7/12/10

También los familiares tenemos necesidades especiales.



   Repasando algunas de las publicaciones de este blog he podido hacer un pequeño resumen mental de la muchísima información de la que dispongo y de la acumulación de datos que he realizado desde que conozco el diagnóstico de mi hijo. Me he vuelto una verdadera experta que lee manuales  y lee textos psicológicos contínuamente, asiste a charlas, convenciones, conferencias y talleres sobre el síndrome y otros TEA, y en esos lugares me codeo con auténticos profesionales estando casi segura que sus conocimientos sobre el síndrome apenas superan los míos y, desde luego, del síndrome de Asperger de mi hijo se más yo.
   Como se ha comentado en anteriores artículos esta semana se ha celebrado el día internacional de la diversidad funcional y yo he aprovechado que me llegaba mucha información al respecto para poner al día mi blog. “Mundo Asperger” es mi válvula de escape y la forma más eficaz que se me ha ocurrido para mantenerme al día sobre las novedades que aparecen respecto al síndrome y de ayudar a otros padres a que se mantengan informados de una forma más entretenida. He añadido algunas noticias que se han publicado recientemente y me parecían de interés y algunas imágenes, y después de tenerlo todo publicado me he dedicado a revisarlo y repasar cada una de las cosas que hay en la selección que he hecho.


   Llevo varias semanas dándole muchas vueltas a las consecuencias reales que tiene el diagnóstico así que alguna de las frases de esos artículos me parecen especialmente significativas: El síndrome de Asperger hace que el mundo se mire con otros ojos; son niños diferentes que viven en una realidad desigual; no conciben las malas intenciones de la gente o las injusticias; no son verdes, lo cuál a veces es un problema, etc. También publiqué hace unos días información sobre el término “resilencia” porque considero que los padres de estos niños somos pro-lesilentes, no tengo dudas, pero sobre todo que son resilentes los propios niños. Resiliencia, como dije anteriormente, es la capacidad de salir intacto luego de una situación adversa. Resiliente es el que logra ser feliz con lo que la vida le da, quien encuentra los recursos en donde no se ven. Ese día donde la palabra autismo entra por primera vez en una familia, esos momentos donde la lucha no es suficiente, ese día donde todo lo que se consiguió se fue, cuando el cansancio supera, cuando las fuerzas no alcanzan,… Todo eso queda en la memoria, todo eso es una huella. Nosotros, los papás, somos resilentes pero sobre todo lo son nuestros hijos luchando todos los días con sus limitaciones, con su dificultad de entender el mundo externo, con su imposibilidad de comprender su mundo interno.
   También he encontrado, gracias a una compañera de la asociación, El libro rojo de la educación, conocido como El libro de la Vergüenza, que recoge casos reales de vulneración del Artículo 24 de la Convención de la ONU para personas con discapacidad. Es un libro de injusticias que recoge lo que las administraciones públicas hacen en nuestro país con nuestros hijos. Los niños con necesidades educativas especiales (NEE) están desamparados, no se les hace la adaptación curricular que precisan, no se tiene en cuenta la ratio de alumnos máxima en las aulas en las que están escolarizados, no reciben apoyos específicos que tienen garantizados por ley, etc.






   Después de todo ese repaso a las noticias y los artículos encontrados me puse a revisar el primer texto que publiqué en el blog hace años. Es un saludo, una explicación rápida sobre el Síndrome de Asperger y las consecuencias que tiene y una llamada al optimismo. Al leerlo me di cuenta que después de cuatro años apenas ha cambiado nada en nuestras vidas, que seguimos todos luchando día a día, buscando y exigiendo apoyo para el pequeño, enfrentándonos a los poderes públicos para exigir ayuda y soluciones, negociando alternativas educativas con el centro escolar al que asiste y soportando una situación social que a veces roza la tortura. Después de cuatro años mi hijo ha mejorado sustancialmente gracias a la intervención psicológica que recibe, al trabajo de logopedia, etc. Se le ve mejor, más centrado, más social, etc. Y sin embargo sigue sufriendo lo mismo cada día que pasa, y su familia también.
   He llegado a la conclusión que el Síndrome de Asperger es una “dolencia” familiar y no individual. No es una enfermedad puesto que no se cura, no se sabe su origen, no tiene tratamiento farmacológico, etc. Es un conjunto de síntomas que además suele ser diferente de una persona a otra, salvo por algunos rasgos comunes. Cada niño con Asperger es diferente de los demás niños con Asperger. Todos los niños con Asperger son diferentes de los neurotípicos. En la diversidad nuestros hijos son los más divergentes pero nosotros también: toda la familia padece los síntomas, los sufre, los intenta superar, se ve afectada por ellos…
   Cuando el síndrome de Asperger entró en mi familia todos nosotros nos volvimos diferentes. Todos nosotros, hoy por hoy, tenemos necesidades especiales.