Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

18/3/18

Cuando informarse sobre el Asperger se convierte en prioridad.




Cuando informarse sobre el Asperger se convierte en prioridad.
   Hay dos momentos clave en los que informarse sobre el síndrome de Asperger resulta imprescindible:
1.Cuando te dicen que tú, tu hijo o hija, tu pareja, tu… (quien sea) probablemente tiene síndrome de Asperger.
2. Cuando recibes el diagnóstico cerrado, en firme, que asegura que se trata de síndrome de Asperger y no de ninguna otra cosa.


   En ambos momentos las personas que forman parte del círculo social, de la familia y el entorno de quien tiene síndrome de Asperger, o el/la propio/a Asperger se obsesionan en la búsqueda de información sobre el síndrome, dedican casi todo su tiempo libre a este fin y se convierten, al final, en verdaderos expertos en Asperger como mínimo, y en trastornos del neurodesarrollo, trastornos del espectro autista, otros trastornos de aparición frecuente en la infancia, trastornos del aprendizaje, trastornos de índole social o del estado de ánimo etc. también muy a menudo.
   Vamos a tratar aquí de los cuatro supuestos más comunes que llevan a una o varias personas buscar información sobre Asperger y en los que encontrar un diagnóstico firme y fiable se convierte en una prioridad. Hablaremos de cuatro supuestos: 1) el hijo o hija en edad escolar con síndrome de Asperger; 2) el varón adolescente; 3) la chica adolescente y 4) el adulto y la adulta con síndrome de Asperger. 
   Finalmente daremos cuenta de algunos mitos y falsedades que se difunden sobre las personas con Asperger o sobre el síndrome (a cualquier edad) y hablaremos sobre la característica más común y frecuente en las personas con este síndrome: los problemas de socialización y la preferencia (o no) por la soledad de la personas que tiene el diagnóstico de síndrome de Asperger. ↓ 




Supuesto 1: el hijo o hija en edad escolar con síndrome de Asperger.

   En el primero de los casos vamos a suponer que a quien se está haciendo el diagnóstico es a un hijo o hija. Nos encontramos con la información que proviene del entorno escolar (maestros, monitores, cuidadores de patio o acompañantes del transporte escolar) que indica que el menor tiene comportamientos extraños, normalmente nos dicen que muy infantiles para su edad, rabietas sin causa aparente, crisis de llanto inexplicables, poca interacción social (especialmente en niños varones), poca tolerancia a la frustración, inatención, despistes constantes, etc.
   Cuando se suma todo esto a lo que los propios padres hemos ido observando en casa nos encontramos con un niño o niña muy estereotipado, con pocas relaciones sociales o un gusto especial por permanecer a solas con sus propios juegos o intereses restrictivos; un menor que, es cierto, a veces grita o llora sin que logremos averiguar por qué, o de una forma excesiva y exagerada a nuestro parecer, dada la razón que le ha hecho llorar, etc.
   Saltan las alarmas, pedimos al SPE (Servicio psicológico escolar) que observe al menor, que le evalúe, etc. y entonces nos encontramos con que todo el equipo docente que nos ha estado advirtiendo de comportamientos anormales en el niño o la niña responde a los test estandarizados que les pasa el psicólogo/a con la absoluta seguridad de que el niño tiene un comportamiento normal y que no han notado nada extraño en él. ¿No les ha pasado esto?


   En los años que yo llevo investigando el síndrome de Asperger (más de una década) la mayoría de familias con niños o niñas que al final han sido diagnosticados con síndrome de Asperger me han contado que la primera alarma saltó en el colegio, que el profesorado fue quien advirtió que el niño jugaba solo, o lloraba desconsoladamente sin motivo aparente, o se frustraba por pequeñas correcciones o tenía un comportamiento solitario y poco social. Sin embargo, cuando el SPE o el psicólogo o psiquiatra que se ocupaba del diagnóstico pasó a ese mismo equipo docente los test estandarizados el resultado era casi siempre que se trataba de un menor con un comportamiento “normal” para su edad y etapa de desarrollo y, sin embargo, en los test pasados a la familia (sobre todo a los padres/madres) era en donde los resultados indicaban alguna anomalía, diferencia o anormalidad con respecto al niño tipo.
   La pregunta que subyace es cómo es posible que el equipo docente sea el que informe en primer lugar a la familia de que han detectado anormalidades en el comportamiento del menor pero luego en los test y entrevistas con los psicólogos todo lo vean normal y encuentren su comportamiento ajustado a la etapa en la que el niño o niña se encuentra. O fallan los test o el profesorado responde a los mismos de forma sesgada. Probablemente exista un cierto miedo a la responsabilidad, es decir, a que si el niño resulta que aprende de forma diferente o se comporta de una forma no esperable el profesorado no quiera que se le responsabilice y por eso respondan a las entrevistas y los test de forma diferente a como le hablan a la familia de tú a tú.
   El caso es que llega “ese” momento en el que alguien (el psicólogo del SPE, el de la seguridad social o el privado, al que hemos decidido llevar al niño/a viendo cuánto se alarga todo este proceso) nos dice que lo más probable es que estemos ante un caso de síndrome de Asperger.
   Jamás en nuestras vidas hemos oído esa palabra, Asperger, y cuando preguntamos se nos explica que se trata de un trastorno del espectro autista (nosotros no estamos seguros de esto, la verdad) con lo que nos confunden aún más. ¿Qué significa espectro? ¿Cómo que autista?
   Nuestra imagen del autismo, la global, la del subconsciente social mayoritario, es la de la persona con autismo poco funcional, sin lenguaje oral o con muy poco, con un grave déficit intelectual y grandes necesidades de apoyo. Cuando miramos a nuestro hijo o hija no encaja con ese perfil, no tiene nada que ver con el tipo de persona que imaginamos que es aquella con autismo, así que ponemos en duda el diagnóstico (presunto aún) y además nos enfurecemos por la pérdida de tiempo y la manera de errar (creemos nosotros) del psicólogo en cuestión.


   ¿Qué será eso del Asperger? Nos ponemos a buscar información y nos encontraos con que el “Doctor Google” nos muestra infinidad de documentos, guías, libros descargables, páginas Web, blogs y demás en los que se repite una y otra vez aquello de “trastorno del espectro autista”. Investigamos, y entonces es cuando descubrimos que el autismo se presenta de tantas formas diferentes como personas con autismo existen; que el abanico incluye desde aquellos que aparecían en nuestro imaginario, con un gran déficit intelectual y poco o ningún lenguaje4 oral, hasta individuos inteligentes con un lenguaje aparentemente normal y que pasan desapercibidos a primera vista. Eso es lo que le ocurre a nuestro hijo o hija: tiene un síndrome invisible.
   A partir de ahí la búsqueda de información, el hecho de indagar, leer u formarnos sobre qué es y cómo se aborda un síndrome de Asperger con la esperanza de dar con “una cura” a lo que le sucede a nuestros hijos se vuelve parte del día a día y de la cotidianeidad familiar. Ya hemos caído “en el saco”, ya formamos parte de ese grupo que algunos denominan “papás/mamás azules”, ávidos de información, interesados en contactar con otras personas en la misma situación, etc. ↓ 



Supuesto 2: el hijo varón, adolescente, con síndrome de Asperger.

   A menudo los rasgos que se han hecho visibles durante la infancia son tan pocos o tan sutiles que el menor ha pasado desapercibido. A veces también es porque las personas que le rodean no han sabido o no han podido detectar esos rasgos. La cuestión es que muchas personas con síndrome de Asperger, especialmente las chicas, llegan a la adolescencia sin un diagnóstico.
   En el caso de los varones, en los que es más raro que no se haya detectado antes, nos encontramos con adolescentes a menudo solitarios, gustosos de pasar horas encerrados en su habitación, cuya vida social se reduce a la interacción en redes sociales (es un espejismo de una vida social real, si lo piensan), con unos temas de interés obsesivos y a menudo poco acordes con los intereses de los otros adolescentes e incluso con poco interés por las cosas que frecuentemente se dan en esta etapa: no parece interesarles salir, ni las fiestas, ni encontrar pareja, ni ampliar su círculo de amistades, ni vestir a la moda… Es más que frecuente que durante la etapa escolar estos chicos hayan sufrido algún tipo de rechazo o acoso escolar por lo que a menudo nos parece normal que su inclinación natural sea la de estar solos o relacionarse con pocas personas. El caso es que nos encontramos ante un muchacho con escasas habilidades sociales, que cuando se pone a hablar de un tema que le apasiona no sabe parar ni se da cuenta que llega a resultar pesado o molesto con su cháchara; un adolescente poco cuidadoso con su aspecto, que se viste, como decimos vulgarmente, con lo primero que pilla, que no se preocupa por quedar o salir con sus amigos y al que le interesan poco las relaciones amorosas.


    A estas edades es poco frecuente que sea el centro escolar el que detecte “anormalidades” en el menor y se ponga en contacto con la familia para hacérselo saber. La educación secundaria está bastante desestructurada y el profesorado mantiene poca relación con el alumno. Así como en infantil y primaria hay un maestro o maestra en permanente contacto con el niño/a que conoce personalmente a cada uno de los alumnos y sus características, en secundaria el profesorado va y viene, cada asignatura la imparte una persona diferente y los tutores de la clase solo se reúnen con ellos una o dos horas a la semana, con todo el grupo a la vez, con lo que conocer a todos los alumnos o detectar sus necesidades se vuelve prácticamente imposible. Así que cuando el síndrome de Asperger en los varones se detecta en la adolescencia suele ser porque la familia está preocupada por cuestiones como su aislamiento social, su tristeza (a veces depresión) o su bajo rendimiento escolar y solicitan una evaluación psicológica por estas razones, sin sospechar en ningún momento que el hijo o hija en cuestión puede tener un trastorno del neurodesarrollo no diagnosticado.
   Cuando tras varias visitas al psicólogo y varias reuniones con los orientadores del instituto, la dirección del centro, los tutores, etc. alguien nos dice aquello de “podría ser un síndrome de Asperger” el proceso que se inicia es exactamente el mismo que explicábamos en el primer supuesto con los niños escolares. Es decir, la incredulidad, la inseguridad y la necesidad imperiosa de encontrar información y saber “cómo se cura” lo que le pasa a nuestro hijo. ↓ 




Supuesto 3: hija adolescente con síndrome de Asperger.
   En el caso de las chicas lo normal es que el síndrome se detecte/diagnostique en plena adolescencia. De hecho las chicas de esta edad suelen acudir a la consulta psicológica por problemas del estado de ánimo como depresión o ansiedad; con trastornos alimenticios como bulimia o anorexia o por una caída en picado del rendimiento académico sin causa aparente.
   En este supuesto cabe mencionar que a la niña en edad escolar no se la detecta fácilmente porque sus rasgos son más sutiles que los del niño. Esto no significa que sean menos graves o que les afecten menos a ellas que a ellos, sino que son menos visibles para ojos inexpertos. 


    Así como el niño suele permanecer aislado o es visiblemente víctima de acoso escolar la niña, por lo general, establece amistad con unas pocas niñas o niños que se convierten sin saberlo en su alumno-tutor, su guía social, etc. estos pocos amigos le abren paso en los grupos sociales ajenos a su grupo confort, las introducen en las conversaciones o las animan a participar en juegos grupales (aunque suelen hacerlo con poca fortuna) con lo que ese rasgo tan específico del síndrome de Asperger que conocemos como “dificultad social” en la niña pasa desapercibido. Por otro lado sus intereses restrictivos suelen ser coincidentes con temas por los que habitualmente se interesa cualquier niña por lo que el problema no está tanto en el interés en sí sino en la magnitud del interés, en el tiempo que dedican al mismo, en la obsesión que tienen por ese tema (el color rosa, las Barbie, Monster High, dibujar, pintar, leer, un grupo musical, una serie televisiva, unos dibujos animados concretos, etc). Por todo esto el rasgo de los “intereses restrictivos y estereotipados” que define a las personas con síndrome de Asperger en las niñas escolares tampoco se detecta.
   Así sucede con todas o casi todas las características del síndrome, por ejemplo cuando el niño muestra estereotipias muy visibles como balancearse la niña puede tener como estereotipia esconder las manos dentro de las mangas del jersey o hacerse caracolillos en el pelo ¿Quién pensaría que eso es una conducta estereotipada? Además los instrumentos de evaluación para niños con un posible TEA se han diseñado y pensado exclusivamente para niños varones por lo que aunque exista la sospecha de que una niña pueda tener un síndrome de Asperger y se le apliquen las pruebas estandarizadas lo normal es que se queden en la puntuación de corte, o por debajo, y no den resultados indicativos de estos trastornos del neurodesarrollo.


   Al final llegan a la adolescencia sin que a nadie nunca se le haya pasado por la cabeza que pueden estar sufriendo muchos problemas debido a un trastorno del neurodesarrollo que pasa hasta entonces completamente desapercibido a los demás.
   Cuando la adolescente recibe el diagnóstico de Asperger no suele entenderse como algo negativo puesto que de inicio se esperaba algo que los padres pueden considerar momentáneamente más grave (anorexia, depresión crónica…). Una vez obtenido el diagnóstico tanto los padres/madres como la propia adolescente iniciamos esa búsqueda exhaustiva de información y, en este caso, nos encontramos con las mismas guías, libros descargables, documentos en pdf y páginas Web que los padres de varones pero, además, encontramos un montón de blogs editados por chicas jóvenes en el espectro autista que hablan de cómo se sienten, de sus problemas, de lo que les afecta y lo que no, de las estrategias personales que han desarrollado para “sobrevivir” en un mundo en el que se sienten extrañas… La cuestión de por qué los blogs personales y testimoniales sobre Asperger son prácticamente en su totalidad femeninos… no la sabemos. La cuestión de que la comunidad científica aún no tenga en cuenta las opiniones y los testimonios de las mujeres y adolescentes con un trastorno del espectro autista o con Asperger a la hora de realizar sus investigaciones o de rediseñar instrumentos diagnósticos que realmente sean eficaces con ellas... también la desconocemos. Pero es lo que hay, lamentablemente. ↓ 



Supuesto 4: el adulto o la adulta con síndrome de Asperger.
   Pese a que se ha avanzado mucho en la detección y diagnóstico del síndrome de Asperger aún hay muchas personas que llegan a la edad adulta sin haber sido diagnosticadas. Normalmente, solo por el hecho de vivir en sociedad, han desarrollado estrategias “de supervivencia” gracias a las cuales llevan una vida más o menos normalizada (de puertas afuera) aunque sufran grandes crisis de ansiedad, desregulación, mareos, dolor de cabeza, vértigos, depresión, tristeza extrema, sensación de desubicación o no pertenencia, etc. (de puertas adentro).
   En el adulto se producen normalmente una de estas dos situaciones (no en todos, claro): o bien se ha adaptado y forma parte del entorno social inmediato con más o menos éxito (pese a que en privado sufra mucho) o bien se ha convertido en lo que se llama “un inadaptado social” o a lo que los demás califican como persona rara, friki, insociable (o asocial), solitario, etc. 


   Esto puede pasar tanto en el hombre como en la mujer aunque no podemos obviar que, además, el índice de personas adultas en el espectro autista con una identidad sexual diferente a la de su nacimiento es bastante alto y que este es un tema sobre el que aún no se ha investigado lo suficiente y del que, por tanto, poco se sabe.
   La mujer adulta con síndrome de Asperger es invisible dentro de los invisibles. Es decir, si del síndrome de Asperger poco se sabe, casi nadie ha oído hablar y a la gente le suena a algo extraño y lejano, o inexistente, el Asperger femenino aún es más desconocido, se ha investigado menos, se sabe menos de él y se entiende menos que el Asperger masculino. Así que la chica de cualquier edad con síndrome de Asperger se encuentra en situación de mayor vulnerabilidad e invisibilidad que sus pares varones. Ser chica con síndrome de Asperger es un doble desafío. ↓ 







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Esta publicación responde a la charla que la editora de MuNDo AsPeRGeR, Sacha Sánchez-Pardñez, ofreció el 17 de marzo de 2018 en la Asociación Asperger Castelló dentro del programa de la escuela de familias de dicha entidad.