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9/4/10

Consejos y estrategias pácticas para la vida diaria con niños Asperger o con autismo de alto funcionamiento.

Capítulo 6 de: Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and High- Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive, Guilford Press, New York, 2002. Traducción E. García Vargas.



(Extracto)
   Estrategias para una disciplina de tipo positivo:
   Como tal vez haya comprobado con su propio hijo muchos sistemas habituales de disciplina no funcionan bien con niños que presentan trastornos del espectro autista. Los niños con síndrome de Aperger o con autismo de alto funcionamiento pueden carecer de mecanismos de autorregulación y les puede faltar la habilidad de apreciar si su comportamiento es el apropiado. Puede que no reconozcan las señales que normalmente indican que su comportamiento no es correcto y puede que no experimenten el desconcierto o el sentimiento de culpa que embarga a muchos otros niños cuando no se han comportado de forma apropiada. Tampoco se encuentran siempre motivados por el deseo de complacer a sus padres o a otros adultos portándose bien así que estrategias que funcionan bien con niños de desarrollo normal, como castigarles apartándoles, pueden tener poca efectividad con niños Asperger o autistas de alto funcionamiento:
   1. Establezca un conjunto claro de reglas y sea constante en su cumplimiento.
   2. Asegúrese de que su hijo sepa lo que se espera de él escribiendo estas reglas e incluso ilustrándolas con dibujos. Puede que necesite descomponer en pasos más simples tareas como vestirse, lavarse los dientes o poner la mesa y puede ser útil describir visualmente estos pasos escribiéndolos o representándolos con dibujos o fotos.
   3. Describa lo que espera de él en lugar de lo que se supone que no debe hacer: "coloca las manos en tus rodillas", mejor que "no des golpes". Esto hace sus órdenes más positivas y evita un patrón recriminatorio. Además haciéndolo así se inculca en la mente de su hijo un modelo alternativo de actuación más positivo que puede aplicar en adelante.
   4. Establezca una rutina para la mañana y para la tarde. Marque claramente los límites entre las distintas actividades y señale su comienzo y final usando limitadores temporales o claves visuales (por ejemplo, apartar los materiales metiéndolos en un cesto). Proporcione señales claras acerca de que una actividad está a punto de finalizar y anticipe el final (por ejemplo diciendo: "el despertador está a punto de sonar y tendrás que apagar el ordenador").
   5. Use sus actividades preferidas como recompensa para completar aquellas que no son de su agrado (por ejemplo, "cuando te hayas lavado los dientes, podrás leer tu libro de dinosaurios").





   Estrategias para los momentos difíciles del día:
   - Las mañanas: Durante este periodo de transición entre el sueño y el despertar y entre casa y la escuela los niños son especialmente vulnerables a la falta y al exceso de estímulos. Para muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante la mañana es un momento que anticipa penalidades. Una estrategia útil es realizar el mayor número de preparativos posibles la noche antes de manera que el estado de ánimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. Por ejemplo dejando las prendas de vestido cerca de la cama antes de acostarse y preparando el material escolar cerca de la puerta de la casa. Puede ser útil experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transición del sueño a la vigilia. Observe si su hijo reacciona de forma diferente al ser despertado por un una persona, un despertador o una radio. 
   - La hora de comer: Muchos de estos chicos son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer control. Muchos padres encuentran útil introducir nuevos alimentos primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. Algunos niños necesitan una secuenciación incluso más lenta. Por ejemplo, puede proceder primero tolerando la presencia de un nuevo alimento en la mesa o el plato, luego oliéndolo, luego tocándolo con los dedos, luego con los labios, luego lamiéndolo, luego metiéndoselo en la boca y luego tragándolo. Resulta también de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los días. Esto ayuda al chico a saber qué esperar y a consigue introducir la comida en las rutinas diarias. Para algunos niños puede ser incluso útil elaborar un calendario de comidas o un menú semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia. Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia está a la mesa señale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche. Esta práctica obligará a su hijo a ceñirse a un menú de comidas, lo que le ayudará a familiarizarse con unos hábitos de alimentación sanos. Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los niños que tienden a levantarse de la mesa. Esto hará más difícil que escapen.
   - La vuelta del colegio: Para muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro período de difícil transición. No existe una única regla acerca de cuál es la actividad apropiada para estos momentos; como padre usted es el que mejor conoce a su hijo. ¿Es la escuela una experiencia difícil para su hijo y éste necesita un poco de soledad para descomprimirse después de un día estresante o a su hijo le hace falta correr un poco y quemar energías después de haberse visto obligado a estar sentado muchas horas en el mismo sitio? ¿Mantiene su hijo el ritmo al final del día y le interesa aprovechar la corriente para hacer los deberes recién llegado a casa? 
   - La hora de acostarse: Irse a la cama puede suponer un esfuerzo desalentador. Las rutinas para irse a la cama, como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades, son buenas para todos los niños pero lo son especialmente para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse. Asegúrese de que la habitación es un lugar agradable para su niño. Para algunos chicos, es importante dormir con sus pertenencias preferidas en la habitación. Otros, pueden entretenerse o estimularse excesivamente con esto. Algunos niños encuentran tranquilizadora la música suave o una luz tenue, mientas que otros necesitan oscuridad completa y silencio absoluto para quedarse dormidos. 
   - Escapadas familiares: Para la mayoría de los miembros de la familia las escapadas y las vacaciones son divertidas y excitantes. Para los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento las salidas de la familia pueden, sin embargo, significar una ruptura de rutinas, una actividad poco predecible y la necesidad de vérselas con personas o lugares desconocidos. Se trata de momentos que crean ansiedad pero pueden reducir este estrés planificando el evento con anterioridad y haciendo saber a su hijo en qué consistirá. Puede ser necesario aclimatar a su hijo a una experiencia nueva de forma progresiva, proporcionándole poco a poco la información en pasos pequeños. Después de repasar la nueva experiencia con anterioridad, usando claves visuales como una historia social, puede concertar una visita corta al nuevo lugar o actividad. Con el tiempo, su hijo se sentirá seguramente más cómodo con su nueva actividad, momento en el cual ustedes pueden hacer una visita más prolongada.






   - Tareas y responsabilidades domésticas: Animar a los chicos a colaborar en las tareas de casa es un desafío para todos los padres. Es normal que a los niños les desagraden las tareas domésticas y que hagan lo posible para evitarlas. Para que funcionen insértelas en la rutina diaria o semanal, así ayudará a su hijo a saber qué hay que hacer y evitará que las tareas se conviertan en sorpresas inesperadas. Igualmente, trate de hacer rutinarios los pasos de cada tarea. Escoger las tareas apropiadas es un factor crucial para asignarlas. Una vez que haya inculcado a su hijo la idea de las responsabilidades domésticas comience por una tarea simple y fácil de hacer. Cuando sea posible escoja tareas que sean apropiadas para las habilidades de su hijo. A los niños mayores pueden asignarles tareas que les proporcionen las habilidades necesarias en un empleo como archivar cosas, lavar los platos o preparar los ingredientes de una comida.
   - Los deberes: Realice un horario bien estructurado de los deberes escolares para que su hijo haga los deberes todos los días a la misma hora y en el mismo lugar. Organizar esta información en un esquema visual es realmente útil. Esto ayudará al niño a recordar el orden de actividades y también que algo agradable vendrá cuando haga los deberes. Si para su hijo la tarea es confusa ayúdele haciendo una lista de lo que debe hacer y con que orden de preferencias. Procure crear un ambiente que sea el adecuado para la capacidad de concentración y el estilo de aprendizaje de su hijo. A muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento les entusiasman algunas asignaturas. Hacer al final los deberes de estas materias preferidas sirve de refuerzo para trabajar las materias que menos les interesan. Para muchos chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento escribir a mano es un trabajo motor fino para el que tienen dificultades. Intente ser tan creativo como flexible para vencer estas dificultades. Por ejemplo, pregunte al profesor de su hijo si éste puede hacer los deberes en un ordenador o exponerlos oralmente. 



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Extracto realizado por MuNDo AsPeRGeR

3 comentarios:

  1. Agradesco su ayuda sobre este sindrome...me es de gran utilidad su informacion ya qe empezare a trabajar con un niño aspeger y la verdad no tenia idea de lo dificil que esw para el trabajar en clase asi como permanecer sentado tanto tiempo....me es dificil aun marcar las reglas y normas que trabajar coneste niño pero lo que usted me proporciono me esw de gran utilidad..gracias

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  2. Muy buenos consejo yo soy una Mamá que recién diagnosticaron a su hijo y todavia nose muy bien si estoy haciendo las cosas bien

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  3. yo soy mama de un precioso niño aspik y leyendo este articulo vi q no ando tan perdida y no me había dado cuenta que soy tan fuerte y q aunque m falta implementar algunas cosas q lei vamos x buen camino gracias

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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