31/3/16

El diagnóstico ha de hacerlo personal cualificado.

  Para empezar a ayudar a la persona con SA no debe caber duda respecto a si se tiene o no síndrome de Asperger y, en la medida de lo posible, debe determinarse qué otros problemas o trastornos asociados tiene la persona a la que se ha diagnosticado. Los padres, generalmente preocupados por el desarrollo social, emocional, motriz y del lenguaje de su hijo, deben buscar ayuda lo antes posible. Deben comenzar consultando al pediatra o al médico de familia y prepararse para pedir evaluaciones adicionales a un pediatra del desarrollo, un psiquiatra infantil, un neurólogo y/o un psicólogo. Los resultados de estas evaluaciones facilitarán la elaboración y la implementación de un plan terapéutico a la medida.
  El diagnóstico ha de partir de un psicólogo, psiquiatra o un equipo de neurología, cuanto más especializados en trastornos del espectro autista y trastornos generales del desarrollo mejor. Normalmente a la consulta del neurólogo se deriva al paciente para descartar lesiones cerebrales que pudieran causar la misma sintomatología que el Asperger y porque éste es un trastorno neurobiológico. El neurólogo controla con cierta frecuencia la evolución de la persona con Asperger y, si es necesario, administra medicación para trastornos comórbidos como la hiperactividad y el déficit de atención. Sin embargo quien trata constantemente con el Asperger suele ser el psicólogo.
  Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano como tal. La gravedad de estos síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
  No hay que olvidar la complejidad y lentitud del proceso de detección y diagnóstico de los trastornos del espectro autista, sobretodo comparado con el del síndrome de Down. En este último caso, el diagnóstico inicial se realiza a partir del estudio cromosómico del sujeto, lo que permite en la actualidad, no solamente emitirlo a las pocas horas del nacimiento, sino realizarlo también prenatalmente. Con respecto al autismo, la situación es muy distinta, puesto que la ausencia de marcadores biológicos, las profundas diferencias interindividuales, la ausencia habitual de dismorfias y de alteraciones somáticas, la levedad e inespecificidad de los primeros síntomas, y la existencia, en muchos casos, de áreas evolutivas muy poco afectadas, retrasan la detección y el diagnóstico y dan lugar, en un número notable de casos, a opiniones profesionales divergentes. 
En muchos casos el síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia. Frecuentemente uno observa a adolescentes o a adultos, quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente sin un claro diagnóstico. Muchos diagnósticos de Asperger se han conseguido con 20, 30 o 40 años de edad y resulta que una educación temprana y un tratamiento adecuado puede afectar considerablemente a la evolución y desarrollo de la persona con Asperger.
  Un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores. 
  La respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con un trastorno grave dependen de las características del estresor (hijo, esposa, hermano, etc.), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores, motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.

  Diagnóstico temprano:
  La identificación temprana del síndrome de Asperger constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en la evolución, tanto en varones como en mujeres. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender, de forma general y para cualquier edad y género:
- la mejora de la comunicación social,
- la estimulación de la autonomía, - la prestación de servicios de apoyo para la familia,
- la creación de un ambiente educativo correcto y
- la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.
  Es por tanto fundamental la colaboración de los centros escolares en los que los niños con Asperger se educan, lo que implica un mayor adiestramiento del profesorado sobre las necesidades educativas especiales (NEE) de los pequeños y, a veces, algún tipo de adaptación curricular no significativa, o incluso significativa, dependiendo de la profundidad de la afectación y de la cantidad y tipo de trastornos comórbidos que padezca el niño.

Los errores de diagnóstico:
  Una de las principales razones de los errores de diagnóstico, que ocurren en el caso de jóvenes y adultos Asperger, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios psiquiátricos. Casi todas las clínicas de niños finalizan el contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años y, si se requiere alguna ayuda suplementaria, se brinda mediante la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del autismo.
  Para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas. Por tanto los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, pero también otros familiares pueden dar información útil para el diagnóstico. Los hermanos mayores, por ejemplo, pueden ofrecer detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos también pueden ser de gran ayuda. Sin embargo con mucha frecuencia más que basar el diagnóstico en la historia pasada tiende a estar basado en los comportamientos observados corrientemente por lo que puede ser sorprendentemente fácil interpretar o construir de manera equivocada los síntomas corrientes, si la naturaleza de los déficit sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son tenidos en cuenta.
  El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado debido a que las personas con autismo no son inmunes a enfermedades psiquiátricas como la paranoia, la esquizofrenia y particularmente la depresión, de manera que el clínico puede tener un problema de diagnóstico dual en sus manos.
  No sorprende nada encontrar en la misma persona síntomas de distintos trastornos. El diagnóstico en esos casos es importante en tanto que reúne síntomas y signos con un solo nombre, bajo una sola etiqueta, e indica el tratamiento y el pronóstico, traduciendo la complejidad del organismo neurológicamente diverso en algo concreto, comprensible y manejable que tiene un nombre. Después del diagnóstico los problemas serán los mismos, pero sabremos cómo enfrentarlos (Mas 2012).
  Aunque muchos padres se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños, tanto debido a que las autoridades locales "no creen en el autismo", o son "contrarios a las etiquetas", la situación puede tornarse más desagradable para los padres de individuos mayores si se ha realizado un diagnóstico incorrecto. Es frecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquiátricos.

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(Este texto es un extracto del libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW )

Imagen de CEDIN.

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