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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)




13/5/18

Tomando decisiones hacia la vida adulta. Autodeterminación de la persona con síndrome de Asperger.



Uno de los temas que interesa tratar en las escuelas de familias organizadas por las asociaciones Asperger es el de la autodeterminación, la toma de decisiones hacia la vida adulta, el rol de la familia para la consecución de autodeterminación del niño o adolescente con Asperger y cómo ayudarles y orientarles en ese nuevo reto que se les plantea así como se van haciendo mayores.


El viernes 11 de Mayo (2018) tuvimos el placer de acompañar a la psicóloga de la Asociación Asperger Castellón, Ana Ballesteros, en una de estas charlas en las que se asesora a los familiares sobre cómo ayudar a sus hijos e hijas a conseguir autodeterminación.


En esta reunión se habló del significado de la autodeterminación, comenzando por su etimología, ya que "auto" significa por sí mismo, a sí mismo y desde sí mismo y "determinación" significa decisión, intención y voluntad. Ballesteros explicaba que por autodeterminación debemos entender la capacidad de hacer elecciones, tomar decisiones, plantearnos objetivos, resolver problemas, conocernos mejor a nosotros mismos, saber defendernos en la vida en todos los contextos y ser más independientes y autónomos. 

 
Ana Ballesteros, psicóloga de la Asociación Asperger Castelló
    
Para esto es muy importante que la familia y el entorno más próximo anime a las personas con síndrome de Asperger o con cualquier necesidad o (dis)capacidad a tomar decisiones. Desde muy pequeños se les puede implicar en la toma de decisiones para que se vayan acostumbrando y sientan que se les tiene en cuenta y que su opinión es importante. Se puede empezar con cosas muy simples, muy sencillas, como por ejemplo dar la opción al niño de elegir si de postre quiere una naranja o una manzana. Así le estaremos permitiendo elegir y decidir y además tendremos la seguridad de que en su proceso de elección habremos conseguido que tome fruta.
   Poco a poco las elecciones han de ser más complejas y a cada edad hay que saber en qué cuestiones el menor puede y debe decidir y en cuáles no. Para esto hay que tener en cuenta su capacidad de autonomía, si son más o menos resolutivos e independientes, su edad y la cuestión sobre la que decidir. A menudo es un proceso de ensayo y error y, de hecho, lleva mucho tiempo y supone tener mucha paciencia lograr que el menor con síndrome de Asperger sea capaz de tomar decisiones, ser consciente de lo que supone la decisión tomada y aceptar las consecuencias posteriores.
   Por supuesto es importantísimo el refuerzo positivo, felicitar al menor tras cada éxito cuando ha tomado una decisión que ha salido bien, así como apoyarle si no ha salido como esperaba, indicándole que tendrá otras ocasiones de tomar decisiones y aprenderá a tomarlas de forma acertada y animándole a seguir haciéndolo. No es fácil, claro, para desarrollar todo este proceso hace falta mucha creatividad e incluso capacidad de improvisación, así como saber que nosotros también podemos cometer errores y que en algún momento no estemos ayudando al niño o adolescente a ser autónomo y decidir por sí mismo. Bueno... No pasa nada, todos cometemos errores, somos humanos, y también nosotros tendremos otras oportunidades para seguir apoyando y ayudando a nuestros hijos. Antes o después saldrá bien aunque nos equivoquemos en algunas ocasiones. Se trata, pues, de un proceso de desarrollo que tanto las familias como los profesionales pueden y deben potenciar en el niño y adolescente desde la infancia y durante todo su crecimiento.


   Para llevar a cabo esta ayuda hacia la autodeterminación debemos equilibrar la situación valorando en profundidad el riesgo de una decisión y la protección que el menor necesita para tomarla (hay que ayudarles y enseñarles a decidir pero llega un momento en que nuestro papel es únicamente el de ayudarles y asesorarles en la toma de decisiones: no debemos decidir por ellos). Esto es posible teniendo en cuenta los errores previos, los que se han cometido en la toma de decisiones anteriores, y también las expectativas de éxito. Debemos ser coherentes: evidentemente una persona con ceguera no puede ser piloto de aeroplanos así que esa decisión no es adecuada porque es imposible. Hay que explorar posibilidades, los límites y la capacidad de autonomía de cada persona y, teniendo esos factores en cuenta, decidir.


La autodeterminación supone promover la elección, la toma de decisiones, la participación y diálogo entre los miembros de la familia y la responsabilidad, así que hay que reforzar la expresión de preferencias personales, la identificación de emociones propias y la interacción con el entorno. Esto se logra trabajando sobre el establecimiento de metas potencialmente alcanzables, teniendo en cuenta la diferencia entre los sueños e ideales y los objetivos reales y llegando a consensos, ya que estamos hablando de menores que en determinadas cuestiones no pueden decidir sin la ayuda y apoyo de sus padres, madres o tutores. 

Ilusitración de Jopi.

   Es importante en el camino hacia la autodeterminación mantener expectativas realistas y positivas, establecer objetivos coherentes y que siendo objetivos personales promuevan una mejor calidad de vida de la persona en cuestión.