22/5/12

SÍNDROME DE ASPERGER Y PROBLEMAS CON EL SISTEMA EDUCATIVO

(Artículo revisado y corregido en Julio de 2017)



   Los niños con Síndrome de Asperger necesitan adquirir habilidades sociales, requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. Si además padecen rechazo social o acoso escolar el problema se agrava y su autoestima se resiente de forma que suelen sufrir ansiedad además de los síntomas que desarrollan por padecer el trastorno y de la comorbilidad del síndrome (trastorno por déficit de atención e hiperactividad, superdotación intelectual, depresión...)
   Sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad aunque algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan esa misma hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). Lo habitual es que el diagnóstico se realice en torno a los 5 años de edad aunque también es frecuente que antes hayan obtenido diagnósticos erróneos como trastorno obsesivo compulsivo, depresión o paranoia.
   No tiene cura conocida, no hay causa conocida y no se sabe por qué se produce. Solo podemos ayudar a estos niños a que tengan una vida lo más normal posible aprendiendo de forma mecánica aquellos conocimientos que otros niños adquieren de forma natural y apoyándoles cuando se enfrentan a alguna dificultad. Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estén informados de sus carencias y necesidades y sepan cómo ayudarles en cada situación.
   Además de la familia el elemento socializador más importante del niño es el colegio. Con cierto apoyo y atención estos niños pueden estar escolarizados en centros ordinarios sin necesidad de adaptación curricular significativa ya que son hiperrealistas, piensan con lógica y de forma muy concreta, tienen habilidades especiales y tienen una forma de procesar el universo diferente pero no deficiente.
   Para ser diagnosticado [1] con Asperger la persona no ha debido tener retraso en la adquisición del lenguaje y su cociente intelectual debe situarse en los límites de la normalidad. Ambos aspectos son esenciales para el diagnóstico y diferencian el Asperger del resto de los trastornos del espectro autista (TEA). Sin embargo, tener que integrarse en un entorno que no comprenden o que no está adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos alimenticios o del sueño por ejemplo.
   Todas estas dificultades  hacen que el paso por el colegio de un niño con Asperger, desde preescolar hasta el final de su educación, sea bastante más complejo que el de un niño neurotípico [2]. Lo más normal es que los niños pasen por la escuela infantil sin que nadie les diagnostique pero, aunque estos niños suelen relacionarse normalmente con su familia, no ocurre lo mismo fuera de ella. A menudo se ven las primeras dificultades cuando entran en preescolar, con problemas de comportamiento (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas) y porque tienden a evitar la interacción social espontánea o muestran poca habilidad para hacerlo. Tienen problemas para mantener conversaciones simples o tienden a ser repetitivos y perseverantes cuando hablan y/o dan respuestas raras, prefieren las rutinas y no les gustan los cambios, tienen dificultades para regular las respuestas sociales y emocionales (emplean la rabia, violencia, o con excesiva hiperactividad o ansiedad) y tienden a interesarse de forma exagerada en objetos o temas concretos. Estos síntomas se parecen a los que definen el autismo en la primera infancia así que los niños con SA pueden verse en la escuela elemental como extraños o con comportamientos inusuales, pero lo más frecuente es que no se pase de ahí y se diluyan en la corriente dominante. La mayoría de ellos muestran interés social por otros niños, aunque no mucho. Normalmente tratan de socializarse con un solo niño o con muy pocos y sólo llegan a tener relaciones superficiales. A lo largo de la escuela primaria los problemas pueden pasar de ser suaves y fácilmente abordables hasta graves e intratables. Todo depende de factores como el nivel de inteligencia, el manejo apropiado de los docentes en la escuela y de los padres en casa, el temperamento del niño, y la presencia o ausencia de factores que lo compliquen, como la hiperactividad, problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc. Durante la enseñanza primaria los niños con SA encuentran las mayores dificultades porque es donde hay menor tolerancia a las diferencias. En esta etapa sus problemas de conducta se suelen atribuir erróneamente a problemas emocionales o de motivación y se crean conflictos con maestros y compañeros. En el patio, la clase de educación física o el comedor estos niños pueden quedarse aislados y/o ser objeto de burlas. Aunque quieren hacer amigos y adaptarse en su entorno no encuentran más que incomprensión y rechazo. Su conducta tiende a empeorar y pueden aparecer cuadros de depresión. En el instituto, afortunadamente, la tolerancia a la excentricidad es mayor y muchos chicos SA hacen amistades con otros adolescentes que comparten sus mismos intereses y, con un poco de ayuda, muchos de ellos consiguen adaptarse al entorno. Pero no estamos preparados para atender adecuadamente a los Asperger en clase. Hace falta mayor formación, apoyos y asesoramiento especializado aunque su sitio es un entorno normal y una escolarización ordinaria.
   El síndrome Asperger implica un deterioro significativo en la interacción social pero no de la capacidad intelectual así que con una adecuada y guiada atención de tus seres queridos, educadores y de los profesionales médicos, es posible tener una vida exitosa. En la mayoría de los casos se detecta en la infancia y el tratamiento empieza a una edad temprana, por lo que es más fácil que el niño lo maneje a largo plazo, pero la interacción social puede significar un desafío serio puesto que los niños Asperger no saben hacer amigos y a los ojos de sus compañeros son pedantes, insensibles, raros… Se convierten, por todo eso, en el foco de las burlas en el entorno escolar.
   No hay prueba específica alguna que asegure el diagnóstico por lo que es subjetivo por parte de cada profesional. Normalmente, en los casos claros hay coincidencia entre profesionales pero no es raro tener varios diagnósticos para un solo niño. Por otro lado el espectro autista ha crecido tanto que incluye los casos atípicos. La relativa novedad es otro factor añadido a la confusión: el desconocimiento general del síndrome explica los diagnósticos alternativos: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), síndrome de Tourette, psicosis, etcétera.
   Hay algunos síndromes que no son necesariamente limitaciones y solo representan un estilo de vida diferente. El Síndrome de Asperger es un ejemplo de ellos, un tipo de autismo que se manifiesta produciendo deficiencias en la coordinación motora, en la interacción social e inusuales patrones de conducta puesto que a los Asperger les cuesta reconocer las señales paralingüísticas o no verbales de otras personas, e incluso, las propias. Es por ello que al comunicarse parecen torpes. Suelen ser excesivamente directos y poco diplomáticos. Pero algunos especialistas les catalogan como personas con comportamientos increíbles por su entendimiento absolutamente racional.
   Como decimos, el sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación, No se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, no existiendo una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No hay retraso, por ejemplo, en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención. Así pues, se encuentra perturbada la capacidad para reconocer intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas emitidas por otras personas y también para realizar lo equivalente enviando las propias. Pero se puede adquirir esa habilidad de forma aprendida aunque no dispongan de ella de forma natural. Es por eso que el contacto y el comportamiento comunicativo de los que padecen el síndrome de Asperger parece tan extraño, torpe o como una variante leve del autismo infantil temprano (Síndome de Kanner). Sin embargo, debido a que su inteligencia es normal, el entorno no los percibe como autistas sino como personas con un comportamiento «raro» o «sorprendente».
   El síndrome, que se considera cóngenito y no curable, puede ser detectado a partir del tercer año de vida. La forma en que se manifiesta varía mucho entre los diferentes individuos que lo padecen. Supone una discapacidad para comprender el mundo de lo social que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits lingüísticos [3] están presentes en las dificultades para seguir el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Suelen ser también deficitarios los patrones de contacto ocular, gestual, etc.  Por todas esas dificultades los afectados en edad preadolescente y adolescente suelen ser víctimas de marginación y acoso escolar por sus compañeros de estudios y esta circunstancia dificulta su integración social futura y su avance en las escuelas. Esa perspectiva pedagógica fácilmente se vuelve invasiva y empuja a los padres a hacerse educadores hasta el límite de sus fuerzas: a más y mejores aprendizajes mayores resultados. Se produce una desconexión del sujeto sin déficit mental que lo justifique, así que se podría decir que, pudiendo neurológica y funcionalmente ser normal, algo enigmático de su forma de ser impide el desarrollo. Establecer pautas educativas abre las vías de una regulación y un avance madurativo claro.
   El autismo de Kanner no es lo mismo que el síndrome de Asperger. En el primero, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los aspergerianos no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal. Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen un vocabulario sorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto. En cambio no todas las limitaciones son para las personas con autismo ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta. Los Asperger suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva y aunque son muy capaces para el almacenamiento de detalles el principal problema viene para integrar esa información.
   Los mayores problemas vienen derivados de la incapacidad de procesar conceptos abstractos e integrar la información, y de la dificultad para las habilidades sociales. Por este motivo, aunque sean unos lectores precoces no tiene por qué dárseles bien la lengua o la filosofía ya que ambas materias manejan muchas abstracciones. Suelen preferir asignaturas más concretas y lógicas, como las matemáticas, aunque su éxito en ellas vendrá determinado también por el cociente intelectual de cada uno y por la intensidad del síndrome.    Además,  un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.




   Insistimos en que la detección temprana es fundamental. Los adolescentes con Asperger son muy vulnerables a desarrollar trastornos de ansiedad y depresión y en los adultos sin diagnosticar, la complejidad se multiplica. Gunilla Gerland [4], especialista en autismo que trabaja desde hace años investigando este tipo de trastornos, y afectada de síndrome de Asperger, asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura, que la consideraban una niña difícil, obstinada y perezosa y tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola. Al mismo tiempo era evidente que no tenía ningún retraso mental ya que antes de ir al colegio ya sabía leer y escribir perfectamente. Asegura que ya de pequeña tenía una elevadísima capacidad para las lenguas y por eso pensaban que era muy inteligente y que se le podía exigir mucho, pero era un desastre en el resto de materias y en el control de su propio cuerpo. Como a casi todos los Asperger todo eso le fue erosionando la autoestima. Para ayudar a los niños Asperger a que no tengan durante la infancia tantos problemas asegura que lo más importante es darles información sobre su síndrome. Hay que ayudarles a ser independientes pero también a tener autoestima porque la gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona. Esta patología, el síndrome de Asperger, también recibe el nombre de “síndrome invisible”[5], debido a que no existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a la apariencia normal de las personas que lo padecen. Los niños que padecen el Síndrome de Asperger son carne de cañón del acoso escolar porque no entienden las bromas, las burlas, interpretan de manera literal y eso les conduce a interpretaciones erróneas. Además sus comportamientos son peculiares y no comprenden algunas reacciones. Aunque existe una gran variedad de casos, los menores pueden tomar conciencia de su situación con 7 u 8 años. Cuando se dan cuenta de que son diferentes, de que tienen intereses muy distintos a sus compañeros de colegio, es el momento adecuado para contar lo que le pasa, a él y a toda su clase.
   Los Asperger pueden y deben escolarizarse en centros ordinarios, dentro del programa de integración, incluso en educación secundaria, pero requieren ayuda profesional para mejorar sus habilidades sociales.


   Desde 1970 existe numerosa documentación que valida la importancia de enseñar habilidades comunicativas y lingüísticas a las personas con trastornos del espectro autista y actualmente es reconocido mundialmente que la intervención del lenguaje y la comunicación ocupa un lugar central en el programa de tratamiento[6]. Del mismo modo, se asume que esta intervención debe centrarse en objetivos comunicativos y lingüísticos de forma prioritaria. La intervención en otras áreas del desarrollo, habilidades sociales y capacidades mentalistas, competencias de ficción e imaginación, habilidades de imitación, entre otras, no presuponen una mejora per se en el desarrollo comunicativo y lingüístico. Esto no quiere decir que no se haya que programar también objetivos referidos a estas áreas, sino que se precisa una intervención focalizada y sistemática centrada en objetivos comunicativos y lingüísticos para tratar los trastornos de comunicación de esta población. Los primeros trabajos seriamente documentados se centraban en desarrollar habilidades formales del lenguaje (habilidades fonológicas y morfosintácticas) y/o habilidades semánticas (conocimiento léxico y su organización). Estos contenidos se han venido trabajando tradicionalmente desde dos distintos paradigmas o modelos de instrucción claramente diferenciados en sus orígenes, el modelo conductual y el modelo de aproximación lingüística o psicolingüística. Sin embargo, desde 1980 el foco central de la intervención se ha desplazado hacia los aspectos funcionales o pragmáticos del lenguaje. Se ha aceptado que los aspectos formales del lenguaje no pueden ser potenciados sin referirlos al uso social del lenguaje en el contexto natural. Así mismo se ha reconocido que el trastorno del lenguaje de los niños con TEA se caracteriza fundamentalmente por una alteración en el uso social del mismo. El perfil lingüístico y las anomalías del lenguaje de los niños con autismo es muy heterogéneo y variado, pero todos ellos presentan serias dificultades de comunicación que van más allá del lenguaje hablado y que afecta básicamente al uso de las funciones comunicativas, a las habilidades básicas de relación intencionada y atención conjunta y a las habilidades conversacionales. De este modo, los trabajos actuales sobre intervención del lenguaje en TEA centran su foco de interés en generar un lenguaje funcional y espontáneo que les permita participar en situaciones de la vida diaria. El modelo de intervención ha sido o está siendo llamado de muchas formas (Modelo de aproximación pragmática o Intervención pragmática, Tratamiento de base comunicativa, Enfoque natural de intervención o Terapia naturalista, etc.) pero trata en definitiva de enfatizar el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural como base de la intervención. El objetivo es conseguir una comunicación eficiente que optimice la adaptación social. Más recientemente ha aparecido un movimiento al que se ha llamado "pragmática abstracta" que trata la pragmática como un conjunto de destrezas diferentes y conocimientos abstractos que el chico necesita poseer para exhibirlos en contextos. Este conjunto de conocimientos no están separados de las situaciones en las cuales ocurren. Se trata de enseñar estas destrezas y de organizar los distintos contextos de la vida diaria del niño para facilitarle el uso/comprensión de las mismas, lo que hace necesaria la intervención de profesionales logopedas y profesores de comunicación y lenguaje. La aplicación de los distintos modelos debe ser flexible, según el momento evolutivo del niño, el nivel de competencias sociales, cognitivas y comunicativas adquiridas, o dependiente de los objetivos de la intervención seleccionados. El énfasis en enseñar un lenguaje funcional no es incompatible, ni mucho menos, con la necesidad de fundamentar el programa de intervención en el modelo de desarrollo normal. Nos referimos fundamentalmente a la importancia de diseñar los objetivos, los contenidos y las actividades de enseñanza de acuerdo a la edad evolutiva del sujeto y basándonos en los datos evolutivos y psicolingüísticos de la secuencia de desarrollo normal.




   La selección de objetivos se basa pues en un cuidadoso análisis de las intenciones comunicativas teniendo en cuenta que:
   - La destreza que se enseña debe tener utilidad inmediata para el estudiante en su ambiente natural. Debe ser útil para él o formar parte de una habilidad más amplia que ya posee. Debemos potenciar la motivación del niño hacia el uso del lenguaje.
  - Debe ser relevante y/o deseable para el niño. Deben ser conductas capaces de generar efectos significativos y reales para el estudiante, con consecuencias disponibles en su ambiente natural. Podríamos decir que deben ser destrezas que el propio estudiante elegiría tener ya que producen cambios significativos en su vida natural.
   - Debe poder ser practicada con una frecuencia razonable dentro de su vida diaria.
   - Debe ser apropiada a la edad evolutiva del estudiante y se deben fundamentar en el modelo de desarrollo normal.
   - Deben seleccionar objetivos que promuevan y/o posibiliten su participación en las actividades de la vida diaria. El niño debe desarrollar su lenguaje a través de sus interacciones con el medio, en un contexto social. Las destrezas que le enseñamos deben permitirle actuar/cambiar su medio físico y social.
   - Debemos partir de las destrezas o habilidades comunicativas y lingüísticas que la persona posee, tratando de desarrollar en frecuencia y complejidad las conductas comunicativas o intencionales del propio sujeto.
   Los programas dirigidos a desarrollar habilidades conversacionales incluyen objetivos relacionados con habilidades de toma de turnos y habilidades para iniciar y mantener tópicos conversacionales. Se trata de facilitar competencias conversacionales que les ayuden a participar en distintos contextos conversacionales de ocurrencia natural. Las intervenciones[6] dirigidas a desarrollar el discurso narrativo tratan de enseñar al estudiante a comprender y producir narraciones. Se le enseña al estudiante los componentes de la gramática de los cuentos tales como el contexto, iniciación de eventos, respuestas internas, planes, consecuencias directas y reacciones.
   Se demuestra, pues, que la colaboración de los maestros y profesores con los niños afectados por SA ha de ser estrecha y personalizada y debe propiciar la predictibilidad y la abstracción analítica. El uso de rutinas altamente estructuradas y fijas junto con el empleo de claves o sistemas visuales que les faciliten la comprensión y uso de la información secuencial son principios que debe conocer toda persona que trabaje o se relacione con los afectados.
   Los métodos que podemos utilizar para ayudar a una persona a desarrollar sus habilidades comunicativas y lingüísticas se relacionan tanto con la adecuada planificación/organización de los distintos contextos interactivos que rodean al chico como con utilizar una serie de ayudas o soportes que le faciliten la comunicación y/o le enseñen a comunicar mejor.
   Hoy por hoy no tenemos una cura para el síndrome de Asperger, pero su pronóstico, en general, es alentador. Puesto que son personas que tienen una inteligencia normal y adquieren lenguaje tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desarrollo en la vida adulta. Otros elementos fundamentales para el pronóstico dependen de factores externos: cuanto antes se inicie un tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos la calidad de vida de las personas con Asperger y la de sus familiares es radicalmente diferente. La vida no resulta fácil para los niños pero lo es menos cuando, además de los problemas típicos de cualquier joven, se tiene una patología tan poco conocida como el síndrome de Asperger, que impide a quienes lo sufren reconocer en los otros cualquier tipo de gesto o emoción [7]. Para las personas con Asperger, distinguir el sarcasmo de la realidad es una ardua tarea y se sienten atraídos por todo aquello que conlleva orden y desconcertados ante lo caótico.
   A final de cuentas la administración, de cualquier zona de nuestro país, coge a los niños con necesidades educativas especiales como los afectados por el síndrome de Asperger y los escolariza en aulas ordinarias pero dejando a criterio de sus tutores la forma de educarles. A los profesores y maestros no se les forma en ningún caso, de modo que, aun disponiendo de muy buena voluntad en realidad no saben y no pueden enfrentarse a las necesidades especiales de los niños. Todo el sistema educativo ordinario resulta ser un espejismo, una pantomima, que en lugar de incluir a estos niños socialmente no hace más que seguirles manteniendo aislados y excluidos. La administración no se responsabiliza de nuestros hijos ni les ofrece garantías inclusivas, ni siquiera la atención mínima que necesitan. Al final quienes reclaman, luchan y pelean por el bienestar de las personas con diversidad funcional somos los familiares ya que nadie, ni las administraciones públicas, ni los centros educativos, ni los políticos, ni los funcionarios, nos ayudan a garantizar los derechos de nuestros hijos. Y se trata de sus derechos fundamentales, no de un capricho ni un privilegio.
   La lista de derechos aprobada en 1982 en la Convención Internacional sobre Derechos del niño supuso un notable avance en la consideración del menor como sujeto autónomo de derechos y como individuo especialmente protegido. La Convención, ratificada por la práctica totalidad de los países del mundo, establece como principio básico de actuación de cualquier institución, pública o privada, el interés superior del menor. Los derechos reseñados a continuación son un resumen básico de lo que establece este importante texto legal:
   1. Todos los niños del mundo debemos disfrutar de los mismos derechos sin que haya diferencias por nuestro origen, sexo, idioma, religión, posición económica o familiar.
   2. Todos tenemos derecho a tener un nombre y una nacionalidad desde nuestro nacimiento esto es, a que se nos identifique y diferencie de otras personas y a formar parte de una nación que nos permita integrarnos y ser aceptados.
   3. Derecho a vivir con salud y bienestar, o sea, a tener acceso a los servicios sanitarios y médicos que podamos necesitar, así como a alimentación y vivienda.
   4. Derecho a tener una familia en la que sentirnos arropados y que nos brinde apoyo y orientación de acuerdo a nuestra edad. Si no tenemos familia, las autoridades tienen la obligación de cuidar especialmente de nosotros.
   5. Derecho a recibir una educación que nos permita crecer en igualdad de condiciones y tener las mismas oportunidades.
   6. Derecho a jugar y a disfrutar plenamente de la cultura y del arte.
   7. Derecho a recibir cuidados especiales, sanitarios, de atención y educativos, si tenemos alguna discapacidad, física, mental o sensorial.
   8. Derecho a tener una protección especial para poder desarrollarnos física, mental, moral y socialmente de una forma adecuada.
   9. Derecho a ser los primeros en recibir protección y auxilio.
  10. Derecho a que nos protejan de cualquier forma de explotación, crueldad y abandono.
  11. Derecho a que se nos eduque en la solidaridad, comprensión, amistad y justicia entre los pueblos.
  12. Los niños podemos denunciar, solos o con la ayuda de otras personas, todo aquello que nos hagan, a nosotros o a otros niños y todo lo que veamos que está mal a nuestro alrededor.
   Es imprescindible mejorar la calidad educativa y reducir las desigualdades. Se ha de entender la educación inclusiva desde los paradigmas de calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las personas con discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su modo de vida, y su inclusión social. Por eso se reclama a los poderes públicos que se garantice el principio de acceso normalizado del alumnado con discapacidad a los recursos educativos ordinarios,  proporcionando los apoyos necesarios a personas como las afectadas por el síndrome de Asperger.
   Se debe garantizar la identificación temprana de las necesidades educativas, así como la disposición de recursos humanos, didácticos y tecnológicos que permitan ofrecer respuestas adecuadas a las necesidades existentes en cada caso.
   Para una identificación temprana de la discapacidad y una atención preventiva y compensadora se necesita mayor coordinación entre las distintas instancias y dispositivos por lo que es necesaria la revisión y actualización urgentes de la legislación estatal y autonómica en materia educativa. La opción por la educación inclusiva, para que sea real, debe movilizar inversiones e ir acompañada de recursos suficientes. Entre tanto se alcanza un sistema educativo coherente con el principio de inclusión es necesario que la legislación establezca la obligación de garantizar la libre elección de la modalidad educativa y de escolarización por parte del alumnado con discapacidad o de sus familias, respetando sus preferencias y ofreciéndoles información adecuada. Los principios de no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos deben incorporarse en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en los de evaluación, en la aplicación de los materiales didácticos y las nuevas tecnologías, así como en los contenidos de formación y adquisición de competencias del profesorado. Por eso ha de promoverse en la formación inicial, como en la formación permanente del profesorado y los orientadores educativos, una adecuada cualificación y especialización acomode su intervención al alumnado con discapacidad.


   Es importante que el alumnado con discapacidad encuentre una oportunidad y no una barrera, en el acceso a la información, a la comunicación y al conocimiento, por lo que los centros que escolaricen alumnado con discapacidad deberían establecer, para quienes así lo soliciten, medidas de flexibilización y/o alternativas en las metodologías de aprendizaje de las materias. El Plan de Becas y Ayudas al estudio ha de estar al alcance de todos los estudiantes con discapacidad, con independencia del grado y tipo de la misma y se deben adoptar las medidas económicas necesarias para asegurar que ningún alumno o alumna con discapacidad se vean privados, por falta de recursos económicos, del derecho a acceder a una educación inclusiva de calidad.
   Teniendo en cuenta que los niños Asperger suelen ser víctimas de acoso escolar suscribimos también el comunicado de la Federación Asperger España en el que se manifiesta su repulsa y profunda preocupación por la lacra en nuestro país de la violencia entre iguales, el acoso escolar o bullying, y la falta de respuestas rápidas y eficaces por parte de las autoridades y administraciones competentes, sobre todo en materia de educación, incluidos los responsables de los centros escolares, que muchas veces minimizan el problema, cuando no lo niegan abiertamente, e incluso tienden a culpar a las víctimas del maltrato y a las familias de éstas, sin tomar medidas efectivas que atajen el acoso. Los estudiantes con Síndrome de Asperger son especialmente vulnerables al acoso escolar, por sus características, tales como ser los raros de la clase, aunque su apariencia física y su cociente intelectual sean perfectamente normales.
   Algunas de las características del trastorno del desarrollo neurobiológico reconocido como Síndrome de Asperger son: desear hacer amigos sin saber cómo hacerlos, y consideran amigos a meros compañeros que pueden abusar de ellos; mostrar comportamientos socialmente inapropiados; peculiaridades tanto motrices, en algunos casos, como en su forma de expresarse; falta de entendimiento de las reglas implícitas de los juegos y de las relaciones de grupo o sociales, y su ingenuidad y credulidad (pueden ser engañados, inducidos a cometer acciones inapropiadas). Esto los convierte en presa fácil para los acosadores de todas las edades y niveles educativos, aunque es en la adolescencia (la Secundaria Obligatoria) cuando este problema se agrava hasta alcanzar cotas dramáticas de sufrimiento e indefensión, máxime si tenemos en cuenta que las personas con Asperger pueden llevar años padeciendo en silencio e impunemente la burla, el desprecio, la exclusión social e incluso agresiones físicas sin saber o poder comunicarlo a sus padres o familias.

Sacha Sánchez-Pardíñez
Febrero 2011








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[1] Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III
[2] El Dr. Bauer, pediatra especializado en problemas del desarrollo y director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en Rochester. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de atención y aprendizaje en la edad escolar. De él se obtiene en este texto la descripción de cómo puede ser el paso por el colegio de un niño con Asperger, desde preescolar hasta el final de su educación.
[3] - Cómo reconocer y guiar a un niños con Asperger:  
http://vidayestilo.terra.com.pe/mujer/familia/como-reconocer-y-guiar-a-un-nino-asperger,440f28e71edbd210VgnVCM4000009bf154d0RCRD.html
- http://m.terra.cl/noticia?n=1581186&a=home&s=1&c=noticiaportadacl&e=especiais_capa_cl
- http://espanol.answers.yahoo.com/question/index?qid=20110125102019AAwkjP5
[4] Gunila Gerland, IV Simposium Internacional sobre Autismo. Realizó una ponencia sobre ella misma ya que padece el Síndrome de Asperger, lo que le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así. Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger publicó su autobiografía bajo el título A real person. Desde entonces se dedica a estudiar el síndrome sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que Temple Gradin, sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro.
[5] Iván Suárez, Canarias Ahora.es (19 de noviembre de 2010)
[6] María Gortázar Díaz, ponencia presentada en las I Jornadas sobre autismo de la Asociación Autismo-Sevilla (1999)
[7] Joaquín Fuentes. Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III.