12/10/15

Diversidad familiar en los trastornos generales del desarrollo. Modelos diferentes de familia con TGD.


Original en inglés: http://www.patientcenters.com/autism/news/stress_family.html
Traducción realizada por: Alejandra Esquivias El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro " pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz, copyright 1999 por O´Reilly y asociados. Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada . El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.
_____________________________________________________



Separación y Divorcio:
Los matrimonios sufren cuando un hijo tiene dificultades porque es importante que los padres de un niño con un TGD tengan en cuenta las necesidades especiales del niño. Cuando los padres desean disolver el matrimonio o relación de pareja han de tener en cuenta acuerdos sobre la custodia que permita a ambos padres acceder a su hijo y respetarse. Estos acuerdos pueden impedir que los padres vivan muy lejos el uno del otro, lo que puede ser una situación difícil. Los acuerdos financieros tienen que tener en cuenta los gastos necesarios para cuidar al hijo posiblemente incluyendo la pensión alimenticia para el progenitor que se queda en casa y deben asegurar que ambos padres serán responsables de las necesidades del niño después de los 18 años ( la mayoría de los decretos de divorcio sólo cubren apoyo hasta la edad de la mayoría legal).
Se hacen necesarios acuerdos escritos sobre qué padre pagará el médico, educación, terapia, y otras necesidades relacionadas con el síndrome o trastorno y para asegurarse de que se mantenga la cobertura del seguro médico. Así que se necesitarán convenios especiales para proteger al niño.
Los padres deberían simplemente hacer lo mejor para que la relación de cada padre con su hijo/s siga adelante. La ayuda profesional, ya sea por parte de un trabajador social o un consejero familiar, se recomienda fuertemente.
El cuidado médico es un escollo frecuente. Si ambos padres no están de acuerdo acerca del acercamiento médico adecuado ( por ejemplo, si un padre no está de acuerdo en el uso de medicación y el otro si lo está, o si uno prefiere un acercamiento tradicional mientras el otro prefiere unas terapias de acercamiento alternativas), puede que necesiten utilizar los servicios de un consejero o árbitro para solucionar las cosas.

Padres solteros:
Los problemas de pareja causan muchas molestias, pero muchos solteros desearían tener esas molestias en sus vidas. No importa cuán inútil es una mitad de la pareja, un compañero es un adulto con quien poder desahogarse y un hombro sobre el cual llorar. Los padres solteros también tienen que enfrentarse a una gran presión económica, y lo pasan muy mal concertando reuniones con los colegios, médicos y otros ayudantes, ya que apenas tienen tiempo para ajustarlo todo en su horario. Los buzones de voz, el correo electrónico y los fax pueden ser de gran ayuda para los padres solteros. También puede tratar de concertar varias reuniones ( colegio, psiquiatra, pediatra, por ejemplo) dentro del mismo día en el que no trabaje. Si su hijo tiene un bajo nivel de tolerancia, de cualquier forma, los resultados pueden no ser fantásticos. Algunos terapeutas ofrecen citas por las tardes o los fines de semana, y se puede convencer a los trabajadores en el colegio para realizar reuniones matutinas. Puede que necesite trabajar con un abogado que le represente en las reuniones. Un amigo, pariente, niñera, o algún profesional específicamente contratado para este propósito puede que sea capaz de llevar a su hijo a las citas con el médico. Y no se olvide de tomarse un tiempo para sí mismo.

Vivir con varias generaciones:
Si es parte de la " generación del sandwich" -- que cuida de hijos y de sus padres ancianos a la vez -- su familia se enfrenta a un mayor estrés. Los parientes mayores en casa pueden ser una gran ayuda en casa, pero si tienen muchas necesidades médicas o no pueden soportar el comportamiento de su hijo con TGD puede que la situación explote de un momento a otro. Es necesario en estos casos que alguien le eche una mano. En los Estados Unidos, Canada, Inglaterra, Australia, y la mayor parte de Europa, las ayudas sanitarias en casa están disponibles para los ancianos frágiles o minusválidos, incluso cuando son cuidados por sus propios hijos. Las agencias privadas de servicios sociales y las instituciones religiosas también pueden aportarle asistencia. Una asistente para las tareas domésticas puede que le de más tiempo para las cosas importantes, si puede costeárselo. De nuevo, la ayuda de voluntariado o la asistencia pública puede que esté disponible. Contacte con su departamento gubernamental para los servicios a los ancianos y asegúrese de explicar que usted tiene una carga extra al cuidar de un hijo con TGD.

Padres sin custodia:
En algunos países, y en algunos estados de los EEUU, se les dice a los padres que deben dar la custodia legal de su hijo al estado si necesita de los servicios públicos residenciales. Las organizaciones en defensa de los discapacitados pueden ayudarle a valorar diversas opciones.
Dar la custodia no significa necesariamente dejar de aportar nada en la vida de su hijo. De cualquier forma, algunos programas están tan desacostumbrados a la involucración de los padres que no están seguros sobre cómo incluir a los miembros de la familia en la vida de los pacientes institucionalizados. Concierte una cita para discutir las formas en las que usted pueda ayudar a su hijo, las actividades que le gustaría seguir compartiendo y, si es posible, los aspectos relacionados con la administración del dinero y la seguridad personal. Aunque lo que la mayoría de los padres quieren conseguir es que su hijo sea completamente independiente algunos adultos con TGD siguen necesitando ayuda y supervisión mucho después de los 18 o 21 años y el mantener una relación cercana con los padres es muy necesario para ellos. Los asuntos de la custodia vienen a formar parte en estas situaciones. Una vez que su hijo ha llegado a alcanzar la mayoría de edad usted no tiene derecho a determinar su cuidado médico o a controlar cualquier aspecto de su vida personal. Puede que se encuentre a sí mismo acallado para tomar decisiones importantes acerca del estilo de vida, comida, cuidado médico, educación, y las elecciones vocacionales. Si su hijo es capaz de tomar estas decisiones por su propia cuenta, eso es fantástico, incluso si usted no está de acuerdo con esas decisiones. Para muchas familias, el problema llega cuando los amigos de su hijo, terapeutas, o los profesionales con varios programas empiezan a decidir cual es la vocación de su hijo. Puede que usted no esté seguro de si su hijo está de acuerdo con estas decisiones, y algunas veces puede que estos individuos deliberadamente traten de evitar que usted tome parte dentro de este proceso de elección de decisiones. Su aportación puede servir para que la seguridad de su hijo esté a salvo y que sus necesidades personales estén cubiertas. Puede que usted necesite tomar decisiones legales para asegurarse de que lo toman en cuenta a usted. El divorcio puede también prevenir que los padres tengan la custodia total. El nivel de involucración tanto personal como financiero de los padres debería estar escrito en las bases del divorcio. Si estas bases son insatisfactorias, o evitan que usted se involucre en la vida de su hijo, puede que usted necesite ayuda legal para defender sus derechos de custodia. Si piensa que corre el riesgo de perder la custodia de su hijo para dársela al estado o a su ex-marido/mujer, no pierda tiempo y busque ayuda médica y legal. Las organizaciones para la defensa del discapacitado pueden proveerle de consejo y, en algunas ocasiones, asistencia legal.