2/9/17

La importancia de estar en contacto con otras familias en las haya alguna persona con Asperger.




   "Es importante tener claro que los avances forman parte de un proceso complejo y raras veces lineal. Ser parte de una asociación especializada en síndrome de Asperger, constituida y gestionada por los propios padres y madres, permite conocer a otras familias en tu misma situación, sumar esfuerzos, disfrutar de mejores servicios y actividades así como obtener mayor atención de colegios y administraciones públicas. Juntos llegaremos siempre más lejos.
Es lamentablemente frecuente que las familias hayan pasado por un largo proceso, más bien un calvario, hasta que consiguen poner nombre a las dificultades que intuían padecía su hijo o hija. La obtención de un diagnóstico de Asperger puede tardar meses o años perdiéndose un tiempo que podríamos poner al servicio de las personas que más queremos. En los últimos tiempos, gracias a la mejora de la información y formación de los profesionales, este estado de cosas empieza a cambiar."  En síndrome de Asperger y otros TEA: Unidos somos más fuertes. De CONFAE.
   El día a día de una persona que tiene este trastorno es complicado y difícil en proporción directa a su grado de afectación. Superar todas las trabas y problemas con los que se encuentran supone un gran esfuerzo que, desde luego, pueden realizar mejor si reciben apoyo por parte de los demás. Las personas con Síndrome de Asperger y sus familiares se enfrentan a diario a muchas dificultades que no saben o no pueden resolver. Las trabas administrativas y la poca asistencia que existe para las personas con este trastorno convierten el día a día en un auténtico Via crucis. Por ejemplo, el alumnado con Asperger aún depende más de la buena voluntad de sus maestros y profesores que de cualquier otra cosa ya que siguen encontrándose dificultades para conseguir apoyos, adaptaciones no significativas o servicio de logopedia en los colegios ordinarios. Incluso para resolver los tan comunes problemas de acoso escolar dependen en gran parte del interés que se tomen los docentes.
   En el caso de los niños lo corriente es que colegio o familia detecten las diferencias de comportamiento y nos las transmitan a los padres. Nos llaman para decirnos que el niño es demasiado infantil para su edad, que siente frustración por situaciones que no deberían generarla, que rechaza el contacto físico, etc. aislamiento social y problemas escolares de relación suelen ser la prueba para confirmar el primer y angustioso “al niño el pasa algo”. Así que son los colegios, por lo general, quienes dan la primera voz de alarma. Pero el proceso diagnóstico es largo y complejo y al terminarlo, con una carta en la mano que dice que en la familia hay un miembro con Síndrome de Asperger, se produce un estado de shock del que puede ser bastante difícil salir.  Una vez sabemos y vamos asumiendo el diagnóstico, resulta esencial ponernos en contacto con otros padres/madres a través de entidades especializadas en síndrome de Asperger.



   "Muchas son las razones que nos van a permitir beneficiarnos de contactar con otras familias en situación similar. Sin pretender agotar todas, podríamos señalar las siguientes:
1. Comprobar que existen otras familias en situación similar tranquiliza, reduce la ansiedad y normaliza la situación.
2. Aprenderemos cómo otras madres y padres actúan en determinadas situaciones.
3. Iniciaremos una formación personal y práctica valiosísima para que las cosas avancen y la familia vaya cubriendo objetivos superando las dificultades.
4. Tendremos la oportunidad de probar estrategias, trucos y habilidades ante situaciones complejas.
5. Dispondremos de profesionales y expertos en síndrome de Asperger y otros TEA del ámbito sanitario, educativo y social.
6. Podremos tener voz y ser protagonistas de nuestro propio proceso como personas y, de manera conjunta, como familias.
7. Los colegios y Administraciones Públicas nos tendrán más en cuenta que si demandamos mejoras de manera individual.
8. Será más fácil y barato disfrutar de servicios, programas y actividades". (CONFAE)
   Normalmente los padres del niño/a diagnosticado, o la pareja del adulto, están muy angustiados y preocupados. Los adultos que recibimos el diagnóstico, sin embargo, solemos mostrar cierta satisfacción en cuanto que al fin hemos encontrado una explicación coherente para los problemas que hemos ido sufriendo a lo largo de nuestra vida en cada etapa hasta llegar a la adultez. Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.
   Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente manera pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno. No debemos perder de vista que un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de su hijo ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para el niño, sino también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.



   El Asperger y el autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.






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Fuentes:
- Síndrome de Asperger en la familia mixta: https://www.facebook.com/mundoaspergerr/videos/947972615268804/
- Del equipo CONFAE: https://www.asperger.es/mejor_informados.html
- Autismo. Impacto en la familia: http://www.mundoasperger.com/2015/10/autismo-impacto-en-la-familia.html
- Además de la familia el elemento socializador más importante del niño es el colegio. http://www.mundoasperger.com/2017/07/ademas-de-la-familia-el-elemento.html
- La familia mixta y el entorno escolar: http://www.mundoasperger.com/2014/10/la-familia-mixta-y-el-entorno-escolar.html