Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

16/4/18

Se hace imprescindible ampliar la investigación sobre mujeres con neurodesarrollo diferente.





Las mujeres Asperger/TEA tenemos un doble problema: que somos mujeres y que tenemos un trastorno del neurodesarrollo. La discriminación en todos los campos de las mujeres en general la sufrimos también nosotras, como mujeres que somos, y el rechazo y la segregación que sufren todas las personas con capacidades diferentes, discapacidad, minusvalía, problemas de salud, problemas del desarrollo o problemas del aprendizaje también la sufrimos nosotras porque nuestro desarrollo neurológico es diferente al de la mayoría de las personas. A esto es a lo que llamamos doble estigmatización de la mujer Asperger/TEA puesto que nuestro estigma se multiplica por dos. 



«Para las mujeres Asperger el diagnóstico se hace casi imposible, incomprendidas por quienes no creen que pudieran superar las dificultades de adaptación a las convenciones sociales que las hacen diferentes. Pueden, o no, ser madres, profesionales, mujeres corrientes con capacidades y aspiraciones como tantas otras y con las mismas dificultades que el género conlleva por el machismo predominante, pero con el añadido de sus diversidades funcionales. Recientemente un grupo de mujeres asperger se han constituido como Comité para la defensa de las mujeres y niñas autistas (Cepama) conscientes de que desde el auténtico conocimiento que tienen de su realidad pueden moverse mejor para llamar la atención de la sociedad y dotar de herramientas útiles a quienes se saben autista y a quienes estén en su entorno. Previamente lograron que el Congreso de los Diputados aprobara una Proposición No de Ley para estudiar a fondo su realidad y producir los cambios legislativos y de gobierno necesarios para que se sientan ciudadanas visibilizadas, respetadas, e incluídas en lo colectivo y en lo privado, auto representadas sin tutelas de organizaciones que a veces se ocupan más de las dificultades de adaptación para quienes están en su entorno que de ellas mismas.» María Xosé Porteiro. Política, escritora y periodista. ↓ 




   Encontramos abundante literatura sobre la variabilidad de perfil Asperger/TEA en los varones, sin embargo, nuestra comprensión del perfil de mujeres es poco clara. Hay poca información (muvha menos si nos limitamos al español), por lo que consideramos importante prestar atención a los motivos por los que son menos niñas y mujeres que se identifican con trastornos del neurodesarrollo como el Asperger, si existe tardanza por parte de los familiares en la búsqueda de diagnóstico, debido a que los rasgos en ellas están mucho más atenuados y son buenísimas intérpretes a la hora de hacerse pasar por neurotípicas (personas con un desarrollo neurológico corriente) y si, por tanto, hay una diferencia de expresión sintomatológica en el género ya que las variaciones específicas de género pueden tener un impacto significativo en la práctica de identificación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo. 
   Se ha vuelto necesario conocer el perfil específico de la niña/mujer, así como los posibles errores que se cometen en su identificación, en la práctica clínica y las deficiencias de los instrumentos que forman parte del proceso diagnóstico. Sería muy provechoso conocer también las posibles diferencias anatómicas, cerebrales y cognitivas, a las que podemos atribuir las diferencias que se producen entre las chicas y los chicos asperger/TEA, así como ampliar conocimientos sobre la relación entre los trastornos alimenticios o los trastornos del estado de ánimo y los del espectro autista. También se necesita identificar las dificultades que se observan en el entorno educativo y las respuestas aportadas desde los equipos de orientación educativa a las niñas y adolescentes con Asperger/TEA. Estos son objetivos generales de, por ejemplo, el citado simposio de Sevilla (España) pero deben desarrollarse más y mejor por todas las entidades relacionadas con las personas Asperger/TEA específicamente así como por las que desarrollan investigaciones sobre la mujer, en general, o sobre la discapacidad. ↓ 



   Cabe recordar que las consecuencias de la pérdida de un diagnóstico o de un diagnóstico tardío incluyen el aislamiento social, el rechazo de los compañeros y un mayor riesgo para la salud mental con mayor probabilidad de desarrollar ansiedad y depresión durante la adolescencia y edad adulta. Así que las mujeres en el espectro autista estamos más expuestas e indefensas social, cultural y sanitariamente. SINTENO, que tiene el objetivo de dar visibilidad a los problemas derivados del autismo y el síndrome de Asperger, promueve la creación y desarrollo de un colectivo de mujeres Asperger\TEA que quieten hacerse oír y denunciar la doble estigmatización de las mujeres en el espectro autista. CEPAMA es el primer Comité de Promoción y Apoyo de la Mujer Autista de nuestro país. Nace para trabajar, específicamente, en favor de las mujeres y niñas autistas/Asperger, promover su visibilidad y defender sus derechos, por considerar que sufren una doble discriminación: la de género y la de las dificultades para una inclusión social plena. Uno de los objetivos centrales de CEPAMA es promover el empoderamiento de estas mujeres a fin de que puedan decidir sobre su propia autorepresentación y participar en la toma de decisiones que les afectan en aquellos estamentos donde se producen así que si os intetesa formar parte de este colectivo o colaborar con ellas contactad con CEPAMA entrando aquí
   Además de esta entidad las asociaciones y fundaciones nacionales e internacionales relacionadas con los trastornos del espectro autista comienzan a darse cuenta de lo importante que es visibilizar a la mujer y las diferencias y peculiaridades que se producen en ella 8comparadas con los chicos en el mismo espectro) que las vuelve invisibles a todas luces. Por eso muchas de esas agrupaciones comienzan a organizar eventos con la finalidad última de dar a conocer el Asperger/TEA femenino, como por ejemplo el I Simposio nacional de Mujeres Asperger/TEA de Sevilla (4 y 5 de mayo de 2018), organizadas y coordinadas por ASSA (Asociación Sevillana del síndrome de Asperger) o las actividades organizadas por la asociación Mujeres TEA, la primera red virtual de autismo femenino en español. 


"A veces parece olvidarse que el espacio social no es de nadie en particular y por tanto, es de todos. Hemos de ser conscientes de que tenemos pendiente la tarea de garantizar que lo vivamos en plano de igualdad, con la libertad y los apoyos necesarios para ejercer nuestros derechos y ser ciudadanas plenas y felices, sea cual sea nuestra condición. Porque ser autista es, ni más ni menos, que una forma de ser, con todo el derecho a la visibilización, a la autonomía y a la autorrepresentación." Carmen Molina en La Opinión de A Coruña. ↓ 







Las ilustraciones usadas en este artículo son de Mujeres TEA y forman parte de la colección que elaboraron para conmemorar el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo 2018. 
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Enlaces de interés sobre este tema: 
- Carmen Molina, Coordinadora de Cepama y Presidenta de Sinteno: http://sinteno.es/ Cepama, que tiene como ámbito todo el territorio español, comparte sede social con la Asociación Sinteno. SINTENO se encuentra en la Plaza Mayor, 10, de Ciempozuelos, Madrid. @sintenoTEA, Teléfono: 634 54 74 13