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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

6/3/12

Síndrome de Asperger: inclusión y desarrollo personal.



Síndrome de Asperger: Inclusión y desarrollo personal. 
La inclusión hoy por hoy es una utopía, un deseo que tenemos las familias de niños diversos y un derecho que ellos tienen pero al que no se atiende, es como un unicornio porque todo el mundo tiene una idea de cómo es pero no se ha visto ni se ve, porque no existe. Es una fantasía. 



«Nos mueve la preocupación por ayudar a encontrar nuestro papel en la sociedad, para reivindicar nuestros derechos, para tener presencia y para aportar valor dentro de esta diversidad de cientos de miles de personas (se estima que en nuestro país podríamos hablar de casi medio millón de personas con la condición de autistas).» Carmen Molina en La Opinión de A Coruña.  

   Sobre qué es inclusión y qué es integración existen en dos versiones: por un lado están las que consideran que incluir sería meter dentro del grupo a otro u otros, pero simplemente para que estén ahí, sin interacción ni efecto real sobre las personas incluidas más que el de estar en un grupo (por ejemplo, incluir a una persona con una discapacidad en un colegio ordinario sería dejar que se matricule en él y asista a clases en él, nada más). Integrar, sin embargo, sería lograr que esa o esas personas que se han incluido en el grupo participen de las actividades y acciones del grupo no solo en igualdad sino con equidad (sería el caso del niño o niña con discapacidad que asiste a un colegio ordinario en el que se habilitan todos los apoyos que necesita para que su participación en todas y cada una de las acciones formativas y de ocio sea posible en igualdad de condiciones con los demás). Sin embargo hay quienes pretenden explicar los conceptos de inclusión e integración justo a la inversa: integrar sería admitir a alguien en el grupo e incluir sería hacerle partícipe de todas las actividades del grupo. Si hemos de ser sinceros ambas opciones se encuentran representadas en diccionarios, enciclopedias, páginas Web, textos sobre inclusión e integración e incluso textos oficiales sobre educación (por ejemplo del Ministerio de Educación o de algunas Concejerías de cultura y educación de diferentes comunidades autónomas). Los principios de la escuela inclusiva están ideológicamente vinculados con las metas de la educación intercultural.
   a) Se entiende por integración social todo proceso dinámico y multifactorial que posibilita a las personas que se encuentran en un sistema marginal, por la razón que sea, participar del nivel mínimo de bienestar social y vital alcanzado en un determinado lugar. También se conoce como integración social al proceso o manera de ayudar a las personas formar parte de un grupo social.
   b) Inclusión social es un concepto surgido con intención de sustituir al de integración social: se trataría de un proceso dinámico, multifactorial, que posibilita a las personas inmersas en un sistema marginal participar plenamente del nivel de bienestar social y vital alcanzado en un lugar determinado.




   En el año 2011 el entonces Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, presidió en Madrid la reunión en la que se constituyó formalmente el Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad, supuestamente un espacio de encuentro, debate, propuesta, impulso y seguimiento de las políticas de inclusión del alumnado con discapacidad en todas las enseñanzas que ofrece el sistema educativo. Este Foro tendría las siguientes funciones: 
   - facilitar el intercambio de opiniones entre las instancias públicas y cívicas con interés en la inclusión educativa de este colectivo de estudiantes; 
   - compartir información sobre programas y actividades que lleven a cabo las distintas Administraciones Públicas en la materia; 
   - debatir y elevar al Ministerio de Educación propuestas y recomendaciones; 
   - canalizar las propuestas del movimiento asociativo para mejorar las acciones públicas.

   El Foro persigue promover estudios sobre proyectos relacionados con la normalización educativa y social del alumnado con discapacidad, impulsar planes estatales y autonómicos para mejorar la atención de estos estudiantes, mantener contactos con otros órganos análogos de ámbito internacional para conocer las buenas prácticas existentes para su implantación en España o efectuar el seguimiento de las políticas del alumnado con discapacidad. Pero al final resulta que en ninguna de las normas existentes se define, por ejemplo, la educación inclusiva, siendo por tanto otra realidad a tener en cuenta que, pese al reconocimiento legal del derecho a la educación de las personas con discapacidad, existe una laguna legal en cuanto a su contenido. Es cierto que las normas no pueden imponer un modelo pedagógico pero sí deben cumplir su función, es decir, conseguir que la sociedad en general responda positivamente a la inclusión. A la hora de definir qué es la educación inclusiva nos encontramos con otro obstáculo para su implantación pues, si nos centramos en la doctrina, el análisis de la bibliografía, etc., nos encontramos que a pesar de que se trata de un término muy común es un concepto cuya naturaleza dilemática lleva a la dispersión y confusión, fundamentalmente con respecto al término de integración, llegando este desorden conceptual, incluso a los profesionales educativos. Lo importante es eliminar los sistemas educativos segregadores y propiciar la búsqueda de estrategias, metodologías y espacios buscando que el derecho de educación para todos sea una realidad. Con la inclusión se favorecen las prácticas educativas y didácticas que no solo acojan la diversidad sino que saquen provecho de ella.




   Hacen falta más acciones para dar a conocer el síndrome de Asperger a la sociedad y especialmente para eliminar las barreras que impiden a estas personas integrarse. Existen diversas propuestas internacionales que muestran estrategias para la inclusión total del alumnado aunque se debe tomar en cuenta que muchas veces, debido a las características de los estudiantes, la inclusión total no se logra. Sin embargo hay maneras de incluir y ser incluidos en la dinámica regular de las escuelas como la creación de módulos de aprendizaje, actividades, talleres o espacios extraescolares que propiciarán la inclusión y el aprendizaje colaborativo. Los niños que estudian con otros niños que se salen de lo común tienen la suerte de aprender convivencia, tolerancia, valores, solidaridad, empatía y otro montón de cosas que no aprenderían de otro modo. Aceptar, colaborar y ayudar a una persona diferente a ti te dota de una perspectiva sobre la vida mucho más rica y valiosa y te hace crecer como ser humano.
   La exclusión y la segregación invitan, además, al rechazo por parte de los demás, convirtiendo de facto a quienes son diferentes en víctimas potenciales de acoso escolar. "Ningún niño o niña se hace fuerte por soportar las agresiones y el hostigamiento de los demás. Al contrario, las personas van a poder defenderse en la adultez en tanto sean felices en la infancia. Por eso hay que pensar en educar a los peques para que no disfruten lastimando al otro, educar en la tolerancia y erradicar el acoso" dice Maite Garaigordobil, catedrática de psicología y experta en acoso, asegura que sufrir acoso escolar no endurece ni curte, solo sirve para destrozar la vida. 
   Respecto a los adultos y el empleo la cosa no está mejor que entre los niños y la educación. La concreción del modelo de empleo con apoyo para personas con discapacidad es un aspecto clave para la participación efectiva y la autonomía personal de los adultos con síndrome de Asperger. Tal y como ha alertado el representante de la Confederación Autismo España más del 80 por ciento de los Asperger no accede a un empleo o, cuando lo hace, es en condiciones precarias o en puestos de trabajo con baja cualificación. "En un colectivo que ha ido creciendo en número y años, solicitamos seguir sumando esfuerzos en este sentido para que el desempeño de un oficio y la independencia de las personas con Asperger adultas no sigan siendo una quimera o fantasía irrealizable. Por eso consideramos esencial y urgente la modificación integral del Real Decreto de Empleo con Apoyo para que deje de excluirnos y de respuesta a nuestras necesidades", han detallado desde estas entidades. "Las personas con Asperger tienen el mismo derecho a tener una oportunidad de empleo o de desplazarse para estudiar en otras universidades y vamos a poner todos los medios para que, entre todos, consigamos que esto sea así" ha declarado Fernández-Pita a la agencia EFE y otros medios de comunicación. 


    Las jornadas “Síndrome de Asperger: Inclusión y desarrollo personal” las organizó la Asociación Asperger de Valencia para el 26 de Mayo de 2012 en Mislata, Valencia (España), con dos finalidades:
   1) acercar el síndrome al público en general, dándolo a conocer con precisión; proporcionar información al profesorado que necesite ampliar su formación respecto al síndrome de asperger y 
   2) mantener informados, a la vez que se les presta apoyo y asesoramiento, a los adultos con el síndrome y a los familiares de niños y adolescentes que han recibido el diagnóstico. Por eso se eligieron profesionales especializados en este síndrome y se organizaron las charlas con turno de ruegos y preguntas.
   El programa seguido fue:

MAÑANA:

9.45 Presentación y apertura de las jornadas a cargo de la presidenta de la Asociación Asperger Valencia y vicepresidenta de la Asociación Asperger Comunidad Valenciana, Sacha Sánchez, y del representante del CEFIRE.
10,00 -11,00 Ponencia de Milagros Fuentes Albero Psiquiatra infanto-juvenil.   Hospital Arnau de Vilanova. Valencia “DETECCIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER” . 10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
11-11,45 Ponencia de  Mar Pastor Moreno Orientadora  Educativa SPE-V 17  (Utiel) “ DEL TDA AL SINDROME DE ASPEGER” 10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
11,45-12 Descanso pausa-café
  12-13 Ponencia de  Laura Herrera Garrido  Psicóloga de la Asociación Asperger Valencia. Terapeuta Gestalt del niño y del Adolescente.  "Comunicar el diagnóstico a los compañeros del alumno con Síndrome de asperger" 10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
13-13,45 Ponencia de Pilar Rodríguez Bonillo, Diplomada en trabajo social, con especializada en inserción Social y laboral de personas con discapacidad. trabajadora social de la Asociación Asperger Valencia. “Derechos de las personas con asperger durante la etapa de formación académica”. 10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
TARDE:
            16,00- 16,45  Ponencia de Laila Abder-Rahim Arcas. Psicóloga. Máster en Psicología Clínica y Salud., “El proceso de asimilación en los padres tras un diagnóstico de Síndrome de Asperger”.10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
            16,45- 17,30  Ponencia de Eva González, psicóloga especializada en Síndrome de Asperger, “Eficacia y funcionamiento de los talleres de habilidades sociales en niños y adolescentes con el síndrome de Asperger” 10 últimos minutos turno de ruegos y preguntas.
            17,30-18,30  Mesa redonda: Desarrollo personal e inclusión de las personas con Síndrome de Asperger con la participación de:
- Laura Beatriz Mora Hernani y Ana Ripoll Martí. Estudiantes universidad de Valencia, facultad de Pedagogía . Que presentaran el proyecto  Síndrome de asperger: curso para docentes.
- Federico Polo Robles (Formador tecnológico compañía telefónica, Estudiante de Física Teórica en la universidad de Barcelona y Técnico Analista Informático ofrecerá su testimonio como persona con Síndrome de asperger y como diagnosticado ya a edad adulta.
-  Concepción Ramirez Bou ofrecera su testimonio como madre de  una niña con Asperger.
-   Marien Prol Martínez . Maestra Aula Apoyo Integración. Psicóloga y Psicopedagoga de Infantil y Primaria.
- Laura Herrera Garrido  Psicóloga de la Asociación Asperger Valencia.
            18,30 Clausura a cargo de Isabel Polo Robles, presidenta de la Asociación Asperger Comunidad Valenciana.

   Las personas y entidades que defendemos los derechos de las personas con síndrome de Asperger en particular, las que tienen cualquier otro trastorno del espectro autista y las personas con (dis)capacidad en general, reclamamos a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas "un esfuerzo que garantice los apoyos que precisan las personas con síndrome de Asperger y sus familias, avanzando así en el ejercicio de sus derechos y posibilitando que también la comunidad a la que pertenecen se pueda beneficiar del gran talento, originalidad y creatividad que desean compartir con los demás" tal como dice CONFAE en su comunicado por el Día Internacional del Síndrome de Asperger.   






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Fuentes para consulta y bibliografía:
- De Nacho Caldeón Almendros, Educación, hándicap y exclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente. Octaedro, 2012. Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad, Cinca, 2014, premiado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y por la International Association of Qualitative Inquiry - EE.UU. Sin suerte pero guerrero hasta la muerte. Octaedro, 2015 y Fracaso escolar y desventaja sociocultural, UOC, 2016.
- Vídeos de Ignacio Calderón Almendros: 
-  Sufrir acoso escolar no endurece: solo sirve para destrozar la vida. Entrevista a Maite Garaigordobil, catedrática de psicología y experta en acoso: http://www.mundoasperger.com/2017/08/sufrir-acoso-escolar-no-endurece-solo.html
- Carta de derechos de las personas con autismo:
- Sacha Sánchez-Pardñez, "La inclusión es como un unicornio", en MuNDo AsPeRGeR: http://www.mundoasperger.com/2017/09/la-inclusion-es-un-como-un-unicornio.html
- Carmen Molina en La Opinión de A Coruña.  http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2018/02/27/visibilizacion-autonomia-autorrepresentacion/1267261.html
Jornada certificada por CEFIRE para los docentes. Si eres docente de pública o concertada inscríbete AQUÍPara los demás profesionales y asistentes la certificación la hará la Asociación Asperger Valencia y se podrá recoger en el local de la asociación: http://mestreacasa.gva.es/web/cefirevalencia/inscripcio
- integración e inclusión: http://www.mundoasperger.com/2017/07/integracion-e-inclusion.html