Translate



Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)




9/4/10

Recomendaciones para padres. Tratamiento e intervención del Síndrome de Asperger.





   El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo caracterizado por importantes dificultades en la interacción social y patrones de intereses y comportamiento restringidos y poco usuales. Existen muchas similitudes con el "autismo sin retraso mental" (o Autismo de Alto Funcionamiento) y la cuestión de si el síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento son condiciones diferentes está aún por resolver.


   Sin embargo, a lo largo de los últimos años ha ido surgiendo una considerable cantidad de conocimiento relacionada con esta condición. Existe un folleto resumen sobre Evaluación y Diagnóstico del síndrome de Asperger que ha puesto en circulación la Learning Disabilities Association of America (Asociación Americana de Deficiencias del Aprendizaje) en el cual se discuten con cierto detalle una serie de cuestiones relacionadas con estos aspectos. El presente texto constituye un intento de resumir una serie de propuestas concretas para el tratamiento y la intervención, con vistas a ofrecer sugerencias específicas a los padres y cuidadores que les puedan servir de ayuda para planear programas educativos y de tratamiento para niños y adolescentes que estén afectados por esta discapacidad severa de aprendizaje social.
   Todos los tratamientos y programas de intervención empiezan con una extensa evaluación de las deficiencias y habilidades del niño, en el contexto de una evaluación multidisciplinar, que incluya valoraciones de la historia comportamental (o psiquiátrica) y su situación actual, su funcionamiento neuropsicológico, sus patrones de comunicación (en especial el uso del lenguaje con el propósito de interaccionar socialmente, o pragmático), y su funcionamiento adaptativo (en particular su habilidad para convertir su potencial en competencia real a la hora de enfrentarse a las demandas de la vida diaria). La formulación final debería incluir una descripción de los déficits y habilidades en estas diferentes áreas. 
   El asignar un diagnóstico real debería ser el último paso de la evaluación. Las etiquetas son necesarias para asegurar servicios y garantizar un determinado nivel de sofisticación al tratar con las necesidades del niño. No obstante, la asignación de una etiqueta debería ser realizada con mucho cuidado para minimizar la estigmatización y evitar conclusiones erróneas.
   Cada niño es diferente. Si se observa a un grupo de personas con síndrome de Asperger es probable que impresionen más las diferencias entre ellos que sus semejanzas. Por lo tanto, es absolutamente crucial que los programas de intervención derivados de evaluaciones extensas sean individuales, para asegurar que se adaptan la perfil único de necesidades y puntos fuertes exhibidos por un niño en concreto. ↓



   La etiqueta psiquiátrica no debería en ningún caso ser interpretada para dar a entender un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidos. Su función principal es la de transmitir una comprensión general del patrón de las dificultades existentes. Los profesionales nunca deberían empezar una discusión de las necesidades del niño haciendo alusión a su etiqueta. Deberían ofrecer una descripción detallada de los hallazgos que, durante la evaluación, dieron lugar al diagnóstico de síndrome de Asperger y debería, asimismo, realizarse una discusión sobre cualquier inconsistencia con el diagnóstico así como del nivel de confianza que tenía en profesional clínico al asignar este diagnóstico.
   Las recomendaciones específicas deberían ser consideradas como una serie de sugerencias a tener en cuenta al planificar el programa educativo, de tratamiento y vocacional de la persona en concreto. En resumen: no den por hecho el diagnóstico de síndrome de Asperger, pidan detalles, así como el perfil individualizado de su hijo; no acepte una discusión del perfil de su hijo que no incluya puntos fuertes que puedan ser utilizados en el programa de intervención; y no acepte un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico: solicite el desarrollo de un programa apropiado en base al perfil de su hijo, a su marco educativo o sus condiciones de vida y a objetivos realistas a corto y largo plazo.


   Consecución e implementación de los servicios:
   Por regla general las autoridades que deciden sobre la concesión del derecho a estos servicios desconocen la extensión y la importancia de las discapacidades del Síndrome de Asperger. Las buenas habilidades en la comunicación oral, un cociente de inteligencia dentro de lo normal, e incluso por encima de lo normal, y un estilo de vida solitario ocultan con frecuencia deficiencias significativas que se observan fundamentalmente en situaciones nuevas o en situaciones sociales que exigen comportarse de otro modo que el habitual, resultando de este modo disminuida la percepción de las necesidades perentorias que necesitan una intervención de apoyo. Por este motivo es necesaria una participación activa por parte del clínico, junto con los padres y posiblemente un "advocate" (persona que ayuda a las familias en su trato con la Administración en USA) para perseguir con energía la consecución de los servicios por parte del paciente. ↓



   Parece ser que en el pasado muchos individuos con Asperger fueron diagnosticados como discapacitados en el aprendizaje, con características excéntricas, una etiqueta de diagnóstico no psiquiátrico que es mucho menos efectiva para la consecución de servicios. Otros, que fueron diagnosticados con autismo o con un trastorno general del desarrollo no especificado, tenían que luchar con programas educativos diseñados para niños con una funcionalidad mucho más baja y por lo tanto no se utilizaban de forma apropiada sus puntos fuertes ni se trataban adecuadamente sus discapacidades específicas. Hay incluso otro grupo de personas con Asperger que son a menudo clasificados con desajustes socioemocinales, una etiqueta educacional a menudo asociada con problemas de conducta y comportamientos inadaptados voluntarios. Estas personas son frecuentemente enviados a centros educativos para personas con trastornos de conducta, lo que tal vez resulte ser la peor elección posible ya que se mezclan individuos con un entendimiento muy ingenuo de las situaciones sociales con otros que pueden y de hecho manipulan situaciones sociales para su provecho sin la capacidad del autocontrol.
   Es muy importante enfatizar que aunque las personas con Asperger a menudo presentan comportamientos de mala adaptación a los entornos sociales estos comportamientos son generalmente consecuencia de su escaso y muy literal entendimiento de los fenómenos sociales, así como el desconcierto que experimentan cuando se les requiere el satisfacer las demandas de la vida social. Por lo tanto, los problemas sociales exhibidos por individuos con Asperger deberían ser tratados en el contexto de una intervención cuidadosa y comprensiva, necesaria para tratar su discapacidad social (como una necesidad del curriculum) en vez de recibir castigos como si fueran comportamientos voluntarios u otro tipo de reprimendas que significan muy poco para ellos y no harán mas que exacerbar su ya escasa autoestima.
   Es importante, pues, que cualquier evaluación dirigida a asegurar la necesidad de servicios especiales incluya entrevistas detalladas con padres y profesionales con conocimientos de los entornos naturales del niño (tales como el hogar y la escuela) y si es posible, observaciones directas del niño en situaciones no supervisadas como el recreo u otras. ↓




   Marco general de intervención:  
   La ideología educativa aplicable, así como la calidad de los servicios disponibles, varía enormemente de una comunidad autónoma a otra a lo largo del país y dentro de los diferentes países. Es muy importante que los padres se familiaricen con los siguientes factores relacionados con asegurar el lugar y programa apropiados para su hijo o hija:
   (1) El rango de los servicios disponibles en su zona escolar: los padres deberían intentar visitar varios centros y suministradores de servicios disponibles en sus distritos escolares, para obtener de este modo un conocimiento de primera mano y sensaciones acerca de ellos, incluyendo el emplazamiento físico, el personal, el ratio profesor/alumnos, los servicios especiales de apoyo y demás.  
   (2) Conocimiento de los programas modelo: los padres deberían hacer un esfuerzo para localizar programas (públicos o privados) que aseguren servicios de calidad según los expertos locales, organizaciones de padres u otros padres. Independientemente de si a ellos les gustaría o no que su hijo fueran asignado a ese programa, una visita podría proporcionar a los padres un modelo y un criterio con el que juzgar la idoneidad del programa local que se les ofrece.
   (3) Conocimiento del proceso de planificación e inserción en un centro (Planning and Placement Team) para convertirse en "abogados" (advocates) efectivos para sus hijos.
    Deben ser aconsejados por clínicos, asesores de padres o funcionarios de la administración competente con respecto a sus derechos como padres de niños con discapacidades y a las alternativas que están a su disposición.
   Los padres deben intentar evitar una aproximación de confrontación o antagónica del mismo modo que deberían evitar complacencia y pasividad. Deben saber que el mandato legal exige que se les ofrezca a sus hijo servicios apropiados y hay que observar que esto no significa que sean los mejores servicios, ni los más caros. La experiencia muestra que la opción más eficaz es el asegurar evaluaciones independientes tanto de las necesidades del niño como de cualquier programa que ofrezca la zona escolar, así como presentar el caso para una programación educativa adecuada, basada en los resultados y las recomendaciones de la evaluación. No obstante, si los padres se encuentran con una falta de cooperación más allá de lo razonable, deben buscar el consejo de otros padres o de asesores, asociaciones, etc. e incluso recurrir a los servicios de abogados especializados en el área de las discapacidades si fuera necesario.



  Estrategias de intervención generales: 
   Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo). Más importante todavía, debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o la falta de ellas) de modo empírico /es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas), conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles, de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales del niño con Asperger. ↓




    Los siguientes puntos pueden ser considerados como sugerencias a la hora de discutir los enfoques óptimos que vayan a adoptarse. Es importante observar, no obstante, que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, comunicación unilateral, etc., que caracterizan a las personas con Asperger por lo que los educadores/cuidadores deberían abarcar el amplio rango de manifestaciones y la complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común. Las siguientes sugerencias deberían ser consideradas en este contexto:
   - Las habilidades, los conceptos y los procedimientos adecuados han de ser enseñados de modo explícito y repetitivo, utilizando enfoques de enseñanza verbal "de la parte al todo", estando los pasos verbales en la secuencia correcta para que el comportamiento sea efectivo.
   - Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con Asperger se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es asimismo necesario entrenarla para que pueda reconocer las situaciones difíciles y aplicar estrategias aprendidas en situaciones diferentes.
   - Debe cultivarse la conciencia social, centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas, y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas. Deben hacerse explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con Asperger al considerar determinada situación y las percepciones de los demás.
   - Debe enseñarse la generalización de las estrategias y conceptos sociales aprendidos, desde el entorno terapéutico a la vida diaria (por ejemplo, examinar algunos aspectos de las características físicas de una persona, así como retener los nombres completos, para aumentar el conocimiento de esta persona y facilitar la interacción futura).
   - Aumentar la habilidad de la persona para compensar sus dificultades características a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, mediante el uso de puntos fuertes verbales igualmente característicos. 
   - Debe reforzarse la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales.
   - Debe fomentarse la auto-evaluación. Es importante que la persona con Asperger se de cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas. Esto es especialmente importante a la hora de darse cuenta de la necesidad de usar estrategias ya aprendidas en situaciones apropiadas. Debe asimismo utilizarse la auto-evaluación para fortalecer la autoestima y aumentar las situaciones en las que puede lograrse un éxito. Las personas con AS poseen con frecuencia muchas capacidades cognitivas e intereses que pueden ser utilizados de modo ventajoso para ellas en situaciones específicas, así como para planificar el futuro. 
   - Deben enseñarse de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la autosuficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es suficientes, y sin dar por hecho que la persona con AS va a ser capaz de generalizar de una situación concreta a situaciones parecidas. Deben enfocarse las situaciones problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un comportamiento efectivo. Las secuencias de reglas, como por ejemplo ir a comprar, usar el transporte público, etc., deben ser enseñadas verbalmente y ensayadas repetidamente con la ayuda del tutor y de los demás cuidadores de la persona con Asperger. Es necesario que exista coordinación y comunicación constantes entre todas las personas involucradas de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera y con poca variación entre las diversas personas. Las instrucciones verbales, la planificación repetitiva y la consistencia son esenciales.
   - Hay que enseñar a la persona con Asperger a identificar una situación nueva y a recurrir a una lista de pasos a dar que esté preplanificada y bien ensayada. Esta lista debe contener una descripción de la situación, la recuperación de conocimientos pertinentes y un plan de acción paso a paso. Cuando la situación lo permita (otro elemento que hay que definir explícitamente), alguno de estos pasos pueden ser consultados con un amigo o un adulto, incluyendo una consulta telefónica.
   -  La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con Asperger de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos. Asimismo, la conciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser fomentada del mismo modo.
    - El perfil neuropsicológico de puntos fuerte y débiles de la persona con Asperger ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales; las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de rodear las dificultades identificadas por medio de estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con AS debe recibir terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits viso-motóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo, utilizando narraciones y autodirección verbal. ↓




  Las situaciones concretas han de ser practicadas en un entorno terapéutico y puestas a prueba en situaciones que se dan de modo natural. Todos los que están en contacto cercano con la persona con Asperger deben conocer el programa, para aumentar la consistencia, el control y los refuerzos contingentes. Es especialmente importante que los encuentros con personas desconocidas (por ejemplo, ser presentado a alguien) se ensayen hasta que la persona con Asperger sea consciente del impacto de su comportamiento sobre las reacciones de las otras personas hacia él. Deben incorporarse en este programa técnicas tales como practicar delante de un espejo, escuchar una conversación grabada, mirar un comportamiento que se ha grabado en vídeo, etc. Se deben utilizar situaciones sociales ideadas en el entorno terapéutico, que exijan el manejo de habilidades de receptividad visual y otras habilidades no verbales, y deben enseñarse asimismo estrategias para descifrar las dimensiones no verbales más significativas inherentes a estas situaciones.
   - Se debe enseñar a la persona con Asperger a revisar su propio estilo de hablar en términos de volumen, ritmo, naturalidad, ajustándolos en función de la proximidad del que habla, el contexto y la situación social, el número de personas y el ruido de fondo.
   - Debe ser prioritario el esfuerzo para desarrollar las habilidades de la persona con sus compañeros, en el sentido de manejar bien las situaciones sociales. Esto debe incluir el manejo de un tema, la habilidad para aumentar y elaborar un cierto rango de temas iniciados por otros, cambiar de temas, terminar los temas de forma apropiada y sentirse cómodo en una serie de temas que son los que normalmente interesan a la gente de su edad.
   - Debe ayudarse a la persona con Asperger a reconocer y utilizar diferentes medios de interaccionar, mediar, negociar, persuadir, discutir y disentir por medios verbales. En lo que se refiere a las propiedades formales del lenguaje se le puede ayudar a que comprenda que el lenguaje idiomático solamente puede ser entendido en su justo término, haciendo prácticas para identificarlo tanto en un texto como en una conversación. Es importante ayudar a la persona con Asperger a desarrollar la habilidad de inferir, predecir, explicar su motivación y anticipar múltiples consecuencias, así como a aumentar la flexibilidad, tanto de pensamiento como de utilización del lenguaje con otras personas.


   Orientaciones para el manejo del comportamiento:
   A menudo, las personas con Asperger presentan distintas formas de conductas desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas, terapéuticas y educativas, y no con un castigo simplista e inconsistente u otras medidas disciplinarias que parecen mostrar que existe un mal comportamiento deliberado. ↓




    Deben enseñarse estrategias específicas para resolver problemas, normalmente obedeciendo una regla verbal, para hacer frente a las exigencias de situaciones problemáticas frecuentes (por ejemplo, que incluyan una novedad, demandas sociales intensas o frustración). Se necesita un entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarla en estas situaciones. A continuación, se exponen una serie de sugerencias sobre la manera de abordar el manejo del comportamiento en personas con Asperger:
   - Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más frecuentes, tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones, o cualquier otro comportamiento disruptivo, y han de diseñarse estrategias específicas para manejar estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia, es de gran ayuda el que estas recomendaciones se comenten con la persona con Asperger de un modo explícito, a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrados, en todos los entornos y situaciones. La aproximación explícita que se diseña ha de basarse en las experiencias diarias del personal, definidas de modo empírico y discutidas en las reuniones de equipo. Debe hacerse un esfuerzo para establecer, hasta donde se pueda, todas las posibles contingencias (no demasiadas), así como las orientaciones para poner límites, de modo que cada uno de los profesores no necesite improvisar, desencadenando a lo mejor la oposición de la persona con Asperger o una rabieta. Cuando se haga la lista de los comportamientos problemáticos, es importante establecer prioridades, para que el personal educativo y la propia persona con AS puedan concentrarse en un número limitado de comportamientos realmente disruptivos (hacia los demás o hacia la propia persona).
   - Ayudar a la persona con Asperger a hacer elecciones: no hay que suponer que esa persona realiza decisiones informadas, basadas en su propio conjunto de gustos y aversiones elaborados. Más bien debe ayudársele a considerar las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo, recompensas y desagrado) y sus sentimientos asociados. La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la persona con AS tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma. ↓






________
Fuentes:
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención: Algunas recomendaciones para los padres, por Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America. Marzo de 1996. Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo . Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S.: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerpapers.html
- Orientaciones generales para el manejo del comportamiento no deseado de la persona con Asperger.
http://www.mundoasperger.com/2017/07/orientaciones-generales-para-el-manejo.html
- Todo diagnóstico implica un pronóstico: http://www.mundoasperger.com/2017/08/todo-diagnostico-implica-un-pronostico.html
- Etiología (causas) del síndrome de Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/12/etilogia-de-los-trastornos-del-espectro.html?m=1
- Cristina Abad Sanz, Josep Artigas Pallares et alii. Grupo de Trabajo de la GPC. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones. 2010
- Sánchez-Pardíñez, Sacha. Mundo Asperger y otros mundos, capítulo de etiología, Valencia, 2016.

Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf