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Preocupaciones específicas de los familiares de una persona con Trastorno del Espectro Autista o Asperger.

  El período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas. La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato se sientan paralizados, confundidos o incluso lleguen a cuestionar y poner en duda que el diagnóstico sea correcto.
  Cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado de una manera diferente cuando uno de ellos recibe el diagnóstico de Asperger o de otro Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.
  Es importante destacar la importancia de ambos padres como subsistema, dentro del sistema familia, ya que son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros. Muchos padres se desilusionan porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes. Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente forma pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno.
   Turnbull, Summers y Brotherson (1983) propusieron un modelo de sistemas familiares que persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. En este sentido Grossman (1972) encontró que las familias de nivel sociocultural medio a alto tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo TEA, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño causando un ambiente de tensión. Grossman afirma también que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano con TEA.
  Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad: a los grupos de familias que se organizan como apoyo en un 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás ha logrado incrementar su asistencia y participación por lo que podría pensarse que existe una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.
  Los hermanos de un individuo con autismo son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano con autismo: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad (sea autismo o cualquier otra) y se refieren principalmente al hermano con problemas (causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro); los padres (expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarles); ellos mismos (sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano discapacitado); sus amigos (qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano o no); aceptación en la comunidad y la adultez (el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos).
  El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien de la persona con SA sea validado por otros miembros de la familia. Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a diagnosticado/a del que son capaces de admitir ya que se trata de una emoción que normalmente se genera en privado.
  La cuestión es que la ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general, las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con SA en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales. Este cuadro sintomático difiere considerablemente del de algunos de los síndromes asociados a un retraso del desarrollo, esto es, por déficits fundamentalmente cuantitativos. Los trastornos cualitativos de las personas afectadas de síndrome de Down, por poner un ejemplo, son prácticamente inexistentes, motivo por el que su adaptación a la familia y a la sociedad es, en general, y comparada sobretodo con la de los individuos con trastornos del espectro autista, mucho más fácil.
  Muchas familias de gente con trastornos encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares, tales como invitaciones a casa de la abuela por Navidad o paseos por el centro comercial con los hermanos. Algunos miembros de la familia dejan de enviar tarjetas de felicitación por cumpleaños. A veces el problema es simplemente un prejuicio muy arraigado en contra de la gente discapacitada, y no se puede hacer mucho con respecto a eso. Frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño. Los padres y los adultos diagnosticados deberían compartir las evaluaciones e informes con los miembros de la familia que parezcan dudar de la existencia de un posible trastorno.
  Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida plena.


(Este texto es un extracto del libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW )

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