2/11/17

¿Qué tienen que decir los hijos e hijas de las personas en el espectro autista?



   Ya va siendo hora de que alcen la voz los hijos/as de las personas que tenemos Asperger u otro trastorno del espectro autista. Necesitamos oírles. En el vídeo que puede verse más abajo esta chica dice: “mi madre tiene un trastorno del espectro autista y es así, y yo, hija de alguien con TEA me siento así”.
   ¡Bien! Quiero saber más. ¿Qué sienten y qué necesitan nuestros hijos? ¿Mis hijos? !!!Díganmelo¡¡¡
   Me pregunto tantas veces si mis hijos, teniendo yo síndrome de Asperger y, por tanto, un trastorno del espectro autista, son y serán felices, si cubro sus necesidades y logro que no se sientan solos, que sepan que tienen mi respaldo... Me pregunto cuán mal lo hago, a qué no llego, qué asuntos no cubro, en qué les fallo y no me doy cuenta porque sencillamente no puedo, no sé, ¡no soy capaz de darme cuenta!
   Me pregunto cuántas de las desgracias de mi vida les podré evitar a ellos, cuántas de las cosas que yo aprendí a las malas y sufriendo mucho conseguiré que aprendan ellos a las buenas. A veces me pregunto (aún estando ellos también en el espectro) si me entienden, si “hablamos el mismo idioma” ya que somos tan diferentes unos de otros.
   Me pregunto si para papá ha sido y es gratificante vivir e interactuar con tres personas neurodivergentes, que pensamos diferente, actuamos diferente, nos comportamos diferente a los demás... o si ha sido y es un martirio. ¿Es un desafío interesante y una aventura fantástica? ¿Es un martirio insondable? ¿Tiene su parte buena o no? ¿Qué? ¿Qué tiene de bueno? ¡¡¡ Díganmelo!!!



   Una persona me dijo una vez, tras una conversación de lo más trivial, que le maravillaba la forma como funciona mi mente. ¿Eso será bueno o será malo para quienes me rodean? ¿Es divertido pero solo por un ratito? ¿O es una forma de descubrir otras perspectivas que a los demás no se os hubiesen ocurrido?
   En mi empeño por que mis hijos no pasen por las cosas terribles que yo he pasado a veces se me olvida qué estarán pasando o sufriendo mi marido, mi madre y su pareja (yo no tengo más familia) o los padres y hermanos de mi marido, sencillamente porque “les tocó” tener tres miembros en la familia que somos neurodivergentes y que, además, hacemos piña para defendernos y protegernos entre nosotros (¡somos el "Clan Sánchez" y no te metas con nosotros, ni con los nuestros, porque por los nuestros hacemos plana la tierra si es preciso!).
   Cuantos más pasos adelante damos más preguntas tengo yo. ¿Me querrán mis hijos cuando sea una anciana o mi forma de educarles para que sobrevivan, se sepan defender y sean resolutivos les hará pensar que no les cuidé como merecían y me odiarán?


   ¡¡¡¿Sabéis la incertidumbre y la ansiedad que produce ser madre en el espectro autista de dos personas en el espectro autista?!!!
   A veces me paro en la cocina, miro al frente y pienso cosas tan absurdas como “¡Gracias que todos saben en qué vasos yo no bebo, cuál es mi taza favorita o cómo me gusta tener los cubiertos en el cajón!” Parece tonto ¿verdad? Pues a mí me puedes arruinar el día por hacerme desayunar en una taza que no tiene la forma, tamaño, peso o color correcto. Así de difíciles son las cosas para mí, que para los demás solo son bobadas y tonterías.
   Y la incertidumbre que nunca acaba... ¿Qué necesitan ellos? ¿Se lo estoy dando o me está pasando desapercibido? ¿Mis hijos están sufriendo lo que yo sufrí? ¿Qué puedo hacer? ¿Se le acabará la paciencia a los demás? ¿Cuándo? ¿Cuál es el límite? ¿Hasta donde están los otros dispuestos a soportar o tolerar mis “excentricidades”? ¿Cuándo perderé al siguiente? ¿Cuándo desaparecerá (otra vez) alguien que para mí es muy importante? ¿Cuánto falta para que me vuelva a sentir sola, rara, incapaz, inútil, desgraciada, incomprendida e infeliz? !!!¿Cuánto?!!! ¡¡¡Díganmelo!!!
   Sacha Sánchez-Pardíñez.




   "En la mayoría de testimonios de personas con autismo, por lo general son los padres quienes hablan de sus hijos con autismo, pero en esta ocasión es al revés, es la hija quien habla de su madre con autismo y nos cuenta su conmovedora historia. Entre todo lo que nos cuenta nos muestra que los adultos con autismo son invisibles para nuestra sociedad y lo difícil que es la inclusión para ellos.
Marisol Salinas, una mujer con Asperger." (A lo aspergiano).






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Vídeo obtenido a través de “A lo aspergiano” en https://www.facebook.com/a.lo.aspergiano/videos/1504117663009867/
Original disponible en: Video: 
https://www.facebook.com/a.lo.aspergiano/videos/1504117663009867/