3/2/11

La vida de un niño Asperger en el colegio.

Imagen obtenida en http://www.buttonsandmore.com/

El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del desarrollo (o espectro autista). Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro, se cree que el AS representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.
La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos generalizados del desarrollo (PDD), desde el AS hasta el autismo clásico.
El Dr. Bauer es un pediatra especializado en problemas del desarrollo y Director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en Rochester. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de atención y aprendizaje en la edad escolar. La descripción que hace el doctor Bauer de cómo puede ser el paso por el colegio de un niño con Asperger, desde preescolar hasta el final de su educación, es la siguiente:

Preescolar
Los primeros síntomas del SA aparecen hacia los 3 ó 4 años, aunque lo más normal es que los niños pasen por la escuela infantil sin que nadie les diagnostique.
Aunque estos niños suelen relacionarse normalmente con su familia, no ocurre lo mismo fuera de ella. A menudo se ven las primeras dificultades cuando entran en preescolar, con problemas de comportamiento (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas):
—Tienden a evitar la interacción social espontánea o muestran poca habilidad para hacerlo.
—Tienen problemas para mantener conversaciones simples o tienden a ser repetitivos y perseverantes cuando hablan
—Dan respuestas raras
—Prefieren las rutinas. No les gustan los cambios
—Tienen dificultades para regular las respuestas sociales y emocionales (emplean la rabia, violencia, o con excesiva hiperactividad o ansiedad)
—Parece que están “en su propio mundo”
—Tienden a interesarse de forma exagerada en objetos o temas concretos
Estos síntomas se parecen a los que definen el autismo en la primera infancia. La única diferencia es que los niños con SA no son tan “obviamente distintos” de los demás, como les ocurre a los autistas, según Bauer.

Escuela elemental
Los niños con SA pueden empezar a verse en la escuela elemental como algo “inusual”, pero lo más frecuente es que no pase de ahí y se diluyan en la corriente dominante. La mayoría de ellos muestra interés social por otros niños, aunque no mucho. Normalmente, tratan de socializar con un niño o con muy pocos, y sólo llegan a tener relaciones superficiales. Es probable que digan de ellos cosas como que «no están maduros» socialmente. Pueden destacar en lectura y cálculo, pero suelen ser flojos en escritura. También es probable que el profesor haya notado el interés exagerado que muestra el niño en un tema favorito (dinosaurios, trenes,…) porque trata de sacar el tema insistentemente en clase.
A lo largo de la escuela elemental, «los problemas pueden pasar de ser suaves y fácilmente abordables hasta graves e intratables», dice Bauer. «Todo depende de factores como el nivel de inteligencia, el manejo apropiado en la escuela y de los padres en casa, el temperamento del niño, y la presencia o ausencia de factores que lo compliquen, como la hiperactividad, problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc».





Enseñanza media y secundaria
Durante la enseñanza media, los niños con AS encuentran las mayores dificultades porque es donde hay menor tolerancia a las diferencias. En esta etapa, sus problemas de conducta se suelen atribuir erróneamente a problemas emocionales o de motivación y se crean conflictos con maestros y compañeros, «hasta que llega un momento en el que reaccionan de un modo muy inapropiado», escribe Bauer. En el patio, la clase de gimnasia o el bar, estos niños pueden quedarse aislados y ser objeto de burlas. Aunque quieren hacer amigos y adaptarse, en su entorno no encuentran más que incomprensión y rechazo. Su conducta tiende a empeorar y pueden aparecer cuadros de depresión. En el instituto, afortunadamente, la tolerancia a la excentricidad es mayor. Si el joven obtiene buenas notas, sus compañeros le respetarán, aunque socialmente parezca un nerd (empollón, sabelotodo, retratado en el personaje de Steve Urkel de la serie televisiva Asuntos de Familia). Los SA se parecen a los nerds en muchos aspectos. Muchos chicos SA hacen amistades con otros adolescentes con sus mismos intereses: Star Trek, los ordenadores, etc. Con un poco de suerte, muchos de ellos consiguen adaptarse al entorno.

De niño Asperger a adulto Asperger
Christopher Gillbert dice que posiblemente la mitad de los adultos con AS no han sido evaluado o diagnosticados correctamente. Muchos de ellos son considerados como “excéntricos”, “distintos” cuyo estilo rígido y su forma de ver el mundo dificulta sus relaciones personales. Sin embargo, muchos se casan, tienen hijos, y, en el mejor de los casos, su familia adapta la vida a sus peculiares necesidades (rutinas, pocas sorpresas, …). Muchas personas diagnosticadas al final del espectro autista, en la parte más funcional, se niegan a llamar a su condición “enfermedad” o “síndrome”. Piensan, como Vernon Smith, premio Nobel de Economía en el año 2002 y diagnosticado de Asperger, que «ciertas deficiencias mentales pueden tener ventajas selectivas para realizar ciertos tipos de actividades».
No estamos preparados para atender adecuadamente a los SA en clase. Hace falta mayor formación, apoyos y asesoramiento especializado, pero su sitio de los es un entorno normal y una escolarización ordinaria. A los que tendríamos que educar es a los neurotípicos para que acepten la diferencia ya que el trato con una persona SA no requiere mucho más esfuerzo que el trato con cualquier otra.