9/9/17

Si la gente supiera qué es el síndrome de Asperger no rechazarían a las personas que lo tienen.




   Al final vamos a conseguir que la gente conozca el síndrome de Asperger por culpa de una tragedia. No me llaméis exagerada, no. A ese niño argentino al que, a final de curso, han sacado de su aula ordinaria para hacerle rotar entre varias clases le han destrozado la vida: jamás olvidará lo que le hicieron de pequeño y ya veremos si consigue superarlo. Si la gente supiera qué es el síndrome de Asperger no rechazarían a las personas que lo tienen (personas con un pensamiento original, un potencial creativo brutal, una capacidad de aprendizaje para algunos temas bárbara, una sinceridad y una nobleza inigualables y una sensibilidad increíble). La gente solo ve que cuando la persona con Asperger se siente agredida se des-regula y lleva tiempo aprender a manejar las emociones para que eso no suceda. ¿Cómo se manifiesta esa desregulación? Pues algunos lloran; otros gritan; otros patalean; otros golpean la pared, la puerta, la mesa (no agreden a las personas); otros se balancean hasta calmarse; otros se tapan los oídos; otros se acurrucan en un rincón... ¿Os parece que esas reacciones son peligrosas? ¿Os parece que eso que solo ocurre cuando la persona se siente agredida o dañada (por ejemplo por ser hipersensible a determinados sonidos) justifica la discriminación de un niño?  Hace falta saber antes de juzgar.
   Cabe recordar, además, que se estima que el 90% de los niños y niñas con síndrome de Asperger sufre acoso escolar. Ellos no son agresores sino víctimas. Sabedlo. Por eso denunciamos constantemente el repunte del acoso escolar y la marginación en las escuelas, institutos e incluso puestos de trabajo, que sufren las personas con síndrome de Asperger.



   Es inaceptable que la casi la totalidad del alumnado con síndrome de Asperger haya sufrido o sufra acoso escolar. Pese a las campañas oficiales la realidad es que las familias estamos hartas de que finalmente son las víctimas las que son “invitadas” a cambiarse de aula, de grupo o incluso de centro escolar y no los acosadores. este fenómeno, conocido como "victimización secundaria" es el más común entre los alumnos Asperger acosados. son doblemente víctimas: por un lado porque sufren el acoso y por otro lado porque es a ellos a quienes apartan del grupo. También es lamentablemente frecuente que los centros escolares nieguen situaciones de acoso o las descubran cuando las consecuencias ya son trágicas.


   Ojalá y al menos saquemos algo positivo de todo este drama acontecido en Argentina y al menos sirva para dar a conocer el síndrome de Asperger porque mientras no consigamos que los padres y madres valoren como una experiencia enriquecedora, positiva y útil para sus hijos, convivir o estudiar con niños diferentes, no conseguiremos inclusión/ integración. No se trata de lograr un "con mi hijo va a clase un niño diferente y no pasa nada" sino de conseguir un "qué suerte que justo ese niño diferente vaya a clase con mi hijo porque va a tener una experiencia y aprendizaje desde pequeño que es impagable". ¡Hay que cambiar la fórmula¡ Los niños que estudian con otros niños que se salen de lo común tienen la suerte de aprender convivencia, tolerancia, valores, solidaridad, empatía y otro montón de cosas que no aprenderían de otro modo. Aceptar, colaborar y ayudar a una persona diferente a ti te dota de una perspectiva sobre la vida mucho más rica y valiosa y te hace crecer como ser humano.
   El alumnado con necesidades educativas especiales es aquel que requiera, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad. Los casos de Altas Capacidades Intelectuales (superdotación intelectual) también se consideran como personas con necesidades específicas de apoyo educativo, ya que en este caso, los contenidos curriculares suelen resultar fáciles o incluso aburridos para este alumnado que tiene mayor capacidad. En fin, el caso es que la normalidad no existe y en el caso de las personas con trastornos del espectro autista como el síndrome de Asperge las "anormalidades" que dan pie a su diagnóstico son, por ejemplo, déficit en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida en la persona con autismo. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, las conductas extravagantes, la rigidez mental, etc. De todos modos el autismo y el síndrome de Asperger, como síndromes que duran toda la vida, no impiden que el desarrollo continúe (aunque a otro ritmo) y muchas personas con un trastorno del espectro autista (TEA) aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades e interactúan y se desenvuelven en sociedad "con normalidad". Pero... ¿acaso los demás, los que no tienen un TEA, son normales? ¿Quién y cómo se decide eso?



   La opción por la educación inclusiva, para que sea real, debe movilizar inversiones e ir acompañada de recursos suficientes. Entre tanto se alcanza un sistema educativo coherente con el principio de inclusión es necesario que la legislación establezca la obligación de garantizar la libre elección de la modalidad educativa y de escolarización por parte del alumnado con discapacidad o de sus familias, respetando sus preferencias y ofreciéndoles información adecuada. Los principios de no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos deben incorporarse en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en los de evaluación, en la aplicación de los materiales didácticos y las nuevas tecnologías, así como en los contenidos de formación y adquisición de competencias del profesorado. Por eso ha de promoverse en la formación inicial, como en la formación permanente del profesorado y los orientadores educativos, una adecuada cualificación y especialización acomode su intervención al alumnado con discapacidad.
   En cualquier caso la aceptación de los estudiantes con discapacidades sigue siendo baja: A pesar de los esfuerzos para fomentar la inclusión la aceptación de los estudiantes con discapacidades sigue siendo baja en general. "Todavía hay una sensación general de que las personas con alguna discapacidad no son plenamente humanos (...) y tenemos muchas generaciones de personas que no han tenido experiencias personales con alguien que tuviera necesidades especiales, por lo que les temen y, lo que es peor, ellos transmiten esa ignorancia a sus hijos". (Riley-Hall).

   Sobre el caso de Argentina:
‪   Es imposible acabar con el acoso a los niños con Asperger si los propios padres festejan "quitarse de encima" al alumno. En este caso, que ha saltado a la luz y se ha hecho viral en las redes sociales, los padres y madres de los compañeros de un alumno con síndrome de Asperger fuerzan al colegio para que cambien de grupo al menor y cuando lo consiguen festejan su "éxito", su "triunfo". Es muy triste, porque la educación comienza en casa, y si los adultos reaccionan excluyendo no se podrá esperar de los menores más que lo mismo. Así es imposible una inclusión/ integración reales.



   Tras el "festejo" de las familias por haber logrado excluir al alumno con Asperger el colegio ha reaccionado tratando de justificar dicha exclusión. Esto no es nuevo: la mayor parte de las veces se nos dice a los padres que es por el bien del menor (falso: supone un cambio de rutinas muy difícil de afrontar para estos niños) o que no hay otra alternativa (falso también: se puede re-educar a los niños y familias para que entiendan que el síndrome de Asperger no es peligroso ni supone en ningún caso motivo que justifique el rechazo al menor). Al respecto reproducimos a continuación un interesante vídeo en el que el director del colegio trata de explicar la situación por la que se ha cambiado de grupo al menor con Asperger al que las otras familias tanto desprecian:
   - En primer lugar cambiar a "uno de estos chicos" de clase a final de curso seguramente no es ni estimulador ni positivo. Es un cambio de rutina brutal y puede que traumático para ese chico.
   - En segundo lugar, por lo visto a los demás papás les asusta que el niño cuando se pone nervioso golpea la mesa o la puerta. Deberíamos saber (y esos papás y mamás también) qué pone nervioso a ese niño, porque un peque con Asperger no se altera porque sí, algo le produce un comportamiento desregularizado ¿tal vez el trato que recibe de sus compañeros? ¿El entorno físico del aula? (luces, ruidos, colores de las paredes...), ¿Qué? Eso hay que saberlo.
   - En tercer lugar, si está en cuarto grado ya tiene una edad en la que seguramente es conocedor de su condición y la pregunta que se produce es... ¿Alguien se tomó la molestia de explicar a las demás familias qué es el síndrome de Asperger y cómo se manifiesta?
   Nos parecen declaraciones muy turbias las del director, excusas, la verdad, pero véanlo y decidan ustedes:



   Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar. Actualmente nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos diagnosticados con Asperger o autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar, pero también para el centro educativo. El hecho de que los padres y profesores se conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la situación. El ambiente natural es el mejor escenario de aprendizaje ya que el entorno en el que el niño se desarrolla es el mejor medio para poner en marcha los apoyos necesarios. No olvidemos que la formación y el apoyo de la familia y de los educadores en el colegio o instituto supone un importante elemento para la evolución positiva del niño o que, por ejemplo, la influencia de los hermanos se ha comprobado positiva también. Incluso la interacción con mascotas es buena para el desarrollo del niño y la niña con síndrome de Asperger.



   De todos modos, a ver si queda claro, para todos esos que piensan que los niños y niñas con Asperger no deben ir al colegio con sus hijos/as: existe la Carta de Derechos de las Personas con Autismo que recoge los derechos que deberían ser defendidos, protegidos y puestos en vigor por una legislación propia en cada país. Fue presentada en el 4º Congreso de Autismo-Europa, en La Haya, el 10 de Mayo de 1992 y adoptada bajo forma de Declaración por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996. En este caso concreto nos interesa que se conozca de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de las Naciones Unidas, el Artículo 24 sobre educación, especialmente en su punto 1 y punto 2:



   Punto 1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

   Punto 2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:
a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.

   Punto 3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:
a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
b) Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
c) Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

   Punto 4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

   Punto 5. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.