9/9/17

La presidenta y fundadora de la ONG "Asperger Mar de Plata" explica la situación de las personas con síndrome de Asperger en Argentina.


Información obtenida de:
Noticias y protagonistas: 8 de Septiembre de 2017
“Las leyes de abordaje para el Síndrome de Asperger no se cumplen.”


Erika Schajnovich Aguirre,
presidenta de la ONG Asperger Mar del Plata.

 Abogada Titular del Estudio Juridico Schajnovich Aguirre Asociados.
Especializada en Amparos de Salud, Derecho de Familia, Propiedad Horizontal y Particular Daminificado. 
Educación: Universidad Nacional de Mar del Plata.

  El síndrome de Asperger ha entrado en escena en la última semana después de un caso familias de un colegio que celebraban públicamente que habían cambiado a un niño con Asperger de división. Sin embargo, en el común de las personas, se sabe poco sobre este síndrome y sus características.
   El principal problema que encuentran las Organizaciones No Gubernamentales (ONG) en Argentina, como el caso de Asperger Mar del Plata, es que no se cumple con la legislación vigente: “no hay políticas públicas o estatales, tenemos una normativa del 2014 sobre la convención de los derechos de las personas con discapacidad que le dio jerarquía constitucional. Tenemos la Ley Nacional de abordaje integral e interdisciplinario de los trastornos del espectro autista, que es de efectivo cumplimiento, en su artículo segundo plantea la creación de un programa de difusión sobre todos los trastornos incluido el Asperger. Ante la ausencia de estas políticas, nos hemos hecho las ONG la voz de las familias que tienen esta problemática y principalmente en el ámbito escolar porque nos encontramos con estos casos de discriminación”, referenció la presidenta de la entidad.



   La Dra. Erika Schajnovic Aguirre es la encargada de dirigir Asperger Mar del Plata y dio detalles muy importantes para conocer un poco más sobre el tema. Al respecto señaló que “no es una enfermedad, es un conjunto de características, un trastorno generalizado del desarrollo de base neuro-biológica que forma parte del espectro autista sin ser autismo. No hay un retraso en la adquisición del lenguaje,. No tiene cura, pero si un abordaje y tratamiento que acompañará a la persona desde la cuna hasta la tumba”. La actitud de las familias de los chicos que celebraron el cambio de división de uno de los compañeros de sus hijos que tiene este síndrome, va más allá de la noticia: “estas madres con su in-conducta maliciosa lo que hicieron fue generar muchísimo daño, pero no tenemos políticas públicas dejando de lado los partidos políticos y ese es el principal problema”, reiteró la abogada.






   Además de abogada Erika es escritora. Es la autora del libro "Tengo Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible o de los Pequeños Profesores" que se distribuye gratuitamente con la única finalidad de dar a conocer el síndrome al mayor número de personas posible. Lo puede encontrar y descargar PINCHANDO AQUÍ. El libro explica que el síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos y que, a cada edad, las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparee con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada.
  Argentina tiene una legislación acorde a lo que se necesita, pero el cumplimiento de las leyes es el talón de Aquiles: “tenemos un plexo normativo que es ejemplo en Sudamérica, pero no se hacen de efectivo cumplimiento y también debemos informarlas para que las familias puedan hacer valer los derechos de sus hijos. Los docentes nos viven escribiendo para pedir información porque no están capacitados desde el ámbito estatal”. La abogada Erika Schajnovich Aguirre se refirió a las características del síndrome y además, reclamó que se cumplan las leyes que están aprobadas.



   Compartimos el audio de radio que muy gentilmente le hizo a la abogada, fundadora y actual presidenta de la asociación, el Sr Jose Luis Jacobo, a cargo del programa "Noticias y Protagonistas" - Radio FM 99.9-  Erika Schajnovich Aguirre: “Las leyes de abordaje para el Síndrome de Asperger no se cumplen." Noticias y protagonistas: 8 de Septiembre de 2017 
Pinche para escuchar el audio:

video

   El Síndrome de Asperger forma parte de las personas, pero no todos aquellos que lo poseen tienen similares características, sino que se entrelaza con la personalidad de cada individuo: “soy madre de un adolescente y un joven con síndrome de Asperger y son totalmente diferentes. Yo misma tengo síndrome de Asperger y soy abogada. No tengo pánico escénico y de golpe nos podemos encontrar con una persona que le cueste interactuar con otras personas. A veces el síndrome se da sólo y en otras oportunidades concomitante con otros síndromes”, explicó Shajnovich Aguirre.




  Para las personas que no saben como detectar la aparición del síndrome, la presidenta de Asperger Mar del Plata detalló algunas características propias que son los primeros indicios: “se detecta generalmente cuando el chico ingresa al ámbito educativo. Incluso a mí me costó darme cuenta que mis hijos lo tenían. Hay síntomas claros como un hablar hiper correcto, temprano, monocorde al estilo mexicano; de chiquitos, cuando se ponen muy ansiosos, caminan en puntas de pie y aletean con sus manos, también tienen problemas de torpeza motriz. Tenemos alta sensibilidad sensorial en cuanto a ruidos, fragancias, texturas de comidas y prendas. Cuando estamos en medio de mucha gente, como el caso del aula, hay fragancias, ruidos, chicos jugando y se sufre una sobrecarga sensorial”, explicó. Al no tener en cuenta esta situación es cuando se generan las discriminaciones como la que se detalló previamente: “siempre se dice que los que tenemos Aspeger contamos con empatía, pero quienes la tuvieron esta vez fueron las familias de los chicos que festejaron que al nene lo cambiaran de división. Gracias a Dios no lo sacaron del colegio, pero de todas maneras, es privarle un derecho al niño”, finalizó. 

   Si desea tener más información al respecto se pueden comunicar con la ONG Asperger Mar del Plata:


Asociacion Asperger Mar del Plata
(Argentina), ONG sin fines de lucro,
declarada Entidad de Bien Publico
OSC de INADI,
twitter: @aspergermdq 
Facebook: Asperger Mar del Plata
https://www.facebook.com/asociacionaspergermardelplata/ 
mail: asociacionaspergermardelplata@hotmail.com.ar 
Telefono: 0223-155640269