24/6/11

Asperger. Síndrome "invisible".






   El Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) no incapacitante, de carácter crónico y por tanto sin cura conocida, para el que no existe tratamiento farmacológico. Requiere la coordinación y cooperación del entorno familiar y social, el colegio y los terapeutas ya que se trata de un trastorno generalizado del desarrollo cuyos afectados poseen una inteligencia media, o por encima de la media, pero muestran enormes dificultades en la interacción social, la comunicación social y la flexibilidad de pensamiento o de la imaginación.


   El avance en la investigación es exasperantemente lento y en parte se debe a que es un grupo muy heterogéneo. Los casos más leves probablemente pasen inadvertidos y los casos más graves quizás necesiten adaptación curricular, pero del SA no hay casos incapacitantes, a menos que el niño tenga la mala fortuna de toparse con un ambiente poco comprensivo, en casa o en la escuela. Está en la zona más leve del espectro autista y la diferencia más evidente entre los autistas de alto funcionamiento y los Asperger está en la aparición de los síntomas y en la presencia o ausencia de lenguaje y retraso mental en la primera infancia. En los autistas, los síntomas aparecen antes y son más graves. Además, puede haber dificultades sensoriales, motoras y organizativas aunque no es así en todos los casos. Se les califica a menudo como autistas de alto funcionamiento que pueden lograr valerse por sí mismos porque sí adquieren lenguaje y sí tienen capacidades cognitivas normales, a veces, incluso, poseen altas capacidades y un cociente intelectual superior a la media.
   Esta condición fue definida por primera vez hace más de 50 años por Hans Asperger, un pediatra vienés que identificó un patrón de comportamientos y habilidades que incluía la falta de empatía, la imaginación deteriorada, la dificultad para hacer amigos, una intensa absorción en un tema de interés especial y a menudo problemas con la coordinación motora.  Cada caso es diferente de modo que las personas con síndrome de Asperger mostrarán parte o la totalidad de estas características, en un grado mayor o menor, pero la tendencia es la de experimentar aislamiento y falta de comprensión en su vida cotidiana, lo que puede ocasionar depresión, frustración, ira o falta de autoestima.
Mercedes Belinchón, doctora en psicología y profesora de esta materia en la Universidad Autónoma de Madrid, explica que el síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en tres ámbitos del funcionamiento: las interacciones sociales, la comunicación y el lenguaje y las habilidades o capacidades de ficción e imaginación[4]. La diferencia principal de esta alteración con respecto al autismo clásico es que durante los tres primeros años de vida no se produce retraso cognitivo, es más, los niveles de funcionamiento intelectual son normales o altos. Sólo afecta a una pequeña parte del cerebro de modo similar a la dislexia así que no cambia la personalidad pero sí produce dificultades en áreas específicas y en las habilidades de interacción social, comunicación y la capacidad de empatizar  y ver las cosas desde la perspectiva de los otros.



   El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia o más tarde aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada). Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del departamento de psiquiatría infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno, no obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas (es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que dan lugar a un desarrollo neurológico anormal, etc. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, que son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones. Es evidente que hay una base neurobiológica y las causas que lo producen pueden ser de naturaleza muy distinta pero  en muchos casos no hay un origen identificado. Tampoco hay estudios claros sobre la incidencia de este trastorno ya que se dice que el número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos aunque cuando se habla del 'espectro autista' la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos. En cuanto al síndrome de Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de cada 300 niños y que es por lo menos entre dos y tres veces más común que el autismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a la variedad de los datos.
   El Síndrome de asperger (SA) como trastorno es diagnosticado más tarde que el autismo. Se diferencia del autismo típico porque es más leve y porque quienes registran Asperger tienen un poco más de interacción social y mayor capacidad para enfrentar cambios en sus rutinas gracias a la adquisición normal del lenguaje. Las personas con síndrome de Asperger logran establecer empatías aunque con cierta dificultad ya que, de acuerdo a los expertos, tienen una especie de "ceguera emocional", por lo que en los casos más severos puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o simplemente cualquier otro gesto facial, corporal o matices de comunicación indirecta. Esta dificultad para aprender la comunicación no verbal deriva en carencias sobre el control en sus expresiones faciales, así que cuando se ven forzados sus gestos pueden parecer grotescos, aunque si no se encuentran presionados las sonrisas espontáneas suelen ser normales. Por otro lado, para estos pacientes es abrumador el contacto ocular y por lo tanto con frecuencia lo evitan. Esto les resulta contraproducente pues la falta de contacto ocular puede acarrear mayores dificultades en la interpretación de emociones ajenas y por tanto  más problemas de socialización.



   La identificación y el tratamiento tempranos del síndrome de Asperger constituyen las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución y el tratamiento debe comprender la mejora de la comunicación social, la estimulación de la autonomía, la prestación de servicios de apoyo para la familia y la creación de un ambiente educativo y laboral seguro que promueva un clima de aceptación. Es por tanto fundamental la colaboración de los centros escolares en los que estos niños se educan, lo que implica un mayor adiestramiento del profesorado sobre las necesidades educativas especiales de estos niños, y a veces algún tipo de adaptación curricular no significativa, o incluso significativa, dependiendo de la profundidad de la afectación del niño.
   Los padres preocupados por el desarrollo social, emocional, motriz y del lenguaje de su hijo deben buscar ayuda lo antes posible. Deben comenzar consultando al pediatra del niño o al médico de familia y prepararse para pedir evaluaciones adicionales a un pediatra del desarrollo, un psiquiatra infantil y un psicólogo. Los resultados de estas evaluaciones facilitarán la elaboración y la implementación de un plan terapéutico a la medida de su hijo ya que el síndrome de Asperger es un  trastorno que se manifiesta con la incapacidad de quien lo padece para comunicarse convencionalmente. Tienen dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también para comprender la conducta social de los demás. Aunque su lenguaje es aparentemente normal están presentes en él una serie de alteraciones como un uso excesivamente formal, rebuscado o pedante, a veces con tono monocorde o habla robotizada, incluso ecolalias (repeticiones). Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes, lo cual les dificulta aún más la integración en el entorno escolar.
   En concreto el Síndrome de Asperger se da en una proporción de 8 niños por cada 1 niña por lo que es mayoritariamente masculino. No se sabe la causa que lo provoca así que no tiene consideración de enfermedad a efectos sanitarios sino de síndrome (conjunto de síntomas). Nunca se curan, con mayor o menor frecuencia necesitan intervención psicológica especializada, y su época más crítica es la adolescencia. Todo eso supone un agravio económico para la familia del afectado y, además, un problema social, ya que tener un hijo con síndrome de Asperger incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño acaba siendo estresante y generando ansiedad  y son niños que mayoritariamente padecen acoso escolar y tienen necesidades educativas y terapéuticas capaces de dislocar la agenda de cualquier familia media.



   Así pues, el conjunto de síntomas más importantes del SA son:
   1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta, fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”. A veces tienen explosiones de carácter porque es su única forma de expresar frustración o ansiedad. No saben expresar sus sentimientos y su forma de decodificar es diferente, lo que hace que su comportamiento también lo sea.
   2. Normalmente son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Su literalidad les convierte en foco de bromas habitualmente por lo que es muy común encontrar niños con SA que padecen acoso escolar y/o son rechazados por sus compañeros de colegio debido a sus “rarezas”. No comprenden conceptos abstractos y no son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
   3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente focalizan todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito.
   4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación.
   5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.



   Por lo demás son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No solo son inteligentes sino que suelen presentar un cociente sobre promedio. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos.