3/2/11

La diversidad es lo que convierte al mundo en un espacio interesante

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Hipótesis:

Todas las personas presentamos algún signo de autismo alguna vez en nuestras vidas sin que sea significativo ni patológico, igual que todas pasamos por etapas más depresivas o más eufóricas y tenemos momentos en los que nos resulta imposible concentrarnos, o proyectos absorbentes de vez en cuando. Eso no significa que seamos autistas ni tengamos ningún tipo de trastorno psicológico. Sencillamente somos humanos. Sin embargo, cuando en una misma persona se reproducen varios patrones conductuales concretos, varias dificultades que están tipificadas en los manuales de psicología como característica de un síndrome, y comparten los rasgos habituales en las personas con trastornos del espectro autista, la cosa cambia. En ese caso sí podría ser patológico e indicativo de que se sufre un Trastorno del Espectro Autista (TEA en adelante) o algún otro problema psicológico.
Después de años investigando el Síndrome de Asperger si algo he aprendido es que los afectados son personas con ciertas diferencias respecto a los neurotípicos pero también con similitudes, y que además son diferentes entre ellos e iguales entre ellos también. No hay dos personas con el síndrome que sean iguales, que se comporten del mismo modo o vean el mundo de igual manera. Entre ellos comparten algunos rasgos pero también algunas diferencias que convierten a este síndrome en uno de los más difíciles de diagnosticar y comprender, posiblemente. De hecho hay profesionales entrenados para atender a la diversidad, como los psicólogos o los educadores especiales, y sin embargo con cada persona Asperger que se encuentran comprueban que su diversidad es, además, diferente a la de los otros Asperger.
Hasta ahora he podido comprobar que los Asperger tienen una forma diferente de procesar la información, de ver la vida, y ciertas dificultades para adaptarse a los convencionalismos sociales. Sin embargo son solo eso, convencionalismos, que bien podrían ser otros, muy diferentes, que hicieran que las normas sociales dieran un vuelco y lo aceptable y previsible fuera algo diferente a lo que hemos “pactado” que sea. El pacto social dificulta la integración de las personas con síndrome de Asperger y les hace sentirse diferentes, excéntricos, marginados e incluso discriminados con cierta frecuencia. Pero no hemos de perder de vista que la forma en que el síndrome se desarrolla en cada afectado puede ser muy diferente a la de otros Asperger. De hecho, pensando en una de sus dificultades primordiales (la de la socialización) recuerdo haber encontrado ejemplos de afectados que se han defendido de sus carencias convirtiéndose en personas tímidas y retraídas, con poco contacto social, y a otras personas que han desarrollado las habilidades opuestas convirtiéndose en seres con cierto éxito social gracias a la aceptación que en su entorno han tenido sus diferencias. Por ejemplo, una persona Asperger, por mucho que los manuales así lo tipifiquen, no siempre carece de sentido del humor o ignora el sarcasmo. Personalmente he tenido la oportunidad de conocer a varios afectados que no solo entienden chistes y bromas sino que además disponen de un gran sentido del humor, aunque sea un humor con un punto sarcástico, o incluso cínico. Pero es que cada uno tenemos un gusto diferente en lo que se refiere al sentido del humor, seamos Asperger o no lo seamos ¿no?
Encontré un testimonio que explica que “Ser un chico tímido, alejado y muy pensativo parece no ser tan malo si solo son esas las características que te acompañan. Pero cuando llegas al extremo de enfadarte si atraviesan tu "espacio", de no mirar a las personas cuando les hablas, de alterarte por cualquier sonido que sea muy estruendoso o repetitivo, entonces te empiezas a notar un tanto diferente.” ¿Y a quién no le molesta un ruido fuerte e inesperado?, ¿quién no se siente intimidado o incómodo cuando invaden su espacio personal o íntimo?



Lo cierto es que cuando estos problemas se presentan con mucha frecuencia o la respuesta que producen en la persona no es acorde con el nivel de molestia sí existe un problema. Se supone que la respuesta de cada persona ante un estímulo, del tipo que sea, debe ser acorde con la intensidad del estímulo y, frecuentemente, en las personas que sufren el síndrome de Asperger la respuesta es desproporcionada. Muchos de ellos sufren hipersensibilidad sensorial (aunque no todos) igual que otros TEA y eso les provoca la reacción desmedida ante un estímulo que para cualquier otro no tendría importancia pero en ellos provoca una reacción extrema. Pero también hay otros afectados por un TEA que no tienen esa hipersensibilidad y no se sienten molestos por determinados sonidos, que no incomodan ante determinados colores, o a los que los olores no afectan de una forma diferente a como afectan a un neurotípico.
“Dentro de la psicología existen un montón de síndromes que aun faltan por darse a conocer, uno de ellos es el síndrome de Asperger (…) Según la definición plasmada en las conclusiones del II Congreso Internacional sobre el síndrome de Asperger, realizado en Sevilla en 2009, se trata de una discapacidad social de aparición temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información. La persona que lo presenta tiene inteligencia normal o incluso superior a la media, presenta un estilo cognitivo particular y frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas. En otras palabras se trata de un estado leve de autismo en el que la persona que lo padece tiende a tener conflictos para identificar las emociones y los mensajes no verbales, tales como las expresiones faciales o los gestos que hacemos con las manos en una conversación.” Y es cierto que en la mayoría de los casos los afectados presentan serias dificultades para decodificar el lenguaje no verbal de sus interlocutores, o para aprender y acatar las normas, lo cual les dificulta sobremanera la percepción de las emociones ajenas y la empatía. Pero tampoco este es un rasgo que compartan todos los Asperger. Con los años las personas asimilamos conductas y normas de una forma natural y con bastante “eficacia” y a los Asperger les cuesta algo más adquirir esos conocimientos, pero no es imposible. No solo es posible gracias al trabajo psicoeducativo que un asperger aprenda de forma artificial todo lo que otro aprendería de forma natural sino que, solo por el hecho de desenvolverse en sociedad e interactuar con otras personas, puede adquirirse esa habilidad de forma natural también. No es extraño encontrar adultos con S.A. que no han sido diagnosticados en la infancia y no han recibido apoyo terapéutico ninguno, y que sin embargo han desarrollado cierta empatía hacia los demás, entienden su lenguaje no verbal y comprenden los convencionalismos sociales sin mayor problema.
"(…) Al llegar a la sección en donde se describen las características o síntomas principales que presentan las personas con Asperger, vaya sorpresa la que me llevé al ver que la mayoría de ellas me describían con exactitud, casi como si estuvieran analizándome a mi. Asombrado y un poco confundido deslice mi vista por la enorme lista de características propias de un Asperger, al ver la enorme similitud que había entre esas personas y yo, me fui dando cuenta que quizás yo formaba parte de ese pequeño porcentaje de Aspergers en el mundo y que mi "rareza" después de todo no era algo malo sino una forma diferente de ser. Con el pasar de tiempo me fui dando cuenta de que no tengo todas las características de las personas Asperger (aunque si la mayoría) (…) Entiendo el sarcasmo (aunque lo aprendí a hacer bastante tarde), no soy obsesivo con el orden (aunque si con la limpieza, quizás el punto no sea el orden sino mas bien la obsesión como tal), entiendo las palabras con doble sentido (aunque no todas y la mayoría de ellas me confunden hasta el punto de que siempre arruino un chiste intentándole buscar una explicación si son muy absurdos) y puedo soportar la música a un volumen alto siempre y cuando sea agradable para mi. (…) llegué a la conclusión de que quizás un Asperger que nunca ha tenido idea de que lo es, y por lo tanto es tratado como una persona neurotípica, puede llegar a amoldarse a la sociedad hasta el punto de mejorar ciertas dificultades llegándolas a perder por completo. Tengo un alter ego que me ayuda a ser excéntrico cuando la situación lo amerita (aunque en realidad no sé que es lo que lo despierta)."
La mayor parte de los niños con el síndrome sufren dificultades sociales en el entorno escolar. Pero tampoco es siempre así, ni es cierto que la infancia sea el momento en el que más dificultades sociales padecen, ya que hay Aspergers que durante la infancia y la adolescencia han disfrutado de una vida social bastante común y enriquecedora y es en la adultez cuando se enfrentan a los problemas de socialización y se sienten solos. De hecho una de las características que se tiene en cuenta para diagnóstico en adultos es la carencia de amistad verdadera. Pero no voy a negar que lo más común es que las dificultades sociales empiecen y se desarrollen con mayor fuerza durante la infancia. A estos niños, generalmente, les cuesta desenvolverse con sus compañeros y se convierten en foco de burlas, son hostigados, chantajeados y se les considera raros y excéntricos por lo que producen rechazo entre sus compañeros. Normalmente la adolescencia es la peor etapa para ellos, porque a los problemas sociales y la marginación se añaden todas las dificultades que conlleva en sí misma la adolescencia, y el hecho de que ya son bastante mayores como para darse cuenta de que son rechazados, y demasiado inmaduros para solucionarlo. Con los años, cuando se van convirtiendo en adultos, se adaptan mejor y sienten menos el rechazo. De hecho aprenden a ignorarlo y se desenvuelven con normalidad en la mayoría de los casos. La parte más triste de las consecuencias que tiene para una persona sufrir el Síndrome de Asperger tal vez sea esta: “ pero hasta el día de hoy y desde que salí del instituto, no he vuelto a probar las delicias de tener una amistad, de ser social y sobre todo de abrirle el paso al mundo de la comunicación verbal. Tengo miedo a ser social. Desde muy pequeño saboreé lo amargo de las discriminación, hasta el punto de no querer acercarme a las personas, por eso creé una personalidad tímida y retraída, que me permitiera bloquear mi deseo natural de socializar y que me alejara de las personas que tanto daño hacen con sus mentiras y sus malos tratos. Actualmente, estoy haciendo un esfuerzo inmenso por ser social y aunque no es nada fácil después de haber vivido toda mi vida bajo las miserables sombras de la soledad, tratare de concentrarme y conseguirlo."
El testimonio en el que me he basado para sustentar éstas hipótesis está publicado en la Web http://foros.monografias.com , y lo firma bajo pseudónimo isaac6080, he hecho un extracto modificado y ampliado de su explicación, pero dispongo de otros testimonios y ejemplos, reales, que me han impulsado a escribir esta nota desafiando lo que los manuales diagnósticos dicen que “ha de ser” un afectado por el Síndrome de Asperger. Esos manuales afirman que mi hijo no ha de tener sentido del humor y sí lo tiene, afirman que isaac6080 debía haber tenido una infancia asocial y sin embargo su infancia fue bastante común y se ha transformado en asocial de mayor; esos manuales diagnósticos dicen que yo debería mostrarme retraida e introvertida pero aparento justo todo lo contrario; dicen que Á. G. no debería tener amigos y los tiene, o que R. G. no debería tener sentido del humor, pero sí que lo tiene, y muy divertido por cierto; también dicen que C. no debería ser empática pero ella nota cuando su madre no se siente bien, y así... con ejemplos reales, podríamos estar hasta pasado mañana. Cada Asperger es diferente de los neurotípicos, y diferente de los otros Asperger. Cada Asperger es igual a los neurotípicos e igual a los demás Asperger. Todos somos iguales y, afortunadamente, todos somos diferentes. La diversidad es lo que convierte al mundo en un espacio interesante. Yo también soy diferente, ¿y qué?

Sacha Sánchez-Pardíñez