enseñanza Europea de Educación Superior (EEES) y para facilitar a las familias la comprensión y explicación del comportamiento de sus hijos y la manera de ayudarles.


Octubre 2015 sacha Sánchez-Pardíñez.

14/10/15

¿Qué es un pictograma?

(Artículo revisado en Julio de 2017)





 ¿Qué es un pictograma?
   Un pictograma es un signo que representa esquemáticamente un símbolo, objeto o figura, incluso se usa para representar una cantidad específica y su tamaño. Son un recurso comunicativo de carácter visual que podemos encontrar en diversos contextos de nuestra vida diaria y nos aporta información útil por todos conocida: señalizan los cuartos de baño, la calidad de los restaurantes, los lugares emblemáticos y demás; pero también pueden ser utilizados como sistemas alternativos o aumentativos de comunicación.
Imagen típica de pictograma

   Pueden representar una realidad concreta (un objeto, animal, persona, etc.), una realidad abstracta (por ejemplo un sentimiento), una acción, (por ejemplo mirar), e incluso un elemento gramatical (adjetivos, conjunciones, artículos, preposiciones, etc.)
   Pictograma es el nombre con el que se denomina a los signos de los sistemas alfabéticos basados en dibujos significativos, que debe ser enteramente comprensible a simple vista y tener un diseño sin detalles superfluos. En la actualidad es entendido como un signo claro y esquemático que sintetiza un mensaje, sobrepasando la barrera del lenguaje, con el objetivo de informar y/o señalizar, y es una forma de comunicación ampliamente utilizada por personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Los pictogramas ayudan a eliminar las barreras de los idiomas ya que son comprensibles a nivel universal. Por eso suelen emplearse como señales, brindando información de utilidad o realizando advertencias. Técnicamente es un diagrama que utiliza imágenes o símbolos para mostrar datos para una rápida comprensión, pero al pictograma también se le conoce como "gráfica de imágenes" o "pictografía" y en el entorno de las personas con TEA se le llama cordialmente "picto".  ↓



   Generalmente las personas que lo utilizan como sistema alternativo o aumentativo presentan dificultades en la comunicación oral y/o escrita y utilizan imágenes a modo de palabras para expresar ideas, conceptos, sentimientos, etc. En este caso concreto un pictograma debe ser para la persona que lo utiliza una forma de interpretar, comprender y transformar su realidad en imágenes y, a través de éstas, un medio para expresar y transmitir su pensamiento al interlocutor.  Los pictogramas constituyen un recurso capaz de adaptarse a diversos propósitos comunicativos en la enseñanza que se desarrolla en contextos de diversidad. Especialmente para los alumnos con necesidades educativas especiales y afectaciones del lenguaje resultan un apoyo esencial que facilita la comprensión del mundo y de los mensajes de su entorno. Además de usar otro canal sensorial, la vista, una de sus mayores ventajas es que no son efímeros, como los mensajes hablados o signados, sino que son tangibles y permanecen en el tiempo y en el espacio, permitiendo a cualquiera acceder a él en todo momento.



   Cuando una persona tiene un trastorno de lenguaje, pero cuenta con capacidades cognitivas suficientes, desarrolla estrategias de compensación para manejarse en el mundo que le rodea. Esto hace que, aunque no comprenda exactamente el significado de las palabras o frases que le decimos, sí que pueda seguir consignas sencillas en entornos conocidos y con personas familiares. Para ellos los pictogramas son perceptibles, simples y permanentes. Estas cualidades son de gran ayuda para cualquiera, pues todos necesitamos claves que nos ayuden a entender el mundo y ordenarlo en nuestra mente, pero lo son especialmente para los alumnos con dificultades de atención, memoria, lenguaje y trastornos generalizados del desarrollo.
   El uso de pictogramas es un proceso que se construye poco a poco y hay que ser constantes y utilizarlos de forma sistemática, siguiendo una secuencia y estableciendo claramente el fin de una actividad y el principio de la siguiente y en todos los entornos donde el niño se desarrolla.


   En los centros educativos, tales como guarderías, es muy frecuente que se recurra al uso de pictogramas porque es la manera de que los alumnos que aún no han aprendido a leer sepan qué normas existen, qué tareas tienen que realizar o qué actividad tienen que desarrollar.
   Los niños que siguen un desarrollo normal, de una forma natural, van siendo capaces de extraer del entorno los estímulos relevantes, aquello que es importante. El lenguaje es una variable sutil (de difícil percepción) compleja (consta de muchos elementos) y pasajera (se desvanece rápidamente en el tiempo). Para ayudar a construir lenguaje a un niño, lo primero que tenemos que asegurar es que, esta variable, sea más concreta, más fácil de percibir, más sencilla  y que permanezca  estable el mayor tiempo posible, y la forma de conseguirlo es utilizando claves visuales, como los pictogramas. Garantizan la comprensión del mensaje que emitimos, poniendo imágenes a las palabras; ayudan a evocar lenguaje, facilitando la expresión; centran la atención del niño exactamente en lo que deseamos transmitirle; favorecen estrategias de estructuración espacio/temporal, planificación y secuenciación; son el primer paso hacia un sistema de  lectura globalizada; permiten el uso de material individualizado y específico para las necesidades de cada niño y para realizarlos basta con seleccionar figuras alusivas al tema, basta con asignar una imagen a un concepto. ↓


   Entre otras cosas los pictogramas sirven:
- Para estructurar la jornada escolar, por ejemplo, con paneles informativos que indican la secuencia de las actividades que se realizaran durante el día. Dan mucha seguridad y tranquilidad al alumno, le permiten “estructurarse” y poder anticipar lo que viene después.
- Para facilitar la comprensión de los mensajes que transmitimos diariamente. Escribimos las noticias del día, los recados, etc. con pictogramas. El mensaje sigue visible y puede hacerse referencia a él varias veces si es necesario.
-  Para desarrollar habilidades cognitivas como la memoria, la anticipación, la ordenación espacio-temporal, la adquisición de conceptos, la capacidad de abstracción, etc. Por ejemplo para ordenar y recordar los eventos importantes utilizando calendarios.
-  Para desarrollar habilidades lingüísticas como adquirir y clasificar nuevos conceptos y palabras; iniciar indirectamente el proceso de lectura globalizada; adquirir estructuras correctas del lenguaje; facilitar la expresión del alumno porque puede acudir a los pictogramas en un panel de petición, señalarlos o cogerlos indicando un deseo o referirse a algo o alguien; puede juntarlos haciendo frases o simplemente mirarlos para ayudar a evocar el signo lingüístico o a estructurar varios en un mensaje.
- Para regular conductas disruptivas y fomentar la autorregulación emocional ya que la seguridad que ofrece poder anticipar cuándo empieza o termina una actividad y qué vendrá después o a lo largo del día disminuye la posibilidad de error y de frustración y ayuda a reducir conductas disruptivas.
   Los más famosos portales para potencial y facilitar el uso de pictogramas que tenemos son el  Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) y ARAWORD, de software libre. El portal ARASAAC ofrece recursos gráficos y materiales para facilitar la comunicación de aquellas personas con algún tipo de dificultad en este área. Este proyecto ha sido financiado por el Departamento de Industria e Innovación del Gobierno de Aragón y en la actualidad está coordinado por el CAREI, sostenido técnicamente por el CATEDU y financiado por el Fondo Social Europeo. ↓


Curiosidad:
"Pictograma" es un neologismo que tiene su origen etimológico en el griego y en el latín, ya que está conformado por :
    -”Picto”, que deriva del adjetivo latino “pinctus” que puede traducirse como “pintado”.
    -”Grama”, que es una palabra griega que significa “escrito”.



«Cuidado cuando hacemos apoyos visuales para nuestrxs chicxs con TEA. Las adaptaciones no se tratan de traducir cada palabra en pictogramas. Todos esos pictogramas traducidos literalmente, no aportan información valiosa, es ruido visual distorsionando así la informació que queremos transmitir y dificultando por tanto la comprensión. Debemos adaptar teniendo en cuenta el estilo cognitivo de la persona, siempre de forma individualizada, cada persona tiene unas necesidades y no vale lo mismo para todxs.» Equip L'Andana.
Imagen de Equip L'Andana. 




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Fuentes:
- http://www.ponceleon.org/logopedia/index.php?option=com_content&view=article&id=110&Itemid=96
- Equip L'Abdana. Adaptar: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1165271483621523&substory_index=0&id=451714288310583
- Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC)
- ARAWORD: Software libre. Procesador de textos con pictogramas de ARASAAC.
- Alanda asociación. http://www.asociacionalanda.org/web/index.php?option=com_content&task=view&id=149&Itemid=89