19/2/14

Comunicado de la Federación Asperger España (FAE) por el Día Internacional del Síndrome de Asperger.





Comunicado de la Federación Asperger España (FAE) por el Día Internacional del Síndrome de Asperger. 18 de febrero de 2014.

Hoy, como cada 18 de febrero desde 2006, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger en todo el mundo. Un día en el que un gran número de personas, herederos de aquellos “pequeños profesores” descritos en 1944 por Hans Asperger, reclaman ocupar su espacio en una sociedad que, demasiado frecuentemente, les rechaza por ser diferentes y especiales.

El Síndrome de Asperger se caracteriza por la aparición de dificultades en la utilización pragmática del lenguaje, en la comunicación y relación con otras personas, y en la existencia de una gama restrictiva de intereses y actividades. Es un trastorno del espectro del autismo en el que el cociente intelectual es completamente normal, teniendo las personas afectadas derecho a aspirar a la misma formación académica y nivel de empleo que la población ordinaria.

En los últimos años se han producido avances en la visibilidad social, en el diagnóstico, en la investigación y tratamiento del síndrome. Igualmente, somos afortunados por saber cada vez más de las causas que están en la base de los trastornos del espectro autista. Sin embargo, queda mucho por hacer para cumplir con el objetivo de inclusión y participación en la sociedad como miembros de pleno derecho, tal y como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Cuando se cumplen 8 años desde que se instauró, por primera vez, este día como motivo de reivindicación y visibilidad de un colectivo injustamente dejado de lado, se hace necesario insistir aún en muchos de los elementos que, siendo nuestra razón de ser, permanecen en el cómputo del debe y todavía no han sido generalizados: diagnóstico e intervención psicoterapéutica gratuitos o asequibles, apoyos y estrategias para la inclusión educativa a todos los niveles, y el acceso al empleo y la vivienda entre otros.



La ayuda por hijo a cargo es una pequeña asistencia económica que se concede a las familias en las que la persona que tiene la minusvalía es menor de 18 años y tiene una discapacidad igual o superior al 33%. Esta ayuda debe solicitarse por escrito en la Tesorería de la Seguridad Social que resuelve aproximadamente en los siguientes seis meses. Además, con el certificado de discapacidad los menores de edad disponen de bonificaciones a la hora de adquirir medicamentos equiparables a las de los pensionistas. Para obtenerlas debe tramitarse la tarjeta sanitaria de pensionista (normalmente en el centro de salud) que puede ser en algunas comunidades autónomas la tarjeta SIP de atención preferente , caracterizada por la presencia de las letras AA en el documento y que, a su vez, permite cierta atención especial en los servicios de urgencias o durante hospitalizaciones. Para obtener la tarjeta se necesita aportar un documento, expedido por el médico de cabecera o el neurólogo, en el que se haga constar que a este paciente debe proporcionársele una nueva tarjeta SIP con este distintivo. Esta medida pretende facilitar el acompañamiento al cuidador, dar un trato personalizado al enfermo y coordinar las citas de forma que se acorte su estancia en el centro sanitario. Con la atención preferente, medida que ya se aplicó antes con los enfermos de Alzheimer, se pretende evitar la desorientación y ansiedad que sufren las personas con Autismo al encontrarse en un lugar que no les resulta familiar. Gracias a este distintivo, se prioriza también su atención tanto en consultas externas como en centros de atención primaria. Este distintivo permite a sus portadores acceder al interior de las consultas médicas acompañados por el cuidador principal y siempre que la situación clínica lo permita; minimizar, en la medida de las posibilidades, el tiempo de espera entre su llegada al centro sanitario y el momento de la visita, en relación a la hora previamente concertada; e incluir de forma preferente a estos pacientes en el “Programa de Administración Farmacéutica a Domicilio”. El alcance de este distintivo se establece en: Centros de Salud, Centros de Especialidades, Consultas Externas y Servicios de Urgencias. AA significa " Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo". Este distintivo va grabado en la tarjeta SIP, por lo que se precisa sustituir la actual tarjeta SIP del paciente por una nueva en el mostrador del centro de salud al que pertenece el paciente y en el mismo punto en el que se tramitan las tarjetas SIP normales. Por ejemplo, La Conselleria de Sanitat, en la Comunidad Valenciana, ha entregado más de 3000 tarjetas SIP de accesibilidad preferente a personas con TEA con el fin de agilizar su acceso y atención en los servicios sanitarios.

En el contexto económico actual que vive España, estamos sufriendo retrocesos en unos derechos básicos que apenas empezaban a desarrollarse. Cada vez, con más frecuencia, el peso de la atención recae directamente en el movimiento asociativo y en unas familias que cuentan con recursos más exiguos y limitados. Por ello, desde la Federación Asperger España (FAE), junto con todas las asociaciones autonómicas y provinciales que nos constituyen, reclamamos a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas un esfuerzo en aras de garantizar los apoyos que precisan las personas con síndrome de Asperger y sus familias. La llamada crisis no puede ser de ninguna manera una excusa para cargar sobre los sectores más débiles o sensibles de la sociedad, recortando derechos y apoyos sociales. Al contrario: es un buen momento para reflexionar y plantearse si esta sociedad de la que formamos parte aprovecha todos los recursos que tiene a su disposición. Y no es así: sabemos que se está desperdiciando el gran talento, creatividad y originalidad que las personas con síndrome de Asperger quieren y deben aportar para contribuir al bien de todos. En la medida en que reciban apoyo, podrán hacerlo.

Paloma Martínez Ruiz
Presidenta de FAE