16/8/13

Ocio terapéutico y estrategias de afrontamiento.

(Artículo revisado y corregido en Julio de 2017)


   Los talleres de ocio no solo deben establecerse para el entretenimiento de la persona con Asperger. En realidad la finalidad última de los mismos es dotarles de recursos para desenvolverse en sociedad sin demasiadas dificultades y para conseguirlo las acciones deben ser activas. Por ejemplo, llevar a un grupo de jóvenes con síndrome de Asperger al cine les puede ayudar a relacionarse, al menos entre ellos, y sobre todo a relajarse y desconectar. Pero cuando el grupo de jóvenes va a la sala de cine en realidad han de aprender con esa experiencia a sacar una entrada, pagar y comprobar el cambio, negociar entre ellos para acordar qué película van a ver, etc. Han de elegir y decidir –el asiento, el horario, la película que quieren ver- y además han de pasarlo bien.
   A los jóvenes Asperger se les ayuda con la práctica de ocio terapéutico a aprovechar los recursos sociales de su entorno: aprenden a obtener un abono de transporte público, aprenden a hacerse el carné de una biblioteca o a abonarse a un gimnasio. Practican la conversación, la selección de temáticas y la forma en que es adecuado hablar de ellas; descubren las fórmulas no verbales indicativas de que están resultando pesados o aburridos y aprenden a corregirse; se les anima a interesarse por cuestiones diferentes a sus intereses restrictivos; y descubren que  son capaces de desenvolverse en su entorno inmediato con total normalidad.
   A su vez esos talleres sirven para que el joven o el adulto entre en contacto con otras personas que habitualmente tienen sus mismos problemas, sus mismos focos de interés y sus mismas dificultades, convirtiéndose las asociaciones en el recurso más útil para que las relaciones interpersonales se lleven a cabo cada vez con más frecuencia y soltura.
   Para la gente con autismo o síndrome de Asperger se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo o Asperger. Lo que sucede como resultado de este encuentro es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y especial estilo de pensar y ser.



   Dado el éxito que estas actividades han demostrado tener recomendamos el desarrollo de acciones formativas, acciones lúdicas y acciones terapéuticas para las personas que tienen el diagnóstico así como para sus familiares.
Los familiares necesitan a menudo ayuda también, a veces en forma de terapia para superar el mal trago o la frustración que produce lo difícil que pueden llegar a ser acciones cotidianas y otras veces, sencillamente, por desahogo. Lo primero se resuelve normalmente con la atención psicológica y lo segundo con la interacción entre miembros de diferentes familias que están pasando o han pasado el mismo proceso. Por esa razón cada vez más asociaciones organizan los llamados “café terapia” que se realizan simplemente para el entretenimiento de los familiares  y salidas familiares en forma de excursión que sirven para intercambiar experiencias y consejos.
   Las asociaciones establecen estrategias para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres con hijos con discapacidades. De entre estas estrategias las cognitivas y conductuales son las que han demostrado una mayor eficacia ayudando a atribuir una causa al problema, a percibir control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y a aumentar la autoestima. El incremento de la autoestima de los padres se puede conseguir a través de los progresos del hijo, puesto que éstos harán aumentar su sentimiento de auto-eficacia, y también mediante la convicción de que con su actuación están ayudándole.


   El objetivo de este tipo de estrategias es doble ya que se pretende modificar la conducta del niño y la de los padres. La hipótesis con la que se trabaja es que si el hijo mejora sus comportamientos, el malestar de los padres decrecerá. Por este motivo es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para modificar la conducta de su hijo o ayudarle ante sus propias dificultades.
  Las técnicas específicas que se utilizan con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado. El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño. Para este proceso el apoyo social constituye un factor de estabilización importante: el apoyo formal y el informal. El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.


   Durante los primeros años de vida del niño con Asperger el primer apoyo que acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de alivio de los padres relevante. Sin embargo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados debido a las alteraciones de conducta de muchos de los niños afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de cuidadores especializados.
Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de aquellos.


   Dentro de estos servicios de atención directa existen algunos diseñados específicamente para el respiro familiar (del término inglés respire care). La finalidad de estos servicios es complementar la atención que proporcionan los centros educativos, los de atención temprana y los centros de día, y por este motivo funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir sus objetivos adecuadamente este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar, coordinar adecuadamente sus acciones con el centro al que acuda el niño y no solamente en cuanto a su tratamiento sino también con respecto a la relación con la familia. Sin estos requisitos estos servicios pueden provocar disfunciones importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar a causa de la disparidad de actuaciones.
   La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, y su utilización puede tener un carácter regular o esporádico. Lo que sí es evidente, es que cuando mayor es el grado de afectación del niño –lo que implica más conductas problemáticas- mayor es también la necesidad de la familia. Así mismo, el aumento de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de respiro familiar aumente de forma significativa.



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(Este texto es un extracto del libro "Síndrome de Asperger, síndrome invisible.", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en:  https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1  )