21/8/11

El tratamiento para las familias afectadas. Autismo, Down...




Los hijos con autismo generan una revolución en el cotidiano vivir de sus familias, generando un tipo de estrés que necesita, al igual que el niño autista, un tratamiento sostenido. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de su hijo ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para el niño afectado, sino también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.

Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano como tal. La gravedad de estos síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo. En este sentido, las familias con hijos autistas, además de requerir servicios de diagnóstico (atención directa) necesitarán programas de atención en el hogar; diversificar las estrategias psiquiátricas para el tratamiento del estrés y apoyo social mediante redes de servicio formales e informales. Estas necesidades generales se concretan en múltiples de específicas, cuyas características deben adaptarse a las diferencias interindividuales e intraindividuales de cada caso.


La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con autismo debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así, puesto que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro, y en función de múltiples factores. La respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con una discapacidad psíquica grave dependen de las características del estresor (hijo), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores, motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.

La aparente ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general, las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con autismo en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales. Este cuadro sintomático difiere considerablemente del de algunos de los síndromes prototípicos asociados a la deficiencia mental, como por ejemplo el síndrome de Down, que se caracteriza sobre todo por un retraso del desarrollo, esto es, por déficits fundamentalmente cuantitativos. Los trastornos cualitativos de las personas afectadas de síndrome de Down son, dejando aparte una cierta desinhibición social, prácticamente inexistentes, motivo por el que su adaptación a la familia y a la sociedad es, en general, y comparada sobretodo con la de los individuos con trastornos del espectro autista, mucho más fácil.







Otro aspecto que distingue al autismo del síndrome de Down, es el perfil de las diferentes áreas evolutivas, puesto que mientras en este último el nivel de desarrollo acostumbra a ser considerablemente homogéneo en todas las áreas, en el caso de los trastornos del espectro autista nos encontramos con perfiles muy heterogéneos, con áreas muy poco afectadas, como la motricidad (salvo en el asperger), los aspectos visoespaciales o la memoria mecánica, y otras con déficits muy severos, como la comunicación (salvo en el Asperger), las relaciones afectivas o los procesos de simbolización. Y este es otro motivo de desconcierto para los padres de estos últimos, puesto que a menudo se sienten confusos con respecto a la inteligencia real de su hijo. Esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estos niños. Comparativamente, en cambio, los padres con hijos afectados de síndrome de Down son conscientes, desde un principio, de que la evolución de su hijo será lenta y limitada.

Otro elemento distintivo entre ambas entidades psicopatológicas lo constituye la gravedad mucho mayor de las llamadas conductas problemáticas en los casos de autismo. La agresividad, destructividad, crisis de agitación, alteraciones de funciones fisiológicas básicas (apetito, sueño) y lo que globalmente podríamos denominar “desorganización conductual” son en general síntomas mucho más frecuentes e intensos dentro de los trastornos generalizados del desarrollo que en el síndrome de Down.

Por tanto las familias necesitan:
- una evolución positiva del hijo afectado de autismo,
- incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y
- apoyo social.

Las investigaciones muestran que los padres de estos niños tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos a la propia enfermedad o trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales. En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamente importante que revela que, dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental.

Finalmente, no hay que olvidar la complejidad y lentitud del proceso de detección y diagnóstico del autismo, sobretodo comparado con el del síndrome de Down. En este último caso, el diagnóstico inicial se realiza a partir del estudio cromosómico del sujeto, lo que permite en la actualidad, no solamente emitirlo a las pocas horas del nacimiento, sino realizarlo también prenatalmente. Con respecto al autismo, la situación es muy distinta, puesto que la ausencia de marcadores biológicos, las profundas diferencias interindividuales, la ausencia habitual de dismorfias y de alteraciones somáticas, la levedad e inespecificidad de los primeros síntomas, y la existencia, en muchos casos, de áreas evolutivas muy poco afectadas, retrasan la detección y el diagnóstico y dan lugar, en un número notable de casos, a opiniones profesionales divergentes. Así pues, las familias con hijos afectados de síndrome de Down reciben un diagnóstico certero desde el principio, lo que comporta un pronóstico y la posibilidad de iniciar inmediatamente programas específicos de estimulación. Además, y a pesar de que este hijo será una persona con evidentes limitaciones intelectuales, sus relaciones afectivas y su comunicación serán cualitativamente cercanas a la normalidad, y los problemas secundarios de conducta relativamente leves. Contrariamente, los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un niño totalmente normal, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente aberrante e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con síndrome de Down.





Desde una perspectiva cronológica, la primera necesidad de las familias con hijos con autismo es recibir un diagnóstico inicial completo del caso, y que debe incluir los siguientes aspectos:

- Identificación del problema: Ya se ha explicado anteriormente que debido a la particular idiosincrasia de los trastornos del espectro autista la detección inicial del problema no siempre es sencilla y que las opiniones profesionales divergentes son relativamente frecuentes. Como consecuencia, es relativamente habitual que los padres reciban informaciones discrepantes e imprecisas. La mejor manera de paliar esta situación, es que los diagnósticos iniciales sean realizados por profesionales con amplia experiencia en este tipo de trastornos. La identificación del problema debe conllevar, en principio, un diagnóstico categorial del mismo, pero la realidad es que en un número significativo de casos (sobretodo antes de los 3 años) no es fácil realizar un diagnóstico diferencial claro entre trastornos del espectro autista, disfasia y retrasos del desarrollo atípicos. En estas situaciones, es mejor realizar un diagnóstico de presunción (en contraposición al de confirmación), que definir el caso en términos muy generales y sin asociarlo a un trastorno psíquico identificado, ya que esto acostumbra a agravar el estrés de los padres, como consecuencia de la permanencia de una gran incertidumbre con respecto al problema de su hijo.

- Descripción del caso: A pesar de la importancia de incluir los trastornos identificados dentro de las clasificaciones internacionales, el diagnóstico inicial no debe limitarse a este aspecto, sino que debe incluir, además, una explicación de las principales características del síndrome, y una descripción detallada del perfil de desarrollo del niño (con especificación de sus puntos fuertes y débiles) y de sus conductas patológicas. Esta descripción debe realizarse tanto en el informe escrito como durante la entrevista con la familia, y en términos comprensibles para los padres, lo que no es óbice para que no contenga la terminología científica que se considere necesaria.

- Pronóstico: Todo diagnóstico implica un pronóstico, y por este motivo es imprescindible que se les transmita a los padres y con la mayor precisión que permita el caso. Se debe tener en cuenta, que la primera cuestión que se plantea una persona con posterioridad a que se le comunique un problema grave de salud relativo a él mismo o a alguien al que le unen vínculos afectivos importantes, es la del pronóstico. En el caso de los niños con autismo, además, el habitual desconocimiento de la familia, con respecto al trastorno, la conduce a interrogar al profesional que les atiende acerca de las capacidades futuras de su hijo, acerca del grado de autonomía del que dispondrá cuando sea adulto. Por este motivo, la emisión de un pronóstico, y a pesar de que en un primer momento puede resultar difícil para los padres aceptar la cronicidad del trastorno, va a constituir a medio plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes fundamentales.

- Pautas generales de intervención: A pesar de que el diagnóstico inicial no siempre conlleva una evaluación exhaustiva del niño, el informe diagnóstico y la entrevista de devolución del mismo pueden aprovecharse (sobre todo cuando los padres lo demandan más o menos explícitamente) para orientar a la familia con respecto a ciertas pautas generales de intervención. Estas pautas iniciales deben tener muy en cuenta las prioridades de la familia, pero también han de responder a las necesidades objetivas del niño.

- Orientación de servicios: Un último objetivo durante esta fase del diagnóstico inicial, lo constituye la orientación de servicios. En función de la demanda concreta de la familia y de los conocimientos del profesional con respecto a la zona geográfica de residencia, conviene orientar a los padres con respecto al tipo de servicios más idóneos para su hijo. En este sentido, conviene aconsejarles que se integren en una asociación de padres, lo cual les ayudará a superar su sentimiento de soledad, a través del apoyo emocional, el asesoramiento y las ayudas diversas que recibirán.

Como cualquier otro niño, aquellos que padecen autismo necesitan ser atendidos en un centro educativo, y para la familia, el inicio de la escolaridad acostumbra a implicar una disminución de su estrés, y por motivos diversos. La escolarización del hijo significa poder compartir con otras personas el cuidado de su hijo. El inicio de un tratamiento continuado y profesionalizado supone un apoyo muy importante para los padres. Cuando el hijo empieza a acudir a un centro educativo, los padres tienen la sensación de que en una cuestión tan importante para los niños como es la escolarización, su hijo no es distinto de los demás.

En la actualidad, para los niños con autismo existe la posibilidad de acudir a escuelas de distinta tipología: ordinaria, de educación especial y específica. Y, en este sentido, cabe la posibilidad de que la influencia de las corrientes de integración, y que ahora empiezan a denominarse de inclusión, supongan un problema para las familias cuando, por las razones que sea, su hijo no pueda acudir a una escuela ordinaria. Puesto que, en el caso de que los padres estén plenamente convencidos (a causa de las opiniones profesionales u otras) de que aquella es la única opción beneficiosa para su hijo, es probable que perciban esta imposibilidad de forma muy negativa, cuando está demostrado que, sobre todo para los niños con autismo severamente afectados, las escuelas de educación especial pueden constituir muchas veces la mejor opción. Por esta razón, la opinión de los profesionales en los momentos previos al inicio de la escolarización es muy importante para las familias, y conviene no adoptar posturas dogmáticas, sino aconsejar en función de las necesidades individuales y las posibilidades de cada caso.

El hecho de que la mayoría de centros educativos, con independencia de su tipología, se rijan por los calendarios escolares oficiales, supone un problema añadido a las familias, puesto que, en muchos casos, la convivencia continuada con el hijo afectado durante las vacaciones escolares acaba provocando regresiones importantes en el niño y el aumento correspondiente del estrés familiar.

Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar. Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar.

Desde una perspectiva metodológica, los datos empíricos muestran que los programas que combinan adecuadamente los enfoques educativos, conductuales, relacionales y cognitivos, son los más efectivos. Por otro lado, el diseño de estos programas debe estar precedido, inexcusablemente, de una evaluación exhaustiva y precisa de las características psicológicas, psicopatológicas y cognitivas del niño. En este sentido, la existencia de diversos instrumentos estandarizados con buenas características psicométricas y algunos de ellos diseñados específicamente para la población con trastornos del espectro autista, garantiza la bondad de los resultados.

La elaboración y aplicación de los programas para las familias puede realizarse en un contexto más clínico o centrado en el hogar. El contexto clínico implica la existencia de un centro de referencia en el que los padres aprenden las técnicas que posteriormente tendrán que aplicar en el hogar. La evaluación de los progresos del niño se realiza con base a los informes remitidos por los padres y mediante observaciones realizadas en el centro. El enfoque centrado en el hogar se basa en el trabajo de los terapeutas en el propio hogar, para enseñar in-situ a los padres y para llevar a cabo las observaciones pertinentes. La ausencia de ventajas claras de un método sobre el otro, aconseja inclinarse por un sistema mixto, que incluya elementos de ambos.

A medida que van transcurriendo los años y el hijo afectado se va haciendo mayor, se observa, en la mayor parte de las familias, un descenso progresivo de su interés por participar activamente en el tratamiento de su hijo. Esto se hace evidente, sobretodo, a partir de la adolescencia, y las causas deben buscarse en la constatación de la cronicidad del trastorno y de la ausencia de progresos importantes. Cuando los profesionales se enfrentan a esta situación, deben ser comprensivos con las familias y no excederse en sus deseos de mantener los niveles previos de motivación, puesto que forzar excesivamente a los padres para que modifiquen su conducta (por otra parte totalmente comprensible), puede resultar muy perjudicial.


MuNDo AsPeRGeR
_________________________
Bibliografía:
- Bebko, J., Konstantareas, M., y Springer, J. (1987). Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristics of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17 (4), 565-577.
- Bristol, M. (1979). Maternal coping with autistic children: the effects of child characteristics and interpersonal support. tesis doctoral no publicada. Universidad de North Carolina. Chapell Hill, North Carolina. EE.UU.
- Bristol, M., (1987). Mothers of children with autism and communication disorders: successful adaptation and the double ABCX model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17 (4), 469-486.
- Byrne, E.A., y Cunningham, C.C. (1985). The effects of mentally handicapped children on families –a conceptual review-. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 26 (6), 847-864.
- Crnic, K., Friedrich, W., y Greensberg, M. (1983). Adaptation of families with mentally retarded children: a model of stress, coping, and family ecology. American Journal of Mental Deficiency, 88 (2), 125-138.
- Cuxart, F. (1995). Estrés y psicopatología en padres con hijos autistas. Tesis doctoral no publicada. Departamento de Psicología de la Salud. Universitat Autònoma de Barcelona. Bellaterra (Barcelona).
- Dunst, C.J., y Trivette, C.M. (1990). Assesment of social support in early intervention programs. En S.J. Meisels y J.P. Shonkoff (Eds.). Handbook of early childhood intervention. Nueva York. Cambridge University Press.
- Gallagher, J., Beckman, P., y Cross, A. (1983). Families of handicapped children: sources of stress and its amelioration. Exceptional children, 50, 10-19.
- Gill, M.J., y Harris, S.L. (1991). Hardiness and social support as predictors of psychological discomfort in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21 (4), 407-416.
- Holroyd, J., y McArthur, D., (1976). Mental retardation and stress on the parents: a contrast between Down’s Syndrome and Childhood Autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431-436.
-Koegel, R.L., Schreibman, L., Loos, L., Dirlich-Wilhem, H., Dunlap, G., Robbins, F.R., y Plienis, A.J. (1992). Consistent stress profiles in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22 (2), 205-216.
- Marcus, L., Kunce, L., y Schopler, E. (1997). Working with families. En D. Cohen y F. Volkmar (Eds.). Autism and Pervasive Developmental Disorders (2nd Edition). Nueva York. John Wiley and Sons.
- Orjales, I., y Polaino, A. (1993). Impacto y consecuencias psicopatológicas del retraso mental en la familia. Revista Complutense de Educación, 4 (2), 67-95.
- Taylor, S.E. (1983). Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation. American Psychology, 38, 1161-1173.
- Thompson, S.C. (1981). Will it hurt less if I can control it? A complex answer to a simple question. Psychological Bulletin, 90, 96-101.