16/12/13

Pasos a seguir tras el diagnóstico de síndrome de Asperger.


(Artículo revisado y actualizado en Julio de 2017)



   Conseguir un diagnóstico cerrado de síndrome de Asperger es un proceso largo y costoso. Este síndrome, además, supone un agravio económico bastante importante que empieza por la falta de asistencia a la que se enfrentan los mayores de siete años de edad, cuando se presupone que sus necesidades quedarán cubiertas en el entorno escolar y sus terapias individuales, talleres de habilidades sociales y demás acaban siendo costeados de forma privada en todos los casos.


   Los colegios no están preparados para asumir las necesidades educativas especiales de estos estudiantes y los padres venimos pagando el servicio, de nuestro propio bolsillo, desde el mes en el que el niño/a cumple los siete años en adelante.
   Muchos de los muchachos y muchachas acuden a terapia, a centros de atención temprana, a talleres específicos, a la consulta de psicopedagogos, etc. y todos esos servicios son completamente privados (salvo contadísimas excepciones).
Para que la asistencia resulte efectiva y menos agraviante los pasos que recomendamos seguir tan pronto como tengamos un diagnóstico de síndrome de Asperger son los siguientes:
   - conseguir informes profesionales,
   - realizar una reunión con el equipo docente en el caso de los estudiantes,
   - solicitar dictamen de escolarización si así lo decide la familia,
   - solicitar certificado de discapacidad, ayuda por hijo a cargo, bonificación farmacológica y libro de familia numerosa (según el caso).




   Conseguir y presentar informes.
   Es fundamental obtener al menos un informe psiquiátrico o psicológico en el que se exponga el diagnóstico principal así como los secundarios o comórbidos. En el caso de niños y niñas en edad escolar es importante que además se detallen las necesidades educativas especiales o, a ser posible, las recomendaciones al colegio o instituto, de forma explícita. Ese documento debe conservarse siempre ya que gracias a él se podrán desarrollar acciones administrativas como la petición del certificado de discapacidad o la solicitud de ayudas específicas en el centro escolar.
   Conviene acumular tantos informes como sea posible ya que de ellos dependerá en adelante la resolución del tribunal médico ante una solicitud de discapacidad o las acciones y apoyos aprobados por la inspección de educación para el centro escolar del niño o la niña.
   El informe debe entregarse en el centro escolar, en registro de entrada, de modo que conste fecha y número de registro en la copia sellada que debemos llevarnos a casa y conservar. De este modo tenemos la prueba de que en el centro escolar constan las necesidades educativas especiales del niño o la niña, lo cual les obliga a ofrecer al estudiante los apoyos que necesite durante toda su etapa educativa. Para llevar a cabo este proceso hay que escribir una carta al colegio o instituto en la que se informe del diagnóstico y en la que se solicite una reunión con todos los profesores que vayan a tratar con el niño/a con al finalidad de explicarles qué le ocurre al estudiante y qué necesidades específicas tiene. En esa carta se debe hacer constar una serie de pautas a seguir para la enseñanza de alumnos con síndrome de Asperger (en las asociaciones o los propios diagnosticadores pueden ayudar a redactar estos detalles. Si los padres no están preparados para elaborar dicho documento pueden acudir a los profesionales de las asociaciones para que les asesoren o incluso se lo realicen allí). Se debe intentar que esas recomendaciones sean lo más claras y personalizadas posibles y conviene que a la reunión que se realice con los docentes posteriormente acuda también un profesional especializado, por ejemplo el psicólogo del niño/a, ya que los padres a menudo perdemos la perspectiva cuando se trata de nuestros hijos y podríamos perjudicar al menor más que ayudarle.




   El proceso de adiestramiento.
   A menudo este proceso se debe realizar curso tras curso ya que el sistema educativo español permite que cada año el profesorado cambie y el equipo docente y profesional de los colegios e institutos sea diferente. Los familiares de niños/as y adolescentes con Asperger llamamos a esta labor “proceso de adiestramiento” y se desarrolla cada año, normalmente en el mes de septiembre (cuando da inicio el curso escolar) cuando nos dedicamos a explicar al equipo de maestros y profesores, a los monitores de comedor y patio, a los cuidadores del transporte escolar, etc. qué es el síndrome de Asperger y cómo se traduce el trastorno en nuestros hijos en concreto. Aunque año tras año se requieran días para llevar a cabo el proceso de adiestramiento hay que tener en cuenta que es fundamental y necesario para que a nuestros hijos se les atienda en sus colegios e institutos de acuerdo a sus necesidades.
   Afortunadamente las campañas generales de difusión que los familiares venimos llevando a cabo en la última década están haciendo que cada vez sea más breve y menos necesario ese proceso ya que es cada vez más común encontrar profesionales que ya conocen el síndrome e incluso que tienen cierta formación específica sobre el mismo.
   Si las cosas no funcionan con el centro escolar se debe pedir una entrevista con el inspector de zona para hacer hincapié en la consecución de estos derechos. Si no tenemos una respuesta satisfactoria en un tiempo prudencial podemos acudir a la correspondiente Consejería de Educación haciendo una queja formal por no darse las condiciones necesarias en el colegio o instituto al que asiste la persona con Asperger.




   Dictamen de escolarización.
   Para que el centro educativo obtenga el personal y los medios necesarios para atender las necesidades educativas de los estudiantes con Asperger a veces se requiere la obtención de un dictamen de escolarización: documento que, basado en las conclusiones de la evaluación psicopedagógica, tiene por objeto determinar la modalidad de escolarización que se considera adecuada para atender las necesidades educativas especiales del alumnado, de acuerdo con el procedimiento que la Administración Educativa establezca. Otras veces el dictamen de escolarización no es necesario porque el centro educativo ofrece al alumno los apoyos necesarios desde el primer momento, pero si no es así la única forma de conseguir los apoyos, un educador, el servicio de logopedia y demás es a través del dictamen. Si el centro escolar no realiza los trámites para obtener el dictamen de escolarización la familia puede solicitarlo directamente al inspector de zona.
   Como decimos no se trata de un documento obligatorio y de hecho hay muchos casos en los que no se necesita (cuando el centro educativo realiza las adaptaciones necesarias de acuerdo con los padres y los terapeutas del menor) pero si la voluntad del centro o sus medios no son los necesarios se debe disponer del dictamen para poder exigir esas pequeñas adaptaciones.
   Este documento tiene que estar firmado por los padres así que conviene leerlo detenidamente y solo firmarlo si estamos de acuerdo y conformes con lo que en él se expone. En cualquier momento de la escolarización se puede solicitar la revisión de dictamen por ambas partes (padres y colegio) y no es obligado volver a repetirlo en el cambio de enseñanza primaria a secundaria.





   Obtención del Certificado de Discapacidad y otros documentos oficiales.
   Es recomendable hacer una solicitud de certificado de minusvalía en el centro base. Se trata de una decisión muy personal ya que a veces el certificado no es un título temporal sino definitivo con lo que la persona que lo obtiene pasa a considerarse discapacitada a todos los efectos y para siempre. Lo normal en el caso del síndrome de Asperger es que se obtenga un certificado de discapacidad temporal que debe renovarse cada cuatro o cinco años hasta que se obtiene la mayoría de edad. Cada renovación requiere la visita al tribunal médico y la aportación de toda la documentación que se pueda adjuntar sobre el diagnóstico, la terapia y las necesidades especiales de la persona para la que se solicita la discapacidad. Por lo general el síndrome de Asperger tiene asociado un determinado grado de minusvalía (entre el 33 y el 36%, a veces más porcentaje si se suman otros trastornos al principal) y esto nos puede servir para defender los derechos de nuestro/a hijo/a en caso de necesitar un cambio de colegio, reclamar su acceso a prestaciones por discapacidad, solicitar un dictamen de escolarización, etc. No se considera que una persona tiene discapacidad (total, absoluta o gran dependiente) si tiene un porcentaje menor del 33% pero si se obtiene un porcentaje igual, o algo más alto, con el certificado se puede acceder a otros servicios y ayudas tanto nacionales como regionales. Por ejemplo, una vez se obtiene dicho certificado podemos solicitar la ayuda por hijo a cargo.



   La ayuda por hijo a cargo es una pequeña asistencia económica que se concede a las familias en las que la persona que tiene la discapacidad es menor de 18 años (igual o superior al 33%).  Esta ayuda debe solicitarse por escrito en la Tesorería de la Seguridad Social que resuelve aproximadamente en los siguientes seis meses pero con efecto retroactivo por lo que se abona desde la fecha de la solicitud. No es una gran cantidad, tan solo una ayuda más para facilitar el acceso a los servicios que requiere el menor, se abona de golpe (no se recibe mes a mes) en Enero y Julio normalmente y asciende a unos 500 euros cada pago (1000 euros al año).
   Con el certificado de discapacidad los menores de edad disponen en algunas comunidades autónomas, en España, bonificaciones a la hora de adquirir medicamentos equiparables a las de los pensionistas. Para obtenerlas debe tramitarse la tarjeta sanitaria de pensionista (normalmente en el centro de salud) que puede ser en algunas comunidades autónomas la tarjeta SIP de atención preferente, caracterizada por la presencia de las letras AA en el documento y que, a su vez, permite cierta atención especial en los servicios de urgencias o durante hospitalizaciones. Para obtener la tarjeta se necesita aportar un documento, expedido por el médico de cabecera o el neurólogo, en el que se haga constar que a este paciente debe proporcionársele una nueva tarjeta SIP con este distintivo.


   Esta medida pretende facilitar el acompañamiento al cuidador, dar un trato personalizado al enfermo y coordinar las citas de forma que se acorte su estancia en el centro sanitario. Con la atención preferente, medida que ya se aplicó antes con los enfermos de Alzheimer, se pretende evitar la desorientación y ansiedad que sufren las personas con Autismo al encontrarse en un lugar que no les resulta familiar.




   Gracias a este distintivo, se prioriza también su atención tanto en consultas externas como en centros de atención primaria. Permite a sus portadores acceder al interior de las consultas médicas acompañados por el cuidador principal y siempre que la situación clínica lo permita; minimizar, en la medida de las posibilidades, el tiempo de espera entre su llegada al centro sanitario y el momento de la visita, en relación a la hora previamente concertada; e incluir de forma preferente a estos pacientes en el “Programa de Administración Farmacéutica a Domicilio”. El alcance de este distintivo se establece en: centros de salud, centros de especialidades, consultas externas y servicios de urgencias.
   AA significa "Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo". Este distintivo va grabado en la tarjeta por lo que se precisa sustituir la actual tarjeta SIP por una nueva en el mostrador del centro de salud al que pertenece el paciente y en el mismo punto en el que se tramitan las tarjetas SIP normales. Por ejemplo, La Conselleria de Sanitat, en la Comunidad Valenciana, ha entregado más de 3000 tarjetas SIP de accesibilidad preferente a personas con TEA con el fin de agilizar su acceso y atención en los servicios sanitarios.


   También hay que tener en cuenta que el menor de edad con discapacidad computa por dos personas a efectos administrativos. Así que las familias con dos hijos de los cuales uno sea discapacitado (con más de un 33%) y menor de edad pueden también tramitar el certificado de Familia Numerosa que, a su vez, permite el acceso a otras ayudas y determina varias bonificaciones a la hora de pagar impuestos.