17/4/17

Asperger, trastornos del espectro autista y sexualidad.





   La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Síndrome de Asperger o con trastornos del espectro autista crea reacciones diversas. La discapacidad o la diversidad no van a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad es parte del crecimiento orgánico y del proceso de maduración, conectado con el desarrollo del sistema nervioso, el metabolismo y la secreción de hormonas. La sexualidad se desarrolla mediante la interacción y comunicación social, mediante el contacto físico, la representación y la asimilación de las reglas y normas sociales. La sexualidad es una experiencia emocional de uno mismo y de los otros. La sexualidad es fantasía, es capacidad de imaginar y es una capacidad basada en la percepción, la comprensión y los conceptos simbólicos pescados en la corriente de las experiencias cotidianas. La sexualidad es deseo, excitación y orgasmo. Ha de ser descubierta, ha de ser practicada y ha de ser experimentada. Esto puede conseguirse en las personas con autismo actuando (En el sentido teatral), solo o en compañía de otros. El hecho que muy pocos informes sobre los TEA se hayan centrado en los problemas sexuales se debe, probablemente, a la tendencia general en la sociedad a ignorar o, incluso, a suprimir la sexualidad como parte natural e integrada en el desarrollo de la personalidad. Esto se puede decir tanto de la parte de la sociedad no afectada por el síndrome, como en particular, de la parte afectada. En el siglo veinte muchos minusválidos físicos y psíquicos han sido recluidos en instituciones donde su vida cotidiana fue ensombrecida por la vigilancia y el control. Esta gente no ha tenido la oportunidad de tener una vida privada en la cual su sexualidad podía desarrollarse en un marco de seguridad emocional. El resultado fue suprimir la sexualidad, una vida de soltería o la ocultación de la actividad sexual, a menudo en circunstancias que eran humillantes y no deseadas.(Informe Danés).
   La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos. Es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. Mejorar el alcance y la profundidad de las experiencias sociales es necesario para que las personas con Asperger desarrollen una sexualidad saludable así que la educación debe incluir programas de apoyo por los contactos sociales habituales del niño como maestros, familiares, compañeros y otros como adultos en el comunidad.



   "Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú mayoritariamente. Temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas". (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984).

   Como consecuencia la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos con TEA, es insuficiente. Los padres deben ser conscientes de que una de las exigencias de su paternidad es atender el constante deseo de conocer de sus hijos y deben responder y ayudarles con sus dudas. Se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente con anterioridad y que dispongan de información general sobre el tema suficientes para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos.



   "La educación sexual debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un trastorno debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas." (Mimier, 1978:2)

   En 1983 Gillberg ya mencionaba tres problemas fundamentales que surgen en los debates sobre la sexualidad entre personas con autismo, especialmente entre las que junto al autismo acompañan déficit intelectual importante, y que son:
1) Tienen tendencia a masturbarse en público.
2) Muestran una conducta sexual inapropiada hacia otra gente.
3) Muchos emplean técnicas de automutilación cuando se masturban.
La falta de comprensión de las normas y reglas sociales pueden llevar a un joven a desnudarse en público y, quizás, a empezar a masturbarse. La falta de capacidad para sentir empatía puede llevar a una persona con autismo a intentar tocar, besar o arrimarse a un desconocido.
   El problema primordial de los TEA en relación con la sexualidad es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje, y a pesar de su interés en tener contactos con otros, estas personas sufren de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. A pesar de que a los jóvenes les faltan los medios para mantener una relación amorosa el deseo de tener un novio o una novia puede convertirse en una obsesión. Fracasos en intentos de establecer una amistad o una relación amorosa y/o ser rechazados de un contacto físico con fines sexuales, puede llevarles a sentirse frustrados y resultar en una conducta agresiva o automutilante. La persona puede también encerrarse en sí misma o incluso renunciar totalmente a la sexualidad.



   El sentimiento de amor y la necesidad de afecto pueden ser demasiado intensos en la persona con Asperger, y cualquier simpatía de alguien interpretarse incorrectamente, asumiendo, por ejemplo, que la persona hacia la que se sienten atraídos los adolescentes con síndrome de Asperger les corresponde.  Para la mayoría de las personas con Asperger resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta condición, donde hay dificultades a la hora de expresar emociones, o pueden expresarlas de manera inapropiada, o pueden interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás. Esto hace que las personas con Asperger necesiten educación especializada en la comprensión y expresión de afecto y de amor y en la interpretación de la reciprocidad emocional. En el contexto de la educación de la sexualidad ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad.
   El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo. El tipo de orientación debe estar relacionado con los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes y se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
   Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social. Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.





   "Dadas las limitaciones del entendimiento del autismo y la sexualidad, la designación de un comportamiento sexual inaceptable, inadecuado o irregular es difícil y más aún, determinar si requieren distinto tipo de intervenciones. (...) El conocimiento sobre la vida interior de las personas con autismo con respecto a los deseos sexuales es escasa." (Biblioteca Brincar)

   La sexualidad, como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales que se adquieren a través de vivencias cotidianas, es respeto, capacidad de expresar sentimientos y emociones, y debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros. Las dudas son cómo educar la sexualidad en niños con autismo y qué sucede con sus emociones y deseos. Si pensamos que son personas que tienen dificultades para comunicarse, estar con otros y disfrutar de la compañía mutua, pensar lo que ocurre en el mundo, entender los pensamientos de los demás y controlar y expresar emociones, el problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es "su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo". (Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen, Sexualidad y autismo.)
   Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual. Para la mayoría probablemente son los padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, los compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida influyen sobre el aprendizaje sexual. Hay que saber que los niños/as y adolescentes con síndrome de Asperger suelen ser víctimas de acoso y, aunque muchas personas se niegan a aceptar que haya niños que realicen acoso de tipo sexual o carnal, que se caracteriza por comentarios machistas u obscenos, por tocar a la víctima en lugares íntimos o presionar a ésta para que haga algo que no quiere (por ejemplo, ver películas para adultos) lo cierto es que también son potenciales víctimas de este tipo de acoso. Esta clase de acoso es muy traumática y puede causar graves problemas psicológicos o marcar para siempre las relaciones íntimas y afectivas de la víctima.




   Sin embargo los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos ya que se ha priorizado otras necesidades educativas especiales. El Informe Danés constituye un referente sobre este tema. Plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas y que las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales. El informe parte de la premisa de que muchas personas con trastornos del espectro autista tienen un comportamiento sexual anormal, encontrándose con problemas en el momento de satisfacer sus necesidades sexuales. Una conducta sexual inapropiada y los intentos de mantener contactos sexuales son a menudo fuente de tensiones con su entorno inmediato. Ello puede llevar a un tratamiento equivocado o, incluso, a anular las posibilidades del entorno de emprender acciones, con el consiguiente arrinconamiento del problema. De hecho, los problemas sexuales no resueltos pueden provocar una disminución de la calidad de vida. Cuando nos damos cuenta de cómo la sexualidad influye en las emociones y en la conducta humana, resulta obvio que este tema debería merecer más atención.
    Es importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarles a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual, así como que entiendan que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía. La formación sexual tiene que partir de cada persona, los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos a tener en cuenta y deben ser personalizados y particulares para cada persona. Para lograr el éxito del programa de educación sexual en la persona con un trastorno del espectro autista debe valorarse la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual; los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles; el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual es común, pues, ver incluidos temas como los siguientes:
- Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos.
- Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad.
- El abuso sexual.
- La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión.
- Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad.
   Estrategias que podemos utilizar desde el contexto familia/escuela en la educación de la sexualidad son, por ejemplo: desde edades tempranas educar para la identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos; enseñar a diferenciar lo que debe ser un comportamiento privado de otro que pudiera ser público,  o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. También será importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas y modificar o añadir las excepciones del caso (como por ejemplo enseñar a la persona que hay que mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.).
   Conviene identificar las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adaptar el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo. Igualmente asegúrese de usar procedimientos educativos para que el estudiante con autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.



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Fuentes de este artículo:
- SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANES. Autor: Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen. El original en inglés está en la página de SFTAH. Url: http://www.rmplc.co.uk/eduweb/sites/autism/sexaut.html#report Traducción de Manuel Rodés
- Asperga, jornada organizada bajo el título "Asperger y adolescencia." 24 de Febrero en A Coruña. La sexualidad, de la mano de la sexóloga Emma Placer Noriega, especializada en el asesoramiento acerca de la sexualidad en el ámbito de la diversidad funcional. En su ponencia de las jornadas de Asperga, realizadas el 25 de febrero de 2017,  ha tratado de fomentar actitudes saludables y desmitificadas sobre la sexualidad en las personas con diversidad funcional, abordando aspectos tan importantes como las emociones y la afectividad, la promoción de la salud sexual o la protección de los abusos.
- La Opinión de A Coruña. http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2017/02/25/riesgos-redes-sociales-acoso-adolescentes/1156229.html
- Mundo Asperger y otros mundos. sacha Sánchez-Pardíñez, Valencia, España, 2016.
-Biblioteca Brincar: http://biblioteca.brincar.org.ar/comportamiento-sexual-en-autismo/
- Amar con el síndrome de Asperger, en MuNDo AsPeRGeR. http://www.mundoasperger.com/2017/03/amar-con-el-sindrome-de-asperger.html?m=1
- Hablando de salud.Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad – Parte IV https://hablandodesalud.wordpress.com/category/sexualidad/
- Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés


Bibliografía específica sobre la sexualidad y el autismo:
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- Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
- Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
- ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
- Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
- García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
- García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
- Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
- Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.-
- Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
- Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México.

Bibliografía empleada en el Informe Danés:
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