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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)




2/6/18

Prioridades de las personas con Asperger/TEA y sus familias.



Constantemente se habla del diagnóstico, de la atención y del tratamiento a desarrollar con una persona con síndrome de Asperger y de cómo debe actuar la familia, pero ya es menos frecuente tener en cuenta cuáles son sus necesidades concretas, las barreras a las que se enfrentan y por qué es imprescindible atenderlas dadas las complicaciones que les plantean en su día a día.


Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad; barreras cognitivas pero también sociales que varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas. Es fundamental que se entienda cuáles son las barreras a las que se enfrentan las personas con trastornos del espectro autista (TEA)  porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. También así se conseguirá que la sociedad se implique y actúe para “romper barreras por el autismo y hacer una sociedad más inclusiva y accesible." Autismo España. La inclusión y participación activa en la sociedad son derechos fundamentales para cualquier ciudadano. Esta participación implica esferas muy diferentes de la vida social y comunitaria, desde el acceso y utilización de entornos y servicios, hasta el disfrute y aprovechamiento de la educación, el empleo, la cultura o la vida independiente.
   Desafortunadamente, en la actualidad esta premisa está lejos de ser real y efectiva.  Se dispone de normativa, declaraciones, argumentos y documentos de posicionamiento que defienden la igualdad de oportunidades y la no discriminación para todas las personas con discapacidad, pero en la vida cotidiana se experimentan situaciones diarias de discriminación y exclusión social que están lejos de desaparecer.
   
Las 5 prioridades básicas para las personas con TEA y sus familias son:
   1) Garantizar la detección precoz de los TEA en diferentes contextos (sanitario, educativo y social), el diagnóstico especializado (en cualquier etapa vital) y una atención temprana interdisciplinar, específica y basada en la evidencia.
     - Favorecer la detección temprana de los TEA en los diferentes contextos
vinculados al desarrollo infantil (sanitario, educativo, social), promoviendo la capacitación de
los profesionales relacionados con estos contextos.
     - Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños y
niñas en situación de riesgo.
     - Fomentar el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas las personas que presenten una sospecha de TEA.
     - Promover un adecuado sistema de asesoramiento tras la confirmación del diagnóstico, así como la derivación a los servicios apropiados de intervención.
    - Favorecer el acceso a la atención temprana personalizada hasta los 6 años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA (con independencia de su lugar de residencia),
o de los que se encuentren en situación de riesgo de presentarlo (por ejemplo, hermanos de
niños con TEA que presenten ciertos indicadores de alarma), por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia.
     - Fortalecer el desarrollo y fomentar el uso, por parte de las comunidades autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA, como los centros de atención temprana o centros de recursos.
     - Impulsar la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (servicios sociales, educación y salud), dotándoles para ello medios y recursos adecuados y suficientes, así como la constitución de equipos interdisciplinares.
    - Favorecer la detección precoz y el abordaje temprano, promoviendo el acceso igualitario de todos los niños/as con TEA a programas individualizados, especializados y flexibles, que incorporen el uso de prácticas basadas en la evidencia.



   2) Asegurar una atención integral y específica a la salud de las personas que forman parte de este colectivo.
     - Promover una atención específica e integral a la salud de las personas con TEA contemplando sus necesidades específicas.
     - Impulsar la elaboración y generalización de procesos de atención sanitaria integrales para personas con TEA, que promuevan una atención ajustada a sus necesidades, facilitando la adaptación de la atención médica y las condiciones en las que ésta se presta (incluyendo el uso
racional y no abusivo de tratamientos psicofarmacológicos).
     - Impulsar la creación de unidades funcionales o específicas interdisciplinares que realicen labores de asesoramiento y atención experta en casos complejos.
     - Promover una atención e intervención interdisciplinar y especializada a la salud mental de las personas con TEA, prestando una especial atención a la posible comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos en las distintas etapas de la vida.


    - Promover el bienestar físico, psicológico y emocional de las personas con TEA, sus familias y los profesionales que les facilitan apoyos, favoreciendo hábitos saludables mediante programas para la educación de la salud y habilidades de afrontamiento positivas.
    - Detectar y difundir buenas prácticas en la atención integral a las personas con TEA, que mejoren las metodologías de trabajo y la calidad en la prestación de los servicios.
     - Impulsar la implementación de intervenciones contrastadas para los TEA en los distintos sistemas que atienden (especialmente en el sanitario, educativo y social) a la persona a lo largo de su vida, facilitando la transición entre las distintas etapas vitales y contribuyendo a erradicar prácticas no recomendadas o sin evidencia contrastada, desterrando aquellas que resultan engañosas o fraudulentas.
     - Promover el desarrollo de sistemas de información y registro que faciliten una actuación coordinada a los diversos agentes que intervienen en la atención.
     - Promover el diseño, implantación y evaluación de sistemas de coordinación entre servicios sanitarios, sociales, educativos, de empleo y culturales que ayuden a garantizar la transversalidad de las intervenciones y la continuidad de la atención que reciben las personas con TEA y sus familias.
     - Favorecer sistemas organizativos en los que se facilite integrar la labor de los equipos profesionales de las asociaciones en el seguimiento de los casos y en la planificación y dinamización de todos los apoyos y oportunidades.



   3) Favorecer el acceso de la persona adulta con TEA al empleo y a la vida independiente.
     - Impulsar el acceso, participación ciudadana y disfrute de las personas con TEA en la sociedad, favoreciendo conocimiento y uso de los recursos comunitarios y potenciando el desarrollo de las prestaciones y servicios dirigidos a promover la autonomía personal en el marco del catálogo del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
    - Desarrollar medidas orientadas a combatir la pobreza y la exclusión social de las personas con TEA y sus familias (entre otros colectivos en riesgo de exclusión social), y en especial a las situaciones de urgencia social.
      - Incorporar los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre de las personas con TEA, como recursos clave para promover su participación en la comunidad e inclusión social.
     - Favorecer el desarrollo del movimiento asociativo de las personas con TEA y sus familias, impulsando su participación ciudadana y la creación de mecanismos de participación de las mismas en los procesos de toma de decisiones (normativas, organizativas, etc.) en los ámbitos nacional, autonómico y en los propios servicios de apoyo.
     - Promover la participación de las personas con TEA y sus familias en las plataformas comunitarias de participación ciudadana (educativas, sociales, etc.), incorporando su perspectiva de manera transversal a los desarrollos de las mismas.

   4) Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, flexibilizando e innovando la oferta educativa existente en las distintas etapas educativas y vitales (previa a la escolaridad obligatoria y también en la vida adulta).
     - Favorecer el conocimiento sobre la situación y necesidades del alumnado con TEA en España en las distintas etapas educativas.
     - Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, avanzando en el desarrollo de la legislación educativa.
     - Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente (modalidades y fórmulas de escolarización: educación combinada, educación ordinaria con apoyos, aulas específicas en educación
ordinaria y educación especial…), de manera que responda a las necesidades individuales y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social.
     - Fomentar la participación de cada alumno/a con TEA en todos los aspectos del entorno educativo.
     - Impulsar el desarrollo de una programación educativa individualizada que contemple las necesidades específicas de cada alumno/a con TEA.
     - Fomentar redes dirigidas a la innovación educativa, así como al desarrollo, evaluación e implementación de buenas prácticas basadas en la evidencia.
     - Favorecer el desarrollo de medidas que promuevan una adecuada atención educativa en las etapas previas a la escolarización obligatoria a los alumnos con TEA (guarderías, educación infantil…)



     - Promocionar e impulsar programas y proyectos de prevención de las situaciones de abuso y acoso, prestando una especial atención a estas situaciones en los centros educativos, especialmente en la Educación Secundaria y la Formación Profesional.
     - Favorecer el desarrollo de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todos los territorios.
    - Favorecer la transición entre los diferentes ciclos, etapas y/o modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles.
     - Promover la continuidad de los servicios dedicados a asesoramiento y orientación sobre las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.

   5) Fomentar el acceso igualitario de las personas con TEA en todo el territorio español a los recursos, bienes y servicios especializados, garantizando su existencia, viabilidad y sostenibilidad.
     - Promover la protección legal de las personas con TEA y el ejercicio efectivo de sus derechos, avanzando en la adaptación de la normativa española a la Convención.
     - Garantizar la protección de las personas con TEA ante las posibles situaciones de abusos y violencia, desarrollando e implementando protocolos de detección y actuación ante las situaciones de abuso o maltrato a personas con TEA, en distintos ámbitos.
     - Favorecer la adopción de medidas de protección de las personas con TEA en los procesos judiciales y de mediación, atendiendo a sus especiales condiciones.
     - Impulsar las actuaciones dirigidas a mejorar el conocimiento y ejercicio de sus derechos por parte de las personas con TEA y sus familias, contando para ello con las organizaciones sociales que les representan y prestan apoyos.


     - Fomentar el acceso igualitario de las personas con TEA en todo el territorio español a los recursos, bienes y servicios especializados, mediante medidas que contemplen variables como el lugar de residencia, prestando una especial atención al ámbito rural, y realizando estudios de necesidades dirigidos a conocer su situación y a diseñar estrategias que den respuesta a las mismas.
     - Promover la asignación de recursos dirigidos a servicios especializados en TEA, de manera que se asegure su sostenibilidad y la calidad de los apoyos facilitados, sin que se produzcan retrocesos en los estándares obtenidos actualmente.
     - Fomentar la existencia, viabilidad y sostenibilidad de servicios y apoyos con un nivel de financiación adecuado, que garantice su especialización, calidad, equidad e individualización, considerando la dispersión geográfica y las necesidades específicas asociadas a este tipo de trastornos, en especial la distribución óptima de ratios y perfiles profesionales.
     - Favorecer la creación e implantación de modelos de calidad en los servicios, orientados a la mejora de los sistemas, programas, metodologías y recursos de apoyo a las personas con TEA.


   6) Apoyar y asistir a las familias en las que algún miembro ha sido diagnosticado con un síndrome de Asperger, TEA o trastorno del neurodesarrollo:
     - Facilitar apoyos especializados a las familias de las personas con TEA, de manera que disfruten de una calidad de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales y especializados de apoyo orientados a fomentar el respiro familiar, el apoyo mutuo y emocional en el marco del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias.
     - Promover programas dirigidos a proporcionar información, asesoramiento y formación en el marco del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias.






- Datos obtenidos dee Autismo España, "Rompamos juntos barreras por el autismo" en:
http://diamundialautismo.com/que-perseguimos/#toggle-id-10
- Más información en:
http://www.mundoasperger.com/2018/04/rompamos-juntos-barreras-por-el-autismo.html?m=1