7/12/10

No todos somos como Rain Man.

GUNILLA GERLAND
Extracto obtenido de Autismo Y mas Mexico,
el  07 de diciembre de 2010




Gunilla Gerland es una especialista en autismo que trabaja desde hace años investigando este tipo de trastornos. Ha participado en el IV Simposium Internacional sobre Autismo con una ponencia sobre ella misma ya que padece el Síndrome de Asperger, lo que le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así.  A los 30 años consiguió un diagnóstico que por fin pusiera nombre a lo que le sucedía y le posibilitara hacerle frente. Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura, que la consideraban una niña difícil, obstinada y perezosa y tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar, y era feliz estando sola. Al mismo tiempo era evidente que no tenía ningún retraso mental ya que antes de ir al colegio ya sabía leer y escribir perfectamente. En su conferencia aseguraba que ya de pequeña tenía una elevadísima capacidad para las lenguas y por eso pensaban que era muy inteligente y que se le podía exigir mucho, pero era un desastre en el resto de materias y en el control de su propio cuerpo. Como a casi todos los asperger todo eso le fue erosionando la autoestima. (Sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué). Desde que sabe lo que le ocurre le es más fácil desenvolverse en el entorno, dijo, lo cual confirma nuevamente lo importante que es tener un diagnóstico.  Sin embargo en una entrevista personal ha reconocido errores al tratar el autismo ya que desde siempre, los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Gunilla Gerland asegura que ha sufrido mucho con su hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre su cuerpo. Tampoco soportaba que le cortaran el pelo o las uñas, le dolía. Y los ruidos eran también un gran problema. Sigue teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio y afirma que puede hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo.
Para ayudar a los niños asperger a que no tengan durante la infancia tantos problemas asegura que lo más importante es darles información sobre su síndrome. Si no tienes un diagnóstico siendo un niño eres muy infeliz porque nadie entiende lo que te pasa y piensan sólo que eres un chico problemático. Hay que ayudarles a ser independientes pero también a tener autoestima porque independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.
Los padres de niños asperger somos conscientes del daño que ha hecho, a veces, el cine, respecto a la visión global que los demás tienen de nuestros hijos. Cuando a alguien le mencionas el autismo la imagen mental que recibe es la de Rain Man. Últimamente el Síndrome de Asperger aparece en muchas series televisivas de una forma muy velada (Bones) o en literatura y cine (Saga Millenium) con una perspectiva algo más real, y sobre ese punto también ha opinado G. Gerland. Asegura que está bien que se haya escrito y hablado acerca de ello (aumenta la información sobre el tema que poseen los neurotípicos) pero que el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma. 





Gunilla Gerland ya tenía afirmaciones dignas de mención antes de haber realizado ésta conferencia en primera persona. En la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo (agosto de 1999, Suiza) aseguraba que: Yo a menudo no respondia a mi nombre.Pero no había nada malo con mi audición. Desde mi punto de vista, para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguién hablaba conmigo. Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decian que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que eran provocadas por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás personas no entiendian esto. Podría, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacian cosas que yo no entendia. Yo era muy buena en algunas materias del plan de estudios, y tenía grandes dificultades con otras; aún hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y estoy perdida en otras. Mis habilidades y talentos para el idioma, la escritura y la lectura, convenció a la gente que yo era una chica brillante. Así que cuando yo hacia mal otras cosas, ellos estaban seguros que yo era perezosa, que me comportaba mal y era perezosa... Todas esas cosas me dijeron durante toda mi infancia. Algo que también me causó grandes problemas en la escuela y que aún a veces lo hace, es lo que yo llamaría mí absoluta y verdadera falta del sentido de la autoridad, con esto quiero decir que yo nunca entendí que alguien alguna vez tendría el derecho a decidir lo que debia de hacer. Creo que nací sin este sentido, que yo realmente no entiendia que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer, pero los demás siempre calificaron eso como una actitud consciente de provocación. El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido. El autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico y sin embargo las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí. Todos somos diferentes personas con diferentes personalidades y con diferentes experiencias. Esto debe ser entendido y respetado por todos.
Decía María Álvarez en su grupo de facebook:  Mi hija es TEA, usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@... ¿les miro yo con mirada lastimera y de conmiseración? Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco. Pues... Mi hijo tiene un trastorno del espectro autista y tú tienes alopecia y ella está vieja y es antipática, y él huele a sudor y el otro lleva gafas. Qué más dará... ¿No?

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Gunilla Gerland nació en Suecia, 1962, es especialista en el campo del autismo.
Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger publicó su autobiografía bajo el título A real person. Desde entonces se dedica a estudiar el síndrome sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que Temple Gradin, sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro.