14/11/15

España no se ha hecho eco de la realidad que se vive con el autismo.



   El índice de prevalencia de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En 1975 la cifra aportada por Autism Speaks señalaba 1 caso de Autismo por cada 5000 nacimientos. En 2008 esta cifra se situaba en, aproximadamente, 1 caso de TEA por cada 150, y las investigaciones más recientes (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2014) apuntan que actualmente 1 de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo.

   Este incremento puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los profesionales, así como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos. De cualquier manera, es incuestionable que en los últimos años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo, llegando a afectar actualmente en Europa a más de 3,3 millones de personas.

   A pesar de que es posible detectar y diagnosticar este tipo de trastorno a partir de los 2 años, en la mayoría de los países europeos conseguir un diagnóstico preciso puede ser muy difícil y demorarse durante años. Después del diagnóstico muchas de las intervenciones y servicios para personas con TEA carecen de financiación o se encuentran colapsados por el número de personas que los solicitan. Esta realidad es especialmente dramática cuando la persona llega a la vida adulta porque las oportunidades y apoyos especializados para acceder al empleo o a la vida independiente son muy escasos, o prácticamente nulos en algunos casos. El riesgo de sufrir discriminación y exclusión social incrementan significativamente al alcanzar esta etapa del ciclo vital, con las evidentes y negativas consecuencias que esto tiene para la calidad de vida de la persona con TEA y el disfrute de sus derechos como ciudadano.

   Hasta el momento han sido (y son) normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que el colectivo precisa, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone y las repercusiones productivas que esto implica. En los últimos años distintos países han tomado conciencia del desafío que esta situación implica y han tomado medidas para su abordaje. De hecho, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, conmemorándolo con una jornada de atención a las necesidades urgentes de las personas con autismo en todo el mundo. En Europa también se han desarrollado medidas legislativas concretas y se han puesto en marcha estrategias y planes de acción específicamente orientados a los TEA. Este es el caso de Reino Unido que dispone desde 2010 de marco legislativo sobre este tipo de trastornos (Autism Act), que impulsa especialmente el reconocimiento de las necesidades de las personas con TEA, principalmente en el ámbito de la vida adulta y la atención a la salud, y el desarrollo de estrategias específicas para darles respuesta.  En Abril de 2014 se ha actualizado dicha estrategia dotándola de manera específica de 45 millones de libras para su desarrollo efectivo. Muchos otros países han desarrollado también Estrategias y Planes de Acción con medidas muy concretas para favorecer la sensibilización, la identificación y la respuesta a las necesidades de las personas con TEA en diferentes áreas y etapas de su ciclo vital, promoviendo una calidad de vida positiva para este colectivo y para sus familias. En españa, sin embargo, estamos aún en pañales.




  Actualmente no existen datos poblacionales sobre el colectivo y el desarrollo de servicios especializados es muy limitado y territorialmente disperso en España. Existen importantes desigualdades entre las diferentes Comunidades Autónomas que pueden explicarse parcialmente por las enormes diferencias en los niveles de financiación que destinan a este tipo de servicios. En los distintos sectores de los servicios públicos (educación y sanidad principalmente) apenas se han desarrollado unidades especializadas en TEA y las que existen se encuentran desbordadas por las demandas que experimentan.

   Estas circunstancias, de acuerdo con el Plan Estratégico Nacional en el Autismo, conllevan la vulneración sistemática de los derechos fundamentales de la persona con TEA y justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes públicos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo.

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Datos extraídos del documento publicado por la administración española como Plan estratégico sobre el Autismo.