4/10/17

Conociendo un poco más el Síndrome de Tourette (vídeo).




   Aunque la causa del síndrome de Tourette es desconocida las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, los lóbulos frontales y la corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas.  Por lo general, el síndrome de Tourette se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. En la diagnosis los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos 12 meses.
    El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y tics crónicos. Se trata de un trastorno neurológico con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen, incluso se pueden suprimir temporalmente.

   Tratamiento del síndrome de Tourette:
   A pesar de que los síntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados. Aunque no hay cura para el síndrome de Tourette muchos pacientes mejoran a medida que maduran. El tratamiento para curar el Tourette no existe pero sí para disminuir los síntomas y sus efectos. A pesar de que el trastorno es crónico y perdura por toda la vida no es una enfermedad degenerativa, de hecho los tics tienden a disminuir según avanza la edad del paciente, permitiendo a algunos de ellos abandonar el uso de medicamentos con el paso del tiempo. En algunos casos se produce una remisión completa  después de la adolescencia. Por el hecho de que los síntomas no limitan a la mayoría de los pacientes y su desarrollo procede normalmente y la mayoría de las personas con síndrome de Tourette no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas.



   No existe un solo medicamento útil para toda persona con Síndrome de Tourette, ni hay un medicamento que elimine todos los síntomas. Además, los medicamentos disponibles solamente pueden reducir síntomas específicos: algunos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics pueden ser tratados con fármacos neurolépticos en dosis muy pequeñas que se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor equilibrio posible entre los síntomas y los efectos secundarios. La clonidina, un fármaco antihipertensivo, también se usa para tratar los tics. También hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos asociados con el Tourette, usualmente recetados para el trastorno de déficit de la atención o para tratar las conductas obsesivo-compulsivas. Son efectivos pero su uso es controvertido porque se aumentan los tics.
  El síndrome de Tourette se puede tratar mediante ejercicios de respiración, duplicando la frecuencia respiratoria y la cantidad de aire de cada inhalación. Este tratamiento aumenta las dosis naturales de dopamina, serotonina, norepinefrina y otros neurotransmisores, mejorando también la neurorecepción, así como normalizando el flujo sanguíneo en calidad y cantidad en las zonas del cerebro responsables de los reflejos involuntarios. Otros tipos de terapia pueden ser útiles, por ejemplo la psicoterapia, que puede ayudar a la persona a manejar no sólo el trastorno sino también los problemas sociales y emocionales que suelen acompañarlo. En cualquier caso hay que ser prudentes con el tratamiento farmacológico porque, por ejemplo, la asociación Ampastta (Asociación Madrileña Síndrome de Tourette) asegura que la medicación es un negocio para la industria farmacéutica ya que se atiende a los afectados con varios medicamentos para otras enfermedades como los neurolépticos, antipsicóticos, ansiolíticos ... que lejos de ayudar, a menudo empeoran la situación e incluso causan efectos secundarios que a veces se vuelven crónicos.


video

Rutina Involuntaria.
Tourette Euskadi AFESTTA  

   Conociendo un poco más el Síndrome de Tourette:
   Una rutina involuntaria, esa es la vida de todo aquel que tiene Síndrome de Tourette, en este caso de Jorge (protagonista del vídeo). Son horas de grabación y conversaciones delante de un café de donde nace este documental de apenas 15 minutos en el que Jorge comparte con nosotros recuerdos de su infancia y adolescencia, la experiencia de obtener un diagnóstico, un nombre para lo que le ocurre, la importancia de la familia, del entorno...

    Aunque no todas las personas con síndrome de Tourette tienen otros trastornos muchas personas experimentan problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo; el trastorno de déficit de atención; diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido. La amplia variedad de síntomas que pueden acompañar los tics puede causar más limitaciones que los tics mismos así que los pacientes, sus familias y sus médicos necesitan determinar qué síntomas causan más limitaciones para poder elegir los medicamentos y las terapias más apropiadas.



   Los estudiantes afectados con síndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar específico. Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, educadores, psicólogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el modo en que los tics y otros síntomas del síndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y comportamiento de un alumno. Se deben adoptar medidas de ayuda para el alumno con síndrome de Tourette; seguir pautas y hábitos para prevenir o mejorar las dificultades de atención y concentración, tratando de mantener las costumbres y la rutina escolar. Cualquier cambio, como excursiones, nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrés y el nerviosismo, por lo que incrementará la hiperactividad, los tics y la sintomatología en general. Pero es conveniente que la constancia y estructuración no se conviertan en aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesario que aparezcan nuevas experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes. Integrar a los alumnos con ST, les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales.








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Fuentes:
 - Rutina Involuntaria, Tourette Euskadi, AFESTTA Tourette Euskadi , en http://www.vidasolidaria.com/noticias/2017-01-17/rutina-involuntaria-1738.html#frm_art_rectifica Contacto: info@tourette-euskadi.com www.tourette-euskadi.com Video en Youtube sobre tourette https://youtu.be/28CppdrMrkc 
- Asociación americana de Tourette. https://www.tourette.org/about-tourette/overview/espanol/sindrome-de-tourette-preguntas-frecuentes/ 
- Asociación Malagueña del Síndrome de Tourette: http://ampastta.com/
- ACOVASTA. Asociación Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. https://www.facebook.com/acovastta/ 
- Libro Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA. 
- Comorbilidad Asperger/Tourette: http://www.mundoasperger.com/2016/03/comorbilidad-del-asperger-sindrome-de.html 
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez; sección de trastornos comórbidos. El libro está disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0