3/11/15

Malas praxis y mitos sobre los trastornos del espectro autista:




   Queremos hacer hincapié en la mala práctica que supone comparar a las personas con síndrome de Asperger con las personas “normales” ya que esta oposición presupone que quien tiene Asperger no es normal en comparación con los demás. Cuando los investigadores o los medios de comunicación se refieren a los normales (en lugar de hablar del grupo control o de los neurotípicos) están siendo poco rigurosos y falaces y fomentando conductas discriminatorias. Quien tiene este trastorno es una persona neuroatípica porque tiene un funcionamiento neurológico atípico pero en ningún caso es “anormal”. Por eso en esta guía nos referiremos a los neurotípicos (NT) cuando hablemos de las personas que no tienen ningún trastorno del espectro autista.
   Por las mismas razones hemos de presentar nuestra más profunda repulsa hacia el uso del término “autista” de forma despectiva, especialmente en medios de comunicación, para referirse a aspectos negativos del comportamiento de alguna persona (por ejemplo con expresiones como “el autismo político” o como “el entrenador del equipo se mostró autista durante la rueda de prensa”). Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «fulanito es autista» cuando quieren expresar que esa persona no cumple, no escucha, no se entera de la realidad, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Este tipo de expresiones se basan en la presuposición errónea del autoaislamiento y la falta de sociabilidad de las personas con algún tipo de autismo y de mitos e informaciones falsas como que las personas con trastornos del espectro autista no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.



   Al hilo de este asunto no podemos olvidar mencionar la polémica suscitada con la última revisión del diccionario de la Real Academia de la Lengua Española. En el año 2009 se solicitó a la RALE que cambiase el significado del término “autismo”, que era obsoleta, y supuestamente se atendió favorablemente esa petición  confirmando que la corrección se haría con la siguiente edición del diccionario. Tras cinco años de espera salió esa nueva edición, en la que el término ha cambiado su definición, pero también ha cambiado la definición de “autista” que ahora no se describe como "dicho de una persona: afecta de autismo", sino que incluye su sentido más peyorativo. Esta revisión ha reducido “autismo” al estatus erróneo de enfermedad y ha añadido que “autista” es la "persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Pues bien, en el preámbulo de la nueva edición se refieren a la aparición de ciertas palabras o acepciones que, en el sentir de algunos, o reflejan realidades sociales que se consideran superadas o resultan hirientes para determinadas sensibilidades, y se justifica la postura de la Academia, al incluir esas acepciones, en que no siempre se puede atender a algunas propuestas de supresión, pues las acepciones implicadas han estado hasta hace poco o siguen estando perfectamente vigentes en la comunidad social. José Manuel Blecua Perdices, cuando era director de la Real Academia de la Lengua Española, afirmó que el diccionario no debe ser políticamente correcto sino lingüísticamente correcto y que la lengua es uno de los sistemas de creación más productivos de la metáfora, así que, una palabra que es normal y corriente de pronto gana unos significados que son coloquiales. Sin embargo en este caso el daño, la herida, el error de la Academia, ha convertido en correcta lingüísticamente hablando la utilización de una acepción coloquial, figurada y falsa, sin advertir siquiera que se trata de un sentido figurado (con la fórmula “fig.”).


   Posteriormente Darío Villanueva Prieto, teórico y crítico literario español que fue elegido director de la Real Academia Española el 11 de diciembre de 2014, sobre las reclamaciones realizadas para cambiar algunas definiciones o para que supriman voces en el diccionario aseguró que  no tiene ningún sentido un diccionario censurado, en el que no aparezcan las palabras que son despreciables y aborrecibles, y que la Academia no inventa las palabras, pero tampoco las promociona, no pide a los hispanohablantes que las usen y lo que hace es recoger las palabras que están realmente en la lengua. Si esto es así la pregunta que surge es por qué no se ha incluido en la última revisión del diccionario neologismos o barbarismos que se usan a menudo o, incluso, yerros como la palabra “cocreta” que se usa coloquialmente pese a sus incorrecciones ortográfico-gramaticales, o por qué se han incluido palabras aparentemente inventadas para recoger un concepto social real al que no se quiere denominar con el término se está empleando en la comunidad hispanoparlante (como es el caso de la inclusión del término “amigovio”). Villanueva asegura  que la academia ha perfeccionado la definición médica de la palabra “autista” y que la crítica recibida por parte de las organizaciones relacionadas con el autismo por la definición como “persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad” no está justificada dado que esa acepción se utiliza constantemente en prensa, radio y televisión y, por lo tanto, tiene que estar en el diccionario. Obvia, pues, las campañas informativas desarrolladas incansablemente por familias, asociaciones y personas con algún TEA, para evitar ese uso figurado y peyorativo del término, que puede sustituirse por otros como reservado, introvertido, taciturno, arisco, insociable, hosco, solitario, adusto, huraño, austero, desabrido, ceñudo, retraído, esquivo… Evitando con ello un uso estigmatizante y discriminatorio del lenguaje, no contribuyendo a la exclusión social del colectivo TEA y no desinformando. De hecho, La Oficina Permanente Especializada del Consejo Nacional de la Discapacidad ha recomendado a la Secretaría de Estado de Telecomunicaciones para la Sociedad de la Información la realización de cursos de sensibilización a periodistas y profesionales de medios de comunicación para un correcto uso del lenguaje en la discapacidad, poniendo como ejemplo de malas prácticas el uso del término "autista" como sinónimo de falta de sentimientos y emociones.



   Sobre los mitos queremos especificar que a menudo se asocia a grandes pensadores y científicos el haber padecido síndrome de Asperger y esto puede crear falsas expectativas de futuro, exigencias académicas incumplibles y la consecuente frustración posterior. Afirmar que personas como Einstein, Newton, Leonardo Da Vinci u otros grandes pensadores tuvieron SA hace que las familias crean que sus hijos llegarán a ser eminencias científicas o a ganar un Premio Nobel y genera falsas expectativas que pueden llegar a ocasionar mucho sufrimiento. Estas celebridades fallecieron sin tener dicho diagnóstico, por lo que no se trata más que de conjeturas, creadas a veces para mejorar el estado de ánimo y las esperanzas del entorno de los Asperger. Se desconoce si esas personas tuvieron o no SA aunque por su legado se les pueda adjudicar ciertos rasgos típicos de las personas con Asperger. Sin embargo, no teniendo la certeza, sostener que así fue supone un perjuicio bastante importante ya que, a final de cuentas si el niño/a fracasa en el colegio, no obtiene estudios superiores o no se convierte en un gran científico, la decepción que padecen sus familiares es aún mayor de lo que hubiera sido sin haberse creado esa expectativa. Las personas con Asperger a veces fracasan académicamente, a veces fracasan laboralmente y a veces fracasan sentimentalmente, y esta realidad no puede ni debe obviarse. La observación demuestra que la persona con síndrome de Asperger puede estudiar en tiempos normales y al ritmo de sus compañeros pero, como en cualquier otro caso, también puede padecer fracaso escolar (aún con más razón cuando el niño/a se siente aislado o no encuentra los apoyos que necesita para seguir estudiando). Además, si junto al síndrome de Asperger aparecen otros problemas asociados (que es lo más frecuente) finalizar los estudios o encontrar un buen empleo puede ser verdaderamente difícil. Es fundamental para salir adelante que no se creen falsas expectativas respecto a la persona con Asperger y que a la vez se le brinde el apoyo y la ayuda necesaria para desenvolverse normalmente en su entorno.


   Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome, pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede, se debe incluso, aprovechar 'el tirón' de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien, sin fomentar mitos.



   Otros mitos que se deben evitar especialmente son:
   - El mito de la carencia de sentimientos. Las personas con trastornos del espectro autista, y con ellas las que tienen Asperger, sí sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones pero eso no significa que no las tengan. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con TEA sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados ya que la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de su calidad de vida y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal. Con los apoyos adecuados pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada.
   - El síndrome de Asperger está formado por un conjunto de condiciones mentales que a veces se han asociado erróneamente a psicopatías violentas. Es falso que el Asperger provoque conductas de ese tipo. Una persona neurotípica puede desarrollar conductas violentas o agresivas y una persona con síndrome de Asperger también. Que así sea no dependerá de que tenga o no tenga SA sino de la naturaleza, educación e idiosincrasia de la persona concreta y de otros factores que influyan en el desarrollo de la personalidad.
   - El mito del autoaislamiento o el aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse de las personas con TEA, incluido el SA, son grandiosos. No viven en otra galaxia sino que forman parte del mundo, de una sociedad donde hay cabida para la diversidad y, de forma general, desean e intentan pertenecer a esa sociedad como miembros de pleno derecho. También ha de considerarse este punto a la inversa: el autismo no lo producen ni el aislamiento ni las carencias afectivas, se nace con autismo. Afortunadamente hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”.