3/8/17

Es estrés de los padres disminuye con los avances de los hijos.





   El incremento de la autoestima de los padres de niños y niñas diagnosticados con Asperger u otro trastorno del espectro autista se puede conseguir a través de los progresos del hijo, puesto que éstos harán aumentar su sentimiento de auto-eficacia, y también mediante la convicción de que con su actuación están ayudándole. El objetivo de este tipo de estrategias es doble ya que se pretende modificar la conducta del niño y la de los padres. 
   Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de una intervención directa y sistemática en ellos, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Los padres de los niños con alto funcionamiento deben estar más apoyados ya que se enfrentan a diferentes retos que los padres de los niños más gravemente afectados y los retos no son necesariamente más fáciles. Además, se sabe que los niños con autismo y Asperger provocan en la mayoría de los casos problemas económicos a sus padres dado que la atención que éstos pequeños requieren es tanta que consecuentemente la familia debe pasar mayor tiempo en la casa a su cuidado e invertir en terapias, ayuda psicológica, cuotas de asociaciones, etc. lo que se traduce en fuertes pérdidas económicas.
   La hipótesis con la que se trabaja es que si el hijo mejora sus comportamientos, el malestar de los padres decrecerá. Por este motivo es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para modificar la conducta de su hijo o ayudarle ante sus propias dificultades. 



   Las investigaciones muestran que los padres de los niños con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otras discapacidades. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a la vez se presenta con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno.    Los padres a menudo se sienten confusos. Los estudios de familias con niños con discapacidad han indicado que la gravedad de los impedimentos del niño son factores importantes relacionados con estrés de los padres. Más específico, en autismo, el estrés y la depresión que se ha reportado por familias están relacionados con la capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y de conducta y la gravedad del TEA en general. Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho apoyo social.
   Las técnicas específicas que se utilizan con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado. El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño.
   Para este proceso el apoyo social constituye un factor de estabilización importante: el apoyo formal y el informal. El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.



   Hay estudios muestran que los padres de niños con TEA tienen mayor índice de estrés que los padres de niños con un desarrollo típico o con otras alteraciones del desarrollo. Los estudios también han reportado más depresión y una menor calidad de vida en estas familias en comparación con los que tienen hijos con otras condiciones, discapacidad física o condiciones de salud crónicas. Los padres que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo o hija y encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un particular período de estrés. Esto demuestra importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico, es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos. En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.
   El estrés de los padres se asocia con la edad del niño, funcionamiento intelectual, conductas adaptativas, y la gravedad de los síntomas autistas. Síntomas más graves, menor coeficiente intelectual, y menor cantidad de comportamientos adaptativos están asociados con mayor índice de estrés en los padres.
   El período de la primera infancia suele ser muy estresante ya que las características relacionadas con este trastornos pueden complicar los retos globales para las familias. Esto es debido a varios desafíos tales como la conciliación del trabajo, pareja, la familia y el cuidado de niños. Un aspecto evidente es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de apoyo por parte de las familias y a las familias aumente de forma significativa.




(Este texto es un extracto del libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW )


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FUENTES:
- Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620 DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
- "Máximo Potencial Para Autismo" en FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Centro De Día GrandinTemple, 5 enero 2011