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24/12/17

Llegó Navidad y con ella...



Ha llegado la Navidad. Otro año más entramos en una época en la que las dificultades para nosotros o para nuestros hijos se multiplican exponencialmente, en unas fechas en las que se usa pirotecnia para celebrar (un gran problema para las personas con hipersensibilidad auditiva), se producen reuniones sociales multitudinarias (un problema para casi todas las personas con Asperger, a quienes las multitudes les aturden), unos días en los que todo el mundo reparte besos y abrazos sin preguntar antes si pueden hacerlo (esto puede producir crisis muy serias en algunas personas con un trastorno del espectro autista) y todo son luces brillantes por todas partes, acumulación de objetos de miles de colores, consumismo, masificación, ruido... problemas, muchos problemas para este conjunto de personas que formamos el espectro autístico.
   Como dice Javier Tamarit "Las personas, aún cuando presenten las mayores y más significativas discapacidades, tienen derecho a controlar y gestionar los aspectos relevantes de sus vidas, del mismo modo que el resto de sus conciudadanos. Y con el apoyo adecuado, pueden lograrlo. Sin pausa hemos de conseguir que se vayan consiguiendo más y más personas, profesionales o familiares, dispuestas a esta importante misión de mejorar las vidas y el control personal sobre ellas de quienes presentan discapacidad". Así que, ya que no podemos evitar todas esas convenciones sociales que en estos días nos pueden hacer pasar malos ratos hemos de intentar adaptarnos, encajar, ser uno más y celebrar como podamos las fiestas navideñas.

Imagen de Analia Infante
(Maternidad Atípica).

   Todos queremos que nuestros hijos sean felices, que reciban toda la atención que necesitan y que progresen. El problema es que ha llegado un punto en el que confundimos estar socializado con ser exactamente igual a los demás y eso, por más que queramos, no va a suceder nunca. Las personas con Asperger siempre seremos diferentes y para que se nos acepte interpretamos el papel de neurotípicos todo el tiempo aunque nos cueste la salud (mental y física) hacerlo. Se nos enseña a mentir y disimular en lugar de enseñarnos el valor de la verdad y la sinceridad, se nos enseña a "aguantar" en eventos sociales y sonreír aunque nos duela la cabeza, se nos adiestra para que hagamos otras cosas aparte de las relacionadas con nuestros intereses... incluso se nos obliga a aprender a coger el lápiz en pinza para dibujar y escribir. ¿Qué más dará, en realidad, cómo cogemos el lápiz? ¿Lo han pensado alguna vez? Las terapias son muy buenas, la intervención es imprescindible, ayudar a la persona con Asperger y darle apoyo es importantísimo, claro que sí, pero convertir a esa persona en otra que no es, con la excusa de que así se le aceptará en sociedad, no es bueno. Hay que encontrar equilibrio.
   Como digo muchas veces nadie que no haya pasado por ésto puede entender ni lo más mínimo qué es. Nadie puede entender en qué forma el dolor es el que te empuja hacia adelante, como madre o padre de alguien con síndrome de Asperger, si nunca ha sentido ese dolor del alma. Y cuando nadie te cree, y cuando nadie más que tú ve que algo ocurre, y cuando todos te dicen que exageras, que seguramente ves lo que no hay, y cuando todos te miran con desaprobación diciéndote que eres débil y no estás lista para ser madre/padre, que por eso todo te parece difícil, diferente, duro... Y tú sigues llevando a tu hijo de un lugar a otro, de un especialista a otro y todo se te hace más duro que a otras madres, pero sigues pensando que a lo mejor todos se equivocan, menos tú, y tu hijo sí necesita la ayuda que estás dispuesta a conseguirle pagando el precio que sea: incluso asumiendo que, tal vez, tú no sabes ser madre/padre y no estás hecha/o para criar. Hasta que el tiempo te da la razón y entonces vienen las terapias, los viajes interminables a la consulta del mejor especialista que has podido encontrar, la terapia ocupacional, la logopedia, la terapia familiar, la intervención social, la intervención lingüística... !Y no se acaba nunca! Hasta que, aunque no lo creas, todo toma forma y la presión disminuye.
   Papás y mamás de personas con un trastorno del espectro autista, conviene que escuchen a los adultos con Asperger, que sepan qué les ha ido bien y qué no, qué cosas han sido útiles y cuántas una tortura de la que solo guardan malos recuerdos, qué aprendizajes les han valido y les son útiles y qué otras cosas que pasaron mucho tiempo aprendiendo han resultado ser una pérdida de tiempo y, escuchen, especialmente cuando les hablen de vulnerabilidad o de aislamiento porque “las personas con discapacidad son especialmente vulnerables a la exclusión social, por diversos factores, entre otros la carencia de los bienes imprescindibles para ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.” (Muyor).


   Los testimonios reales de los que yo dispongo, como he explicado en mis libros, me han impulsado a escribir a menudo consideraciones desafiando lo que los manuales diagnósticos dicen que “ha de ser” un/a diagnosticado/a con el síndrome de Asperger y empleando fórmulas como “a menudo”, “a veces”, “frecuentemente”, “en muchos casos” etc. a la hora de describir cada punto, ya que las características con las que se cataloga a las personas con cualquier trastorno del espectro autista en dichos manuales no siempre aparecen, no siempre son intensas o patológicas y a veces no se detectan en alguna persona que, por otro lado, sí cumplen el resto de criterios diagnósticos. Esos manuales afirman que la persona con Asperger, por norma general, debe haber tenido una infancia asocial, y sin embargo, charlando con adultos se descubre que, en muchos casos, su infancia fue bastante común. Dicen esos manuales que la persona a la que se diagnostica con síndrome de Asperger no tiene amigos, pero no es así siempre, y son muchos los ejemplos en los que, si bien suelen ser pocos, sí los hay (y las relaciones sociales son bastante plenas). También dicen que la persona con síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista no tiene sentido del humor pero, en la práctica, resulta que hay personas con el diagnóstico que lo tienen, y muy divertido. Así que, al final, se trata de conseguir el respeto mutuo entre las personas con un neurotipo diferente y las que lo tienen como la mayoría, encontrar el punto de encuentro y aceptar las limitaciones del otro a la vez que valoramos su potencial. Ningún Asperger (supongo) quiere que el universo sea Asperger ni que todo el mundo se adapte a ellos. Solo queremos un poco de consideración, de respeto y, si es preciso, de paciencia. Nosotros sabemos que somos diferentes mejor que lo sabe nadie, ¿difíciles?, pues seguramente, pero eso no va a cambiar por someternos a determinadas normas sociales ni por obligarnos a hacer determinadas cosas. Hemos de aprender y adaptarnos, no de someternos y aguantar. Así que en estas fechas, en lugar de reprender a la persona con Asperger porque no aguanta más, porque decide marcharse, porque llega a su límite y se desregula, porque vuelve a dolerle la cabeza o a sentir angustia... piense el grandísimo esfuerzo que esa persona está haciendo para participar de sus festejos, de sus tradiciones, de las reuniones familiares, del ambiente, de los besos y abrazos, de las multitudes, de los villancicos a todo volumen, de los cohetes, de las campanadas, de... de la vida.
   Piense en eso y disfrute las fiestas también.
   Feliz Navidad a todos y todas.

Sacha Sánchez-Pardíñez.