11/11/17

Estrategias nacionales e internacionales en Trastornos del Espectro del Autismo.



Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo:
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Paseo del Prado nº 18-20, 28014 Madrid. www.msssi.gob.es 

   Antecedentes:
   En los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 68 nacimientos, lo que cifraría en más de 450.000 el número de personas con TEA en España. No obstante, el número de personas afectadas por este tipo de trastorno sería superior al millón si se considera el profundo impacto que produce en el sistema familiar en el que se desarrolla la persona, repercutiendo por lo tanto en cada uno de sus miembros.
   Estas circunstancias, sumadas a la especificidad y heterogeneidad de las situaciones y necesidades que presentan las personas con TEA, han llevado a la aprobación, el pasado 18 de noviembre de 2014, con el respaldo unánime de todos los grupos parlamentarios, de una proposición no de ley en la que se instaba al Gobierno a estudiar, en el ámbito de sus competencias, la elaboración y desarrollo de una Estrategia Nacional de Autismo.
   El objetivo fundamental de esta iniciativa era contemplar protocolos de atención en diversos ámbitos: sanidad, cultura, educación, empleo, etc., para personas con trastornos del espectro del autismo (en adelante, TEA). Así pues, esta Estrategia venía a dar respuesta al mandato unánime del Congreso de los Diputados, en lo que sin duda constituiría una actuación que iba a contribuir  a promover la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos de cada persona con TEA en todo el territorio español.

   Proceso de elaboración: 
   El primer borrador de este documento fue desarrollado conjuntamente por las entidades del Tercer Sector de Acción Social, representantes de las personas con trastornos del espectro del autismo y sus familias, y la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad. Una vez elaborado, dicho borrador fue remitido a los ministerios, a las administraciones autonómicas, a la Federación Española de Municipios y Provincias, al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y al Consejo Nacional de la Discapacidad con el fin de que cada uno de ellos pudiera realizar sus aportaciones y comentarios. Se recibieron numerosas sugerencias que en gran medida fueron incorporadas y que mejoraron sustancialmente el texto inicial.   A lo largo del periodo de elaboración del texto definitivo se mantuvo el contacto con las principales asociaciones representantes de personas con trastorno del espectro del autismo, recibiendo y valorando las observaciones de sus representantes, consensuando con ellos el texto finalmente adoptado. Estas asociaciones eran la Confederación Autismo España (CAE), la Confederación Española de Asociaciones de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (FESPAU) y la Federación Asperger España. A dichas asociaciones, por el ámbito social, y a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, del Ministerio de Sanidad, es de agradecer particularmente su compromiso y participación aunque a día de hoy la Estrategia Nacional no haya supuesto ningún cambio ni mejora para el colectivo de personas con TEA.

   Introducción:
   En los últimos años distintos países han tomado conciencia del desafío que la prevalencia de estos trastornos implican y han establecido medidas para su abordaje. De hecho, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, conmemorándolo con una jornada de atención a las necesidades urgentes de las personas con autismo en todo el mundo.  Líderes internacionales como Barak Obama, ex-presidente de los Estados Unidos, han hecho pública la preocupación en torno a los TEA en su país y las iniciativas desarrolladas en apoyo de las personas que componen este colectivo. De hecho, Estados Unidos dispone desde 2006 de legislación específica que orienta las acciones a nivel nacional en el ámbito de la investigación, la detección, la educación o la intervención que reciben las personas con TEA, así como la coordinación de diferentes agencias y organismos implicados en la atención a este tipo de trastornos (National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention, and the Health Resources and Services Administration).
   En Europa también se han desarrollado medidas legislativas concretas y se han puesto en marcha estrategias y planes de acción específicamente orientados a los TEA. Este es el caso de Reino Unido, que dispone desde 2010 de un marco legislativo sobre este tipo de trastornos (Autism Act), el cual impulsa especialmente el reconocimiento de las necesidades de las personas con TEA, principalmente en el ámbito de la vida adulta y la atención a la salud, y el desarrollo de estrategias específicas para darles respuesta (Think Autism. Fullfilling and RewardingLifes. The Strategy for adults with Autism in England). En abril de 2014 se actualizó dicha estrategia dotándola de manera específica de 45 millones de libras para su desarrollo efectivo. 


    Muchos otros países han desarrollado también estrategias y planes de acción con medidas muy concretas para favorecer la sensibilización, la identificación y la respuesta a las necesidades de las personas con TEA en diferentes áreas y etapas de su ciclo vital, promoviendo una calidad de vida positiva para este colectivo y para sus familias. A continuación se mencionan algunas de las principales iniciativas internacionales desarrolladas específicamente en relación a los TEA: 
   - 2000. Nebraska (EEUU).  Autism Spectrum Disorders. Nebraska State Plan. (Actualizado en 2001).
   - 2006. EEUU. Combating Autism Act of 2006.
   - 2008. Nueva Zelanda. Autism Spectrum Disorders Guidelines. 
   - 2009. Inglaterra y Gales. Autism Act.
   - 2009. Estado de Victoria (Australia). Autism State Plan.
   - 2010. Massachussets (EEUU). Governor´s Special Commission Relative to Autism. (Comisión legislativa).
   - 2011. EEUU. Combating Autism Reauthorization Act of 2011.
   - 2012. Michigan (EEUU). Michigan Autism Spectrum Disorders State Plan. Findings and Recommendations.
   - 2013. Irlanda del Norte. The Autism Strategy 2013-2020- y The Action Plan 2013-2016.
   - 2013. Perú. Proyecto de ley de protección integral de la persona con autismo.
   - 2014. Inglaterra. Think Autism. Fullfilling and Rewarding Lifes. The Strategy for adults with Autism in England. Dotación económica: 45 millones de libras (2014-2016).
   - 2014. EEUU. Autism CARES Act 2014-2019 (renovación de Combating Autism Reauthorization Act of 2011).Dotación económica: 3 billones de dólares.
    En nuestro país, en el marco de la Evaluación y Actualización de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (SNS),  se constituyeron diversos grupos de trabajo para identificar acciones e intervenciones concretas en relación a algunos de los objetivos prioritarios de dicha Estrategia. Uno de estos grupos de trabajo se orientó a la Atención Integral del Autismo.
   Este grupo identificó una serie de propuestas de mejora sobre detección precoz, coordinación de los distintos ámbitos (educativo, sanitario, etc.) implicados, el diagnóstico y la evaluación interdisciplinar, la individualización de los tratamientos y la formación de los profesionales.



  Actualmente, en España no se dispone de datos poblacionales sobre el colectivo. El desarrollo de servicios especializados es limitado y territorialmente disperso, existiendo importantes desigualdades en la cobertura pública y privada entre las diferentes comunidades autónomas. No existen apenas unidades especializadas en los distintos sectores de los servicios públicos (educación, sanidad, servicios sociales…), o están sobrepasadas por la demanda existente. Además, su distribución entre las diferentes comunidades es muy irregular, lo que ha producido que en algunos casos apenas existan recursos especializados a los que dirigirse y que el conocimiento y la concienciación social sobre los TEA (incluyendo a los distintos sectores profesionales) sea extremadamente limitada. 
  Asimismo, el nivel de desarrollo y especialización de los servicios es muy desigual también en función del territorio en el que se encuentren, debido en gran medida a las enormes diferencias en los niveles de financiación que unas y otras comunidades destinan a este tipo de servicios.
  Estas circunstancias justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes políticos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo.



   Los TEA, por sus propias características definitorias, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. El escaso conocimiento acumulado por la sociedad en general y de los organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA ha consolidado las barreras y prejuicios establecidos, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad.
   Teniendo en cuenta que los TEA afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con TEA pueden, y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomenten su autodeterminación.
  Con el objetivo de exponer la situación y las necesidades más apremiantes que atañen al colectivo de las personas con TEA y sus familias en España, se ha elaborado este documento de prioridades y objetivos para darles respuesta.
  Este documento no recoge todas las necesidades que presentan las personas con TEA, pero se han priorizado por considerar que requieren actuaciones urgentes e impostergables por parte de los poderes públicos y responsables políticos.




   Principios:
   Esta Estrategia hace suyos los principios del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (RD 1/2013, de 29 de noviembre). Estos se detallan a continuación: 
     - El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
    - La vida independiente.
    - La no discriminación.
    - El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
    - La igualdad de oportunidades.
    - La igualdad entre mujeres y hombres.
    - La normalización.
    - La accesibilidad universal.
    - Diseño universal o diseño para todas las personas.
    - La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
    - El diálogo civil.
    - El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas con discapacidad y, en especial, de las niñas y los niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
    - La transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.
   Además de tomar los principios citados como el marco imprescindible en el que ha de desarrollarse esta Estrategia, en atención al colectivo especial al que se dirige, se considera necesario prestar especial atención a una serie de criterios al abordar el desarrollo de las propuestas que se recogen en este documento:
   - El respeto y la consideración de la identidad propia y de la dignidad de las personas con TEA, teniendo en cuenta la enorme heterogeneidad y las características que definen a este colectivo.
   - La incorporación de las diferentes realidades existentes en las distintas comunidades autónomas. El desarrollo de la presente Estrategia deberá responder a dicha realidad, dando una respuesta coordinada al colectivo en su conjunto.
   - Abordar de manera holística e integral las necesidades de las personas con TEA, partiendo de una valoración rigurosa y especializada, no sólo de sus necesidades sino también de aquellos valores y capacidades que pueden aportar a nuestra sociedad. 
   - Prestar una especial atención a la evolución de las necesidades de las personas con TEA a lo largo de sus vidas y a que las respuestas que se faciliten a las mismas tengan en cuenta este desarrollo.
   - La necesidad de garantizar el avance del conocimiento y el crecimiento de la evidencia científica, así como su transferencia al contexto aplicado y de intervención especializada en los TEA. 
   - La consideración e implicación de la familia y su entorno como parte activa de todos los procesos de apoyo que requiera o en los que participe la persona con TEA.
   - Las medidas deben incluir llamadas al cambio social para mejorar, de manera práctica y programada, la transformación social, la igualdad de oportunidades y la inclusión real de las personas con TEA en la sociedad.
   - El reconocimiento de la trayectoria y la garantía de participación de las organizaciones sociales de iniciativa social que representan y prestan apoyo a las personas con TEA y a sus familias.
   - La participación de los equipos profesionales de las organizaciones en la trayectoria vital de las personas con TEA.




   Marco de referencia:

   Definición y manifestaciones clínicas.
  El concepto “trastornos del espectro del autismo” (en adelante TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta  de la persona que lo presenta.
    A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, los TEA se definen en base a unas características comunes. En todos los casos afectan a las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás. También se asocian a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos, que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno.
  En algunos casos, se relacionan con la presencia de alteraciones en el procesamiento de la estimulación que proviene del entorno. Esto provoca que la persona pueda experimentar reacciones de hiper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.)
   En ocasiones, los TEA se presentan asociados también a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
   En otros casos no afectan al funcionamiento intelectual global de la persona, que puede tener un gran potencial cognitivo, aunque algunos de sus procesos psicológicos (como la cognición social, el lenguaje o las funciones ejecutivas) tengan un funcionamiento diferente e incidan en la manera en que la persona percibe, interpreta y se relaciona con el mundo que le rodea.





   Etiología:
  En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los trastornos del espectro del autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen.
  Los estudios sobre investigación genética apuntan que al menos en el 10% de los casos podría asociarse a trastornos cromosómicos o con una base genética identificada. A pesar de que se han referido al menos tres genes que incrementarían la susceptibilidad al autismo, es probable que en su etiología se encuentren implicados muchos más y que se vean afectados por otros factores genéticos y ambientales que alteren su expresión e influyan en el desarrollo del sistema nervioso y en su funcionamiento posterior. Por el momento estos elementos no se encuentran claramente identificados y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

   Descripción clínica:

   Las primeras descripciones del autismo se realizaron en los años 40; con ellas se efectuaron los primeros diagnósticos. No obstante, hasta los años 70 no se incorporó la explicación que caracteriza a los TEA como un continuo o “espectro de trastornos” en el que, a pesar de compartirse las principales manifestaciones, existen variaciones significativas en severidad y complejidad que afectan a cada persona de manera diferente.
   Actualmente y gracias a los avances en el conocimiento disponible en relación al autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente han incorporado el concepto “trastornos del espectro del autismo” (Barthélémy, Fuentes, Howlin y Van Der Gaag, 2008). Con esta concepción se enfatiza la específica alteración en el desarrollo social que implican, así como la gran heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas y de las necesidades de las personas que los presentan.
   Estos avances se ven recogidos explícitamente en la última versión del Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales, DSM 5 (APA, 2013). En esta edición desaparecen las categorías independientes incluidas en los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett y Trastorno Generalizado del Desarrollo-No Especificado), dando lugar a una sola con el nombre de “Trastorno del Espectro del Autismo”, que se enmarca en una nueva sección de “Trastornos del Neurodesarrollo”.




   En esta clasificación se ha excluido explícitamente el Síndrome de Rett de la clasificación y se ha modificado la conceptualización del Trastorno Desintegrativo de la Infancia en base a los hallazgos recientes de la investigación y a la opinión de expertos, que apuntan a la ausencia de diferencias significativas con los casos de autismo asociados a pérdidas de habilidades ya adquiridas (por ejemplo, vocalizaciones o primeras palabras). 

   El DSM 5 ha implicado también cambios sustanciales en los criterios necesarios para el diagnóstico de los TEA. Ha supuesto la unificación de las áreas de comunicación y competencia social, por entender que son inseparables en el funcionamiento de la persona, especialmente en las etapas tempranas del desarrollo. Además, se han matizado algunos criterios establecidos en el área de los intereses restringidos (por ejemplo, la atención a partes de objetos) y se ha introducido un nuevo criterio incorporando las alteraciones en el procesamiento de información sensorial (hiper o hiposensibilildad a estímulos sensoriales) que se presentan asociadas con frecuencia a los TEA (Barthèlemy et al., 2008).
   Otra novedad significativa es que el DSM 5 (APA, 2013) incorpora una descripción dimensional de la gravedad o severidad de la sintomatología en las dos principales áreas del desarrollo que se encuentran alteradas en los TEA, así como de la intensidad de apoyo que puede requerir la persona.

   Prevalencia:

   El índice de prevalencia de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En 1975 la cifra aportada por la organización americana Autism Speaks señalaba un caso de autismo por cada 5000 nacimientos. En 2008 esta cifra se situaba en, aproximadamente, un caso de TEA por cada 150, y las investigaciones más recientes (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2014) apuntan que actualmente uno de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo. Los datos de prevalencia que se apuntan en el DSM 5 señalan que el 1% de la población podría presentar un TEA (APA, 2013). Por lo tanto, como ha puesto de manifiesto la Organización Mundial de la Salud, es posible afirmar que nos encontramos ante un problema de salud pública (OMS, 2014). 
    De esta manera, la Asamblea Mundial de la Salud ha instado en una resolución emitida en 2014 a los estados miembros a que incluyan las necesidades de las personas con TEA en las políticas y programas vinculadas a la salud de los niños y adolescentes, incluyendo la salud mental. Esto requiere necesariamente el incremento de la capacidad de los sistemas de salud y cuidado social para proveer servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias. También plantea un cambio de paradigma en la salud pública, reforzando el papel de los servicios basados en la comunidad. Además, implica la mejora de los sistemas de vigilancia de la salud, de manera que se cuente con información actualizada sobre los TEA que repercuta en una mayor capacidad para diagnosticar e intervenir sobre este tipo de trastornos.



    La resolución destaca la necesidad de que la OMS ayude a fortalecer las capacidades de los países para abordar los TEA y otros trastornos relacionados, así como también a facilitar la movilización de recursos, trabajar con redes vinculadas al autismo y monitorear el progreso de estas actuaciones. Asimismo, establece que estos esfuerzos se desarrollen de manera alineada con el Plan de Acción de Salud Mental de la OMS para 2013-2020. 

    El incremento de la prevalencia puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, por el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los profesionales, así como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos.
    De cualquier manera, es incuestionable que en los últimos años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo, llegando a afectar actualmente en Europa a más de 3,3 millones de personas. En España se calcula que pueden existir más de 450.000 personas con un trastorno de este tipo, aunque no todas se encuentren correctamente identificadas y diagnosticadas. 
   Esto ocurre porque, tanto en España como en la mayoría de los países europeos, conseguir un diagnóstico preciso puede ser difícil y demorarse durante años (a pesar de que es posible detectar y diagnosticar este tipo de trastorno hacia los 2 años). Asimismo, los servicios especializados de intervención temprana se ven desbordados por la demanda existente. 
   Esta realidad es especialmente dramática cuando la persona llega a la vida adulta. Las oportunidades y apoyos especializados para acceder al empleo o a la vida independiente son escasos. Por tanto, el riesgo de sufrir discriminación y exclusión social se incrementa significativamente al alcanzar esta etapa del ciclo vital, con las evidentes consecuencias que esto tiene para la calidad de vida de la persona con TEA y el disfrute de sus derechos como ciudadano. Hasta el momento han sido normalmente sus familias quienes han puesto en marcha y han coordinado las intervenciones o servicios especializados que el colectivo precisa, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone y las repercusiones en la actividad laboral de las familias que esto implica. Estudios realizados en el Reino Unido (Knapp, Romeo y Beecham, 2009) ponen de manifiesto que el coste del apoyo destinado a las personas con autismo, unido al de la pérdida de productividad, puede alcanzar 28 millones de libras al año.  

   Comorbilidad

   En general, cuando se habla de TEA sin otra especificación se hace referencia al trastorno primario, sin ninguna otra alteración asociada. En todos los casos el diagnóstico se hace en base al comportamiento observado, ya que actualmente no consta ningún marcador biológico específico que pueda detectarse con la tecnología sanitaria existente. No obstante, con cierta frecuencia el TEA aparece asociado a otro tipo de trastorno, dando lugar a un diagnóstico doble. 
    Entre otros, hay una alta frecuencia de asociación con epilepsia (con una mayor prevalencia que en la población general), metabolopatías, hiperactividad o trastornos del sueño. Asimismo, se ha observado la comorbilidad con otras alteraciones de la salud mental, como la ansiedad, la depresión y otros trastornos del estado de ánimo, o el trastorno obsesivo compulsivo. Estas alteraciones aparecen más frecuentemente en los casos de TEA sin discapacidad intelectual asociada y suelen debutar en la adolescencia, provocando una importante y negativa repercusión en la calidad de vida de la persona.

   Género

    En los últimos años se ha producido un interés creciente por el análisis de las diferencias de género en los TEA. Hasta el momento, el dato más contrastado es que los TEA aparecen cuatro veces más en hombres que en mujeres (Honda Shimizu, y Rutter, 2005) y que en el segundo caso suelen producirse más confusiones diagnósticas. La razón que parece subyacer a esta dificultad es que las mujeres podrían ser más eficaces en el aprendizaje de estrategias de compensación que ayuden a enmascarar los déficits sociales y adaptativos.
   Parece que se han encontrado también diferencias asociadas al género en patrones de interacción y formación de amistades, comportamiento social e incluso en funcionamiento cognitivo. No obstante, muchos de los datos obtenidos son contradictorios y requieren una mayor investigación.
   De cualquier manera, parece claro que es necesario incrementar el conocimiento de estas posibles diferencias de género, que hasta el momento han recibido una limitada atención en la literatura científica. Estas diferencias pueden influir en la especialización de servicios e intervenciones, de forma que respondan más eficazmente a las necesidades de las mujeres con TEA y se orienten a mejorar los aspectos más críticos de su desarrollo y su calidad de vida.




   Intervención:

  Como ya se ha comentado, los TEA afectan al neurodesarrollo desde las etapas prenatales del mismo, implicando que el sistema nervioso se configure y funcione de manera diferente al desarrollo típico.
   Por esta razón, el TEA no desaparece aunque sus manifestaciones pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona que lo presenta. En este sentido, existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida.
Básicamente, estos se identifican con tres aspectos fundamentales:
   - Acceder a un diagnóstico precoz y a una atención temprana especializada.
   - Disfrutar de recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades individuales.
   - Disponer de una amplia red de apoyo social que fomente la participación e inclusión.
   Además, los apoyos deben ser individualizados y han de maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal. También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario para favorecer su accesibilidad, así como a garantizar la inclusión social de la persona con TEA y con ello el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.
   La persona con TEA tiene derecho a disfrutar durante todas las etapas de su ciclo vital de intervenciones basadas en la evidencia científica y en el consenso profesional, que incorporen sus intereses, los de su familia y maximicen su desarrollo personal y su calidad de vida.
   Es necesario considerar la importancia de la familia de la personas con TEA desde distintas perspectivas. Por una parte, los familiares son, por lo general, su referencia principal y su marco de apoyos y estabilidad. Son las personas que mejor les conocen, saben cuáles son sus gustos, sus preferencias, sus intereses y sus necesidades. Son, en definitiva, quienes poseen la información más cercana a su realidad y quienes pueden orientar sobre cómo adaptar los apoyos a sus intereses y necesidades individuales, y también a las propias necesidades que tienen como familia.



   En resumen, las familias desempeñan una función muy relevante en la propia prestación de los apoyos. Su implicación en la intervención es imprescindible, y su participación en ella se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la misma. Tienen, por lo tanto, un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de la persona con TEA, en un marco de coordinación y estrecha colaboración con los profesionales que estén también implicados en la intervención.
   No obstante, la investigación sobre las necesidades de las familias pone de manifiesto que los padres, madres y hermanos de personas con TEA sufren niveles de estrés significativamente superiores al que experimentan los familiares de personas con otro tipo de discapacidades (por ejemplo, parálisis cerebral o discapacidad intelectual). Asimismo, los índices de aislamiento social y la percepción de dificultades en el afrontamiento de la vida cotidiana también son mayores que las que experimentan  las familias que tienen hijos/as con otras discapacidades (Merino et. al. 2012; Bohórquez et. al., 2008).

   


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Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo: https://www.msssi.gob.es/ssi/discapacidad/docs/estrategia_espanola_autismo.docx